תוצאות חיפוש

לצאת לטיול עם אדם עם דמנציה/ אלצהיימר יכולה להיות חוויה מהנה ומאתגרת בו זמנית. רגע לפני עונת הנסיעות/ חופשות/ נופשים/ טיולים למרחקים, הנה רשימת הצעות והמלצות שיוכלו להקל עליכם משלב התכנון ועד החזרה הביתה. הכנות לקראת יציאה לחופשה/ נופש: תבדקו עם הרופא אם יש מניעה לצאת לנופש/ חופשה/ חו"ל. תארגנו את המסמכים הרלוונטיים, ורצוי שיישמרו בחזקת מי שמלווה את האדם עם דמנציה/ אלצהיימר. תוכנית למקרה חירום: תכינו מסמך ברור עם אנשי קשר ומספרי טלפון רלוונטיים למצבי חירום. רצוי לפחות העתק אחד מודפס. תתכננו את המסלול באופן מושכל: לא להעמיס הרבה פעילויות ביום, לישון במקום אחד (טיול כוכב) ותוכנית גמישה. תעזרו לארוז לקראת או (לכל הפחות) תבדקו מה נארז. תשמרו תמונה מעודכנת שלהם בטלפון שלכם, למקרה חירום. תרופות: תוודאו שיש מלאי תרופות מספק ועדכני, ושתהיה לכם רשימת תרופות עדכנית מודפסת. איך מגיעים ליעד: טיסה: אתגרים: בדיקות ביטחוניות, צפוף, מקום קטן וסגור, רעשי רקע, לוח זמנים נוקשה, צריך לשבת זמן ממושך. מה אפשר לעשות: תבחרו יעד קרוב המצריך לטיסה ישירה קצרה. תזמינו טיסה המתאימה לשעות השגרה היומית (לא טיסת לילה). תבדקו אפשרות לקבלת פטור מתור בשדה התעופה (עם מכתב מהרופא). תתכוננו עם שתייה, מזון ותעסוקה לזמן הטיסה. לדוגמה, מוזיקה אהובה לשמוע באוזניות. תבחרו מושב לפי העדפה שלהם (ככל הניתן). באופן כללי המושב במעבר פחות מומלץ, משום שאנשים כל הזמן עוברים ונוגעים במושב עצמו או במי שיושב שם. זה עלול לעורר כעס ועצבנות בכל אדם, לא כל שכן באדם עם דמנציה/ אלצהיימר שאינו מצפה לכך. תיקחו בגד עליון מחמם למטוס (בשבילכם ובשבילם), גם באוגוסט. תוודאו שכל התרופות נמצאות בתיק שעולה אתכם למטוס. נסיעה ברכב: אתגרים: שעמום, נגישות מוגבלת לשירותים, רגישות לתנועת רכב המעורר תחושת קבס וצורך להקיא. מה אפשר לעשות: תתכננו עצירות תכופות כדי למתוח איברים, ללכת לשירותים ולהתרענן. תשמיעו מוזיקה שאוהבים, לתת משהו לעשות בידיים. תביאו חוברות קטנות לעיון ודפדוף, בפרט עם תמונות רבות. תצרפו לנסיעה אנשים נוספים שיוכלו לסייע בהפגת שעמום. המלצות לחופשה/ נופש מיטבי: תנסו לתכנן חופשה לתקופה הלא תיירותית, כשאין עומס של אנשים במקום. תהיו גמישים ותכינו תוכנית חלופית למצבים מאתגרים או למקרה שלא ירצו לצאת בזמן מסוים. תיסעו עם אנשים נוספים שיוכלו להשתלב בליווי ותמיכה באדם עם דמנציה/ אלצהיימר, כמו גם לתמוך רגשית בכם ולאפשר לכם התאווררות וזמן התרעננות לבדכם. תבדקו עם הרופא/ה המטפל/ת בנוגע תרופות הרגעה למצבים של SOS, שיהיו בנמצא אם חו"ח יהיה צורך. תדפיסו בבית "כרטיסי דמנציה" בשפה המקומית (לדוגמה באנגלית) , כך שיהיו לכם בארנק למקרה של התנהגות מוזרה של האדם עם דמנציה/ אלצהיימר במקום ציבורי. אם לא מצאתם מוכנים בשפה הרצויה, אפשר להכין במחשב הביתי ולהדפיס. תנסו לשלב פריט לבוש צבעוני בולט בביגוד שלהם, כדי שתוכלו לזהותם בקלות בתוך קהל. תשתלדו להימנע משאלות פתוחות בסגנון: מה את רוצה לעשות היום, איפה אתה רוצה לאכול, לאן נלך בערב וכד'. במקום זאת - תציעו בחירה בין אפשרויות מצומצמות (2-3 לכל היותר): מסעדות, מנות להזמין, פעילויות, מקומות להצטלם וכד'. מקומות לינה: תעדיפו מיקום הלינה באזורים שקטים ולא רועשים או הומי אדם. אם יש מקום לינה שנהגו לבקר בו באופן חוזר בעבר, כדאי לחזור למקום זה. תעדיפו ללון בדירה/ בית/ צימר על פני מלון גדול, שיש בו קומות ומסדרונות רבים הדומים זה לזה. אם לנים במלון, כדאי לבקש חדר בסמוך למעליות ובקומות ראשונות. תבחרו מקום שניתן להיכנס אליו עם הגעתכם ליעד, ללא צורך להמתין שעות בין הירידה מהמטוס/ רכב ועד כניסה לחדר, כדי להתרענן/ לנוח לאחר הדרך הארוכה עד ליעד. תבחרו בחדר עם אמצעי נגישות, כגון ידיות בחדר הרחצה ומשטחים למניעת החלקה. תביאו מנורת לילה קטנה לשימוש בלילה. קימה בלילה במקום לא מוכר מגבירה סיכון לנפילות. אם ישנים באותו החדר, תבחרו את המיטה הקרובה לדלת החדר. בכל מקום לינה כדאי "להתקין" על הדלת הראשית מנגנון שירעיש בעת פתיחתה (אפשר שרשרת פעמונים או פשוט מכני דומה). תתכננו להישאר במקום הלינה מבלי לצאת לבלות בערב ההגעה ליעד. מזון ושתייה: תשתדלו לשמור על שגרה מבחינת שעות מנוחה ואכילה. תשימו לב שתמיד יהיו בהישג יד מזון ושתייה. תעזרו להם בבחירת מזון/ משקה במסעדה/ בית קפה ולא להתעקש שיזמינו לעצמם שירותים: תזכרו שאי שקט פסיכומוטורי במקום לא מוכר עשוי להופיע בשל קושי למצוא שירותים כשצריכים. כדאי לברר מיקום שירותים בכל מקום. תמיד כדאי שמישהו נוסף יילך לשירותים יחד עם האדם עם דמנציה/ אלצהיימר כדי לכוון ליציאה למקום המפגש הנכון. במקום הלינה, אפשר לתלות/ להדביק שלט מודפס על דלת השירותים (בפרט בדירה או בית שכור), או להשאיר דלת שירותים פתוחה. החזרה הביתה: גם שלב זה של הטיול/ נופש עשוי להיות מאתגר. ייתכן שהאדם עם דמנציה/ אלצהיימר יזדקק לעזרה בפריקת החפצים וסידורם במקום/ כביסה. אם נסעתם למקום עם אזורי זמן שונים מאד מישראל, החזרת השעון הביולוגי והתגברות על יעפת עלול להימשך זמן ממושך יותר ממה שאנחנו רגילים, עד כשבועיים. לעתים לאחר חזרה מפרק זמן של בילוי אינטנסיבי עם בני משפחה עלול האדם עם דמנציה/ אלצהיימר להרגיש עזוב /בודד במיוחד עם החזרה הביתה (בפרט אם מתגורר בגפו). המענה המתאים להבעת רגשות אלו או דרישה לתשומת לב כמו שהיה בטיול אינו: "שם היינו בטיול, עכשיו אנחנו בחיים האמיתיים ואני עסוק/ בעבודה" וכד'. במקום זאת, תתייחסו להיבט הרגשי, לדוגמה: "גם אני נהניתי מאד להיות איתך הרבה. אני מצטער שכרגע יש עניינים אחרים. אני אבוא כשיסתדר", ואולי להוסיף העלאת זיכרונות של משהו שהיה ממש טוב/ מיוחד בחופשה. הכי חשוב: המטרה של החופשה/ נופש היא לבלות זמן ביחד כמשפחה, להינות ממה שיש, ולהוסיף חוויות לזיכרון המשפחתי והאישי שלכם. המטרה איננה ליצור חוויה מדהימה שתיחקק בזיכרון של האדם עם דמנציה/ אלצהיימר. ייתכן שזמן קצר לאחר החזרה הביתה הם לא יזכרו את החופשה הזו. אין בכך להמעיט בערך החופשה או במשמעות החוויה המשותפת. הזיכרון הטוב שלכם מהחוויה זה מספיק. ותזכרו, זה שאין תרופה לדמנציה/ אלצהיימר, לא אומר שאין מה לעשות. תדברו איתי ונחשוב ביחד כיצד להיטיב את איכות החיים שלכם ושל יקירכם. בוודאי יעניין אותך גם: נסיעות וחופשת עם אדם עם דמנציה/ אלצהיימר חופשות, טיסות, נסיעות ודמנציה/ אלצהיימר: שאלות ותשובות תחושת זמן בדמנציה/ אלצהיימר

עונת הקיץ בשיאה ונדמה שכולם נוסעים. לפני כשנה פגשתי את רינה, אשתו של אדם עם דמנציה/ אלצהיימר. הם היו זוג שטייל בכל העולם, ונהגו לצאת לחופשה לפחות פעמיים בשנה, בפרט בחודשי הקיץ. מאז שהתברר שבעלה סובל מדמנציה השתנו חייהם מאד, אך מכל האתגרים הניצבים בפניה כעת, רינה חשה במיוחד בהיעדרן של החופשות המשותפות שלהן. היא רצתה לצאת לעוד חופשה משותפת אחת אחרונה והתייעצה האם כדאי. כאשר אדם סובל מדמנציה/ אלצהיימר אין זה בהכרח מבטל את האפשרות לצאת לחופשה ולנסיעה. אבל חשוב להעריך באופן מפוכח את המצב לפני קבלת החלטה בעניין. גם אם אדם עם דמנציה/ אלצהיימר מתמודד היטב בחיי היום יום, אין זה אומר שנסיעה תהיה חוויה טובה עבורו. לפעמים, דווקא כאשר האדם בתחילת דמנציה/ אלצהיימר עשוי זה להיות הזמן הטוב ביותר לערוך ביקורים עם אנשים משמעותיים, שבהמשך יהיה קשה לבקרם. הנושא החשוב ביותר שיש להתייחס אליו הוא בטיחות – עבור האדם עם דמנציה/ אלצהיימר ועבור המטפל. אדם עם דמנציה/ אלצהיימר אינו יכול לצאת לחופשה/נסיעה לבדו. יש יותר מדי החלטות שצריך לקבל, הנחיות מורכבות לבצע ואנשים זרים שצריך להיות איתם בקשר. חשוב שיהיה מטפל/מלווה אמין לאורך כל הדרך. סימנים ברורים שלא כדאי לנסוע: שלבי דמנציה/ אלצהיימר מתקדמים (מצב סיעודי) קשיי התמצאות תכופים, בלבול במקומות מוכרים ואגיטציה (חוסר שקט) חרדה ולחץ בסביבה רועשת או מלאת אנשים רצון ללכת הביתה לאחר יציאות קצרות מהבית התנהגות פרנואידית, מחשבות שווא או התנהגות לא הולמת תוקפנות מילולית או פיסית צעקות, בכי או צרחות פתאומיות שוטטות קושי בשליטה על צרכים סיכון מוגבר לנפילות מצב בריאותי לא יציב כאשר שוקלים חופשה עם אדם עם דמנציה/ אלצהיימר, אלו השאלות שיש לשאול את עצמנו: 1. באיזה שלב בדמנציה/ אלצהיימר? בשלבים מוקדמים של דמנציה/ אלצהיימר עשויים ליהנות מנסיעה למקומות אחרים ולצאת לחופשות. ככל שהמצב מתקדם, זה עלול להיות קשה מדי. בשלבי אמצע קשה יותר להחליט אם נסיעה/חופשה היא כדאית. אם יש ספק בנוגע ליכולתם ליהנות מנסיעה, עדיף להימנע. בשלבים מתקדמים לרוב לא מומלץ לצאת לחופשה. בשלב זה האדם עם דמנציה/ אלצהיימר עלול להתעייף בקלות ולהיות מוצף מפעילות שגרתית יום יומית, פגיע יותר למחלות או זיהומים או להתקשות בביצוע פעולות פיזיות כמו מעבר מישיבה לעמידה, אכילה ועוד. 2. איך המטפל מתמודד באופן שגרתי? נסיעה עם אדם עם דמנציה/ אלצהיימר היא משימה מורכבת, גם למטפל מנוסה. בנסיעה צריך יהיה להתמודד עם מצבים בלתי צפויים, התנהגויות מאתגרות (לעתים בציבור), חוסר שינה ומצבי לחץ. אם המטפל העיקרי מתמודד היטב עם הסימפטומים כיום- זהו סימן טוב. אבל, אם המטפל העיקרי מתקשה להתמודד עם המצב, חש מוצף או שחוק, כנראה שנסיעה לא תהיה רעיון טוב. הוספת לחץ למצב הנוכחי לא ישפר את איכות החיים של האדם עם דמנציה או של המטפל העיקרי. 3. כיצד הם מתמודדים עם מצבים רועשים, צפופים או מבלבלים? כאשר הם מחוץ לבית כיום, עד כמה נוח להם במקומות ציבוריים? אם התנהגותם נעשית קיצונית או בעייתית במקומות כמו מסעדות, קניונים, סופרמרקט וכד', כנראה שנסיעה לחופשה אינה מתאימה להם. 4. האם החופשה שווה את המאמץ? כיוון שאי אפשר לצפות מה יקרה, תמיד יש סיכון מוגבר ביציאה לחופשה עם אדם עם דמנציה/ אלצהיימר. תחשבו עד כמה זה משמעותי עבורם לצאת לחופשה והאם כדאי. למשל, נסיעה משפחתית משותפת עשויה להיות משמעותית וחשובה יותר מאשר יציאה לחופשה שמטרתה כיף ובילויים. 5. לאן הנסיעה וכיצד מגיעים לשם? מקומות מוכרים שבהם ביקרו בעבר עשויים להיות קלים יותר להסתגלות עבור האדם עם דמנציה/ אלצהיימר. כאמור, כדאי לנסוע למקום שבו אפשר לשמור על השגרה היומית שלהם מהבית. חשוב גם לתת את הדעת על אופן ההגעה ליעד החופשה. נסיעה באוטו נותנת גמישות ושליטה גבוהה יותר. אפשר לעצור בדרך ככל שצריך. טיסות הן מלחיצות ובלתי צפויות, ולכן קשה יותר (בפרט אם מדובר בטיסה בהמשכים). 6. מהי מערכת התמיכה בדרך לחופשה ובמהלך החופשה? אם נוסעים לבד עם האדם עם דמנציה/ אלצהיימר זהו מצב שונה מחופשה שבה יש עוד מטפלים מוכרים ומנוסים. לאחר מחשבה מעמיקה והתחבטויות, רינה החליטה לצאת לחופשה בת שבוע במקום שביקרו כבר מספר פעמים בצרפת. אז עברנו לשלב ההכנות. במידה ומחליטים לצאת לחופשה: תבחרו יעד קרוב לתקופה קצרה, כגון סופשבוע. תכוונו את זמן הנסיעה ליעד לזמן הטוב ביותר במהלך היום של האדם עם דמנציה/ אלצהיימר: לא מומלץ לבחור בטיסה היוצאת ב5:00 בבוקר. בנסיעה ברכב כדאי לתכנן מספר עצירות בדרך להתרעננות. מומלץ לעצור לצורך שתייה, אוכל ושירותים גם אם האדם עם דמנציה/ אלצהיימר אינו אומר שזקוק לכך. עם זאת, כאשר עוצרים חשוב שלא להותיר את האדם עם דמנציה/ אלצהיימר לבדו. לשמור על סדר היום המוכר, כלומר שעות שינה ויקיצה כמו בבית, תזמון ארוחות, מנוחה בצהריים, וטיולים קצרים או ביקורי קרובים לא ארוכים. אם הדבר כרוך בנסיעה ממושכת ברכב, יותר מ-3 שעות, כדאי לצרף מלווה נוסף. כשרינה חזרה מהחופשה בצרפת, התקשרה לעדכן אותי שנשארה עם טעם חמוץ- מתוק. מצד אחד, היא נהנתה משינוי האווירה, ממזג האויר הנאה, מהמאכלים ומהנופים. מצד שני, היא היתה כל העת ב"היכון" ובנסיון לשמור שהכל יזרום ויתנהל כשורה. בעיקר, נחמץ ליבה מכך שנוכחה עוד יותר למצבו של בעלה כיום בהשוואה לעבר. הצטיידות מומלצת לכל נסיעה, בין אם בטיסה ובין אם בנהיגה: תרופות לשימוש ורשימת תרופות עדכנית מסמכים רלוונטיים (דרכון, כרטיס טיסה, תעודת זהות וכד') - שימרו אצלכם מזון, שתייה וחטיפים אהובים בגדים להחלפה מגבונים לחים מוסיקה מוכרת (לטיסות כדאי לשקול להצטייד באוזניות מבטלות רעש ורשימת שירים אהובים להשמעה) פעילות פנאי אהובה תבקשו מכתב מהרופא המטפל בנוגע ליכולות של יקירכם (במיוחד למצב של טיסה)​ כרטיסי דמנציה: כרטיסים שאפשר להדפיס ולשמור בארנק ולשלוף בעת הצורך. מוסרים לאנשים זרים סביבכם אם וכאשר האדם שאתם מלווים מתקשה להתמודד בשל דמנציה/ אלצהיימר. הקישור מביא לכרטיסים שאני הכנתי, אך אתם מוזמנים להכין בעצמכם או לחפש ברשת בשפות נוספות. ותזכרו- זה שאין תרופה לדמנציה, לא אומר שאין מה לעשות. תדברו איתי ונחשוב ביחד איך להיטיב את איכות החיים שלכם ושל יקירכם. לקריאה מעניינת נוספת: חופשות, נסיעות וטיולים בדמנציה/ אלצהיימר: שאלות ותשובות שינוייים בחוש הטעם וחוש הריח בדמנציה/ אלצהיימר עוד 5 מיתוסים על דמנציה/ אלצהיימר

קיץ, חופשות, טיסות ונסיעות לחו"ל. לפני כשנה כתבתי על הנושא - נסיעות וחופשות עם אדם עם דמנציה/ אלצהיימר וכעת בהתאם לתקופה זה עולה שוב, אז הנה ריענון עם שאלות מלקוחות מהתקופה האחרונה: 1. האם אדם עם דמנציה/ אלצהיימר יכול לנסוע/ לטייל? בקצרה – כן. בהרחבה - כן, אבל באופן מושכל ומתוכנן. תכנון הוא חיוני וצריך להתאים את התוכנית ליכולות האדם עם דמנציה/ אלצהיימר. 2. אח שלי גר בארה"ב ורוצה שאמא שלי תבוא לבקר אצלו. זה אפשרי? כן, אבל אמא שלך אינה יכולה לנסוע לבדה, וצריכה מישהו שילווה אותה במהלך כל הדרך עד לפתח ביתו של אחיך. כך גם בדרך חזרה. כמו כן, אח שלך צריך להיערך לכך שאמך תזדקק לפחות למספר ימים להסתגל ולהתאקלם בסביבה החדשה, בתוך הבית שלו ומחוצה לו. הוא לא יוכל ללכת לעבודה ולהשאירה לבדה בבית עד שיחזור בערב. זה נכון במיוחד בנסיעות לאזורים עם הבדלי שעות משמעותיים. יש לקחת בחשבון שייתכן והיא תרצה לחזור מוקדם מהצפוי, ואם זה קורה: צריך לכבד את רצונה ולהתארגן בהתאם. 3. לאבא שלי יש דמנציה/ אלצהיימר בשלבים הראשונים. הוא ואמא שלי קבעו נסיעה ליוון עם חברים שלהם. האם כדאי שייסעו? כן. ו – חשוב ליידע את החברים לגבי המצב שלו. זאת כדי שיוכלו לסייע לאמא שלך (לשים לב שאינו נשאר לבד או הולך ללא השגחה וכד') ויהיו מודעים לאפשרות שיפגין התנהגויות שונות מבעבר ויהיו מוכנים לתמוך בהוריך. 4. אבא שלי רוצה לנסוע עם אמא שלי, שהיא חולה בדמנציה/ אלצהיימר עוד פעם אחת לחו"ל. מה את ממליצה? כדאי, בהנחה שאמא שלך גם רוצה לנסוע יחד איתו, והיא במצב המאפשר זאת. (לפי המפורט בקישור למאמר: נסיעות וחופשות עם אדם עם דמנציה/ אלצהיימר). אני ממליצה : - חופשה במקום שכבר ביקרו בו בעבר, רצוי במרחק של עד 4 שעות נסיעה - מקום בו דוברים את השפה המקומית המוכרת להוריך או שהמקומיים והוריך דוברי אנגלית היטב - להתאכסן בדירה ולא במלון (מאפשר יותר מרחב והתאמת סדר יום לצרכים שלהם) - לתכנן מגוון אפשרויות לפעילות, אך ללא התחייבות מראש (לא להזמין כרטיסים למופע וכד') - אולי כדאי שתיסע יחד איתם, כך תוכל לתמוך ולסייע לאביך, וגם לחוות זמן מיוחד עם אימך עוד מידע בנושא: נסיעות וחופשות עם אדם עם דמנציה/ אלצהיימר תזכרו - זה שאין תרופה לדמנציה, לא אומר שאין מה לעשות. תדברו איתי, ונחשוב ביחד איך להיטיב את איכות החיים שלכם ושל יקירכם. לקריאה מעניינת נוספת: ניטור ומעקב התנהגויות בדמנציה/ אלצהיימר שאלות ותשובות על דמנציה/ אלצהיימר עשרה מיתוסים על דמנציה/ אלצהיימר

יום אחד התקשרה אישה המטפלת בבעלה עם דמנציה ושאלה אותי בנוגע לבעלה: "הוא בדרך כלל הולך בלי בעיה, אבל ביומיים האחרונים שמתי לב שהוא הולך עם נטייה לצד שמאל. זה סימן שהדמנציה מתקדמת?". לא, זה לא היה סימן להתקדמות הדמנציה, אלא סימן שהאיש סובל מכאבים כלשהם בגב או ברגל ימין. כדי להתגבר על כך הוא העביר את משקל גופו לצד שמאל בזמן ההליכה. מה שהיה "מוזר" במצב זה הוא שהאיש לא ידע לספר או לדווח שהוא סובל מכאבים, וצריך היה להסיק זאת מצפייה בהתנהגות שלו. כמה ימים של נטילת משכך כאבים והאיש חזר ללכת כהרגלו. יש אנשים בעלי סף כאבים "גבוה", שמשתפים את הסביבה בסבלם רק לאחר זמן רב. יש בעלי סף כאבים "נמוך", המבקשים מזור לכל כאב, אף מה שנתפס בעיני אחרים כמינורי. בעולם הרפואה ידוע שחוויית הכאב מושפעת ממגוון גורמים ביולוגיים, גנטיים, חברתיים, נפשיים ועוד. כפי שיודע כל מי שצפה בסדרה הזו- שכיחות כאבים בדמנציה/ אלצהיימר הנושא של כאבים בדמנציה/ אלצהיימר זוכה להתייחסות מועטה יחסית. בספרות המדעית ישנם דיווחים חוזרים שתרופות משככות כאבים מוצעות באופן מצומצם יחסית לאנשים עם דמנציה/ אלצהיימר. זאת, על אף שמקובל שכאבים כרוניים שכיחים בקרב כ-60% מבני 65+, ומביאים לליקוי תפקודי אצל 40-80% מדיירי בתי האבות בעולם. במחלת האלצהיימר מתרחש תהליך של ניוון באזורים במוח הידועים כקשורים לכאבים והדבר משפיע על חוויית הכאב של האדם עם דמנציה. עם זאת, אזורים אחרים במוח נותרים כפי שהיו, ולמיטב ידיעתנו, תחושת וחווית כאב נותרת בדיוק כמו שהיתה בעבר. דיווח על כאב הוא מורכב ומתייחס להרבה ממדים: משך, מיקום, אופי, עוצמה מתי ועוד. אדם עם דמנציה/ אלצהיימר מאבד בהדרגה את יכולתו השפתית, ויש קושי להביע במילים את הכאב. ידוע שאנשים עם דמנציה/ אלצהיימר מדווחים פחות על כאבים חריפים וכרוניים. על כן, צריך להתייחס להתנהגויות שונות, העשויות לשמש כאמצעי לתקשר כאבים ומצוקה. שינוי משמעותי בהתנהגות עלול להיות בשל כאבים לא מדווחים. התנהגויות שכיחות שנמצאו במחקרים שקשורות לכאבים כוללות: שאלות חוזרות, קללות, אי שקט פסיכומוטורי, שוטטות, שפשוף חוזר של מקום מסוים, הבעות פנים של כעס או עצבנות, שינויים בשינה, צמצום הקשר עם הסביבה, צמצום אכילה ותיאבון ירוד, דרישת תשומת לב מתמדת וסרבנות לטיפול, ועוד. האם הכוונה רק לכאבים פיזיים? לעתים גם כאב רגשי עשוי להיות מבוטא בכאב פיזי. באופן כללי אנשים זוכים ליחס חיובי יותר, אמפתיה וסימפתיה כאשר מדווחים על כאבים גופניים בהשווא ליחס שמקבלים בנוגע לכאבים רגשיים, כגון בדידות, תסכול, עצב וכד'. גם בדמנציה/ אלצהיימר האדם עשוי להיות עוד מודע לכך, בפרט בשלבי התחלה ואמצע, ויביע כאב רגשי כתסמין כאב גופני. ככלל, כשאדם עם דמנציה/ אלצהיימר מדווח על כאב, חשוב שנאמין לו! גם אם בירורים רפואיים אינם מעלים ממצא מובהק, חשוב להתייחס לכאבים בכובד ראש ולהציע התערבות. כיצד להתייחס לדיווח על כאבים שלא נמצאו ממצאים גופניים ברורים? כפי שמתואר בסרטון להלן, יש מגוון התערבויות שניתן להציע מבלי להזדקק לתרופות, כגון: בקבוק מים חמים/ קרים, מזון אהוב ומנחם, מוזיקה, ללטף בעל חיים, סרטון מצחיק עיסוק מהנה, תנוחה נוחה, עיסוי וכד'. כמובן שניתן להציע לאדם עם דמנציה/ אלצהיימר הסובל מכאבים תרופות לשיכוך כאבים, בייעוץ עם הרופא המטפל. בספרות מדווח על השפעה מיטיבה של תרופות משככות כאבים להתנהגויות שונות ולמצבים של אי שקט, ואף תוקפנות. אם וכאשר ניתן טיפול בכאב, לא בהכרח כדאי להמתין עד שהאדם ידווח על כאב או יתנהג את הכאב. בחלק מהמצבים יש לשקול משככי כאבים כאמצעי מניעתי, בפרט לקראת ביצוע פעולה או תפקוד שכבר ידוע שהאדם עם דמנציה/ אלצהיימר מתנגד או סובל במהלך ביצועה, לדוגמה רחצה או הפעלה מוטורית לשימור טווחי תנועה. מהם כאבים שכיחים שאנשים עם דמנציה/ אלצהיימר סובלים מהם? פעמים רבות לאדם עם דמנציה/ אלצהיימר יש מחלות אחרות הגורמות לכאבים. לדוגמה, סוכרת שלולה לגרום לכאבים או תחושות "שריפה"/ צריבה או נימול בכפות הידיים או בכפות הרגליים. לאדם עם דמנציה/ אלצהיימר יש פוטנציאל לחוש כאב בדיוק כמו לכל אדם אחר. מצבים שכיחים שמלווים בכאבים כוללים: שיגרון (ארטריטיס), כאבי גב, עצירות, צרבת, שפשופים בעור, כאבי ראש, זיהומים, כאבים מפציעות ישנות, פצעי לחץ (כואב מאד), כאבי שיניים, דלקת בדרכי השתן ועוד. ההבדל בין אדם עם דמנציה/ אלצהיימר ולאדם עם מוח תקין הוא שהם עלולים להתקשות בזיהוי הכאב ולא יידעו לפנות ולבקש עזרה. איך אפשר לזהות כאב אצל אדם עם דמנציה/ אלצהיימר? צמצום ביכולת לתקשר מילולית מביא לכך שמטפלים נדרשים להתייחס יותר לרמזים לא מילוליים של כאב פיזי או רגשי. לדוגמה, נאחזים ברהיטים או בקירות תוך כדי הליכה או בשינוי תנוחה. זמן טוב להעריך אם אדם סובל מכאבים ואינו מדווח הוא במהלך החלפת בגדים. אומדנים להערכת כאבים: אומדני כאב רשמיים ומוכרים מוגבלים ביעילות שלהם עם אנשים עם דמנציה/ אלצהיימר. לא ניתן להסתמך על דירוג עצמי של רמת כאב הדורשים לציין בסולם מ-1 עד 10 מה דרגת הכאב או לבחור פרצוף מצויר המייצג את דרגת הכאב. כדאי לדעת שיש אומדן כאב המיועד לאנשים עם דמנציה מתקדמת, הנקרא PAIN-AD, ונמצא בשימוש של צוותים סיעודיים בישראל. אומדן כאב זה מתייחס להתנהגויות נצפות של האדם, כולל: נשימה, הבעות פנים, קולות, תנועות גוף והאפשרות לנחם את האדם. כל ממד מקבל דירוג מ-0 (ללא כאבים) עד 10 (כאבים בעוצמה גבוהה). עם זאת, אומדן זה מבוסס על שיקול דעתו של מי שמבצע זאת והתרשמותו ממצב המטופל. עוד בנוגע להערכת כאבים: כשפונים לקבלת טיפול בכאב כדאי שננסה לעזור לרופא לזהות אם יש כאבים ומה טבעם, ולצורך זה רצוי לספק מידע מקיף ככל האפשר: מיקום: האם הכאב מופיע כאשר יש שינוי תנוחה, האם יש הקרנה של כאב ממקום למקום בגוף. טיב הכאב: רצוי ככל הניתן להשתמש במילים של האדם עם דמנציה/ אלצהיימר - זה יכול לשמש רמז למקור הכאב. במידה ולא ניתן להבין מה שאומרים, תנסו לתאר (או לחקות) את הבעת הפנים הנלווית. תזמון: מתי זה מופיע: לאחר שינוי תנוחה, לפני/ אחרי רחצה, בלילה/ ביום, מייד כשקמים בבוקר, וכד'. חומרה: כדאי להשוות בין מה שהרופא רואה בזמן נתון ובין מה שקורה כשזה במצב הכי כואב. מה עוזר: מה ניסיתם והשפיע באופן כלשהו לטובה: שינוי תנוחה, חימום /קירור, משחות או קרמים, הפעלה עדינה, תרופות שניסיתם, הוספת כרית וכד'. מחקר חדש מאוקטובר 2023 בספרד מצא שניתן לזהות במאצעות בדיקת רוק כאבים בקרב אנשים עם דמנציה/ אלצהיימר בשלבים מתקדמים, שאינם מסוגלים על כך לדווח מילולית. החוקרים מצאו שבנוכחות כאבים יש רמות גבוהות של sTNFR2 ו- SIgA, המוכרים בחומרים המעידים על דלקת פעילה. הם ממליצים להשתמש במידע מסוג זה בשילוב עם אמצעי ההערכה האחרים שהוזכרו לעיל. טיפול בכאבים: רצוי, כדאי ומומלץ להיעזר בתרופות משככות כאבים לפי המלצות הרופא המטפל. לצד אלו, כפי שהוזכר לעיל, יש מגוון התערבויות שיכולות להביא להקלה: הפעלה והסחת דעת ארומתרפיה חימום או קירור מקום הכאב (חשוב לקבל ייעוץ מקצועי איזה מהם מתאים לכל מצב) מתיחות או עיסוי מוסיקה מדיטציה והרפיה לפעמים, בפרט בדמנציה מתקדמת, ההתנהגות שתכוון אותנו לחשוד בכאבים תהיה התנהגות של בכי שקט, חרישי ומתמשך. כל אפשר לקרוא בפוסט זה: בכי מתמשך בדמנציה/ אלצהיימר כאבים עלולים להשפיע על תפקודי החיים, כולל שינה, תנועה, תיאבון ואי שקט. לפעמים כאבים הם הרקע לסרבנות לטיפול או לביצוע משימה טיפולית מסוימת. ותזכרו - זה שאין תרופה לדמנציה, לא אומר שאין מה לעשות תדברו איתי ונחשוב ביחד איך להיטיב את איכות החיים שלכם ושל יקירכם. בוודאי יעניין אותך גם: שינה בדמנציה/ אלצהיימר שאלות ותשובות בנושא אכילה בדמנציה/ אלצהיימר שינויים בחוש הריח וחוש הטעם בדמנציה/ אלצהיימר

"שוב פעם אותו הסיפור? כמה כבר תספר את זה? כולם יודעים. כולם שמעו. אני יכולה לדקלם את הסיפור הזה. די. תספר משהו אחר." לא מזמן הייתי אצל משפחה, ושמעתי את בת הזוג אומרת את הדברים הללו לאיש שלה עם דמנציה/ אלצהיימר. אני כל כך, כל כך, מבינה אותה. לכולנו יש סיפורים מכוננים. סיפורים שכבר סיפרנו כל כך הרבה פעמים. לכ-ו-ל-ם. הילדים שלנו יכולים לדקלם אותם, לא כל שכן בני ובנות הזוג שלנו. ועדיין, אנחנו מספרים את הסיפור הזה בכל הזדמנות ולכל אדם חדש שנכיר. למה? כי אלו סיפורי זהות. זה הנרטיב של החיים שלנו. כל פעם שאני מספרת את הסיפור המסוים הזה, זה מחזק את התפיסה העצמית שלי, את האופן שבו אני חווה את עצמי, את איך אני מבינה את החיים שלי. כשהבן שלי היה קטן, הייתי מקריאה לו סיפור לפני השינה. במשך חודשים הוא היה בוחר את אותו הסיפור. כמובן שכבר ידעתי את הסיפור בעל פה. גם הוא ידע את הסיפור בעל פה. ובכל זאת, כל ערב קראנו את אותו הסיפור. ברור שהצעתי כל פעם ספר אחר. אבל לא, הילד בחר כל הזמן את אותו הסיפור. למה? כי בשבילו כל קריאה בסיפור היתה חוויה אחרת. בכל הקראה הוא קיבל/ חווה משהו אחר. להבדיל אלפי הבדלות, אנשים זקנים עם או בלי דמנציה/ אלצהיימר אינם ילדים(!!!), אבל - החזרה על הסיפורים הקבועים דומה לצורך ולחוויה של הילד, המבקש את אותו הסיפור בפעם ה-1,237. למה דווקא את הסיפור הזה הוא מספר? כנראה שבסיפור הזה טמון משהו רגשי משמעותי. משהו שהשפיע על החיים, על ה-אני, על הנרטיב של החיים. בנוסף, בדמנציה/ אלצהיימר כמות הסיפורים שהאדם זוכר הולך ומצטמצם, שהרי הפגיעה הקוגניטיבית השכיחה היא בזיכרון. תחילה בזיכרון לטווח קצר, אך גם הזיכרון לטווח ארוך יצטמצם עם הזמן. עם כל הקושי, האתגר והמיאוס מהדבר חשוב שנבין ונדע שיש סיבה שהוא מספר את הסיפור הזה. דווקא את הסיפור הזה ולא אחר. להכרות מעמיקה עם הסיפורים הללו יש גם היבט מעשי: נוכל להשתמש בהם כדי להסיח את דעתו או לעודד שיתוף פעולה של האדם עם דמנציה/ אלצהיימר. איך עושים זאת? כאשר האדם עם דמנציה/ אלצהיימר נמצא במצב של אי שקט, כעס, תסכול או עצבנות - המטפלים יכולים לדבר על הסיפור שהמוכר כל כך מהעבר. אפשר לומר - "תזכיר לי מה קרה לך אז כש...." "שמעתי שיש עליך סיפור מעניין מהימים שבהם...." "סיפרת לי פעם שהיית____, תספר לי על זה". שימוש בסיפורים הללו, שאנחנו כבר יודעים שיש להם משמעות רגשית עמוקה, יכול לשנות בהרף עין את מצב הרוח של האדם עם דמנציה/ אלצהיימר. חשוב לשים לב שעלינו באמת להקשיב לסיפור. שוב. לדוגמה: בספר Contented Dementia מאת אוליבר ג'יימס (2008) מסופר על אישה שכל חייה אהבה לטוס במטוסים ולטייל בעולם. כעת, עם הדמנציה היא כל הזמן אורזת את חפציה ורוצה "ללכת הביתה". כשהחלה להתנהג באי שקט ולארוז, הבת שלה לא ניסתה לתקן, לחבר למציאות ולומר שהיא כבר נמצאת בבית שלה. במקום זאת, הבת נהגה להעלות סיפורים ששמעה בעבר מאמא שלה על נסיעות למקומות שונים בעולם, ודיברה כאילו הן היו שם לאחרונה: "היה את הבית קפה הזה שאמרת שהמלצר שפך עלייך קפה. מה קרה אז?" "אני זוכרת את שסיפרת לי שנסעתם לרומא והכל היה מושלג..." "מישהו אמר שלא כדאי לבקר במוזיאון בלונדון סופשבוע..." כל אלו היו "פתיחים" שעוררו את האישה להתחבר שוב לסיפורים שלה, לשנות את מצב הרוח שלה, להסיח את דעתה ולכוון להתנהגות אחרת. העלאת זיכרונות מעוררת בנו הרגשה טובה ונעימה. לא סתם אומרים שנוסטלגיה צובעת בוורוד את העבר. הסיפורים החוזרים של אנשים עם דמנציה/ אלצהיימר מאתגרים מאד את הסבלנות שלנו. אולי הידיעה וההבנה שיש להם משמעות רגשית עמוקה תאפשר לנו לנשום עמוק (עם נשיפה איטית), לפנות מקום בנפשנו, להתאפק, לא לומר "כן, אני יודעת, כולם יודעים", אלא להנהן בראש עם הבעה של פליאה ולומר "באמת? מה אתה אומר..." כשהוא מספר פעם שביעית (רק היום!) את אותו הסיפור. ותזכרו, זה שאין תרופה לדמנציה, לא אומר שאין מה לעשות. תדברו איתי ונחשוב ביחד איך להיטיב את איכות החיים שלכם ושל יקירכם. בוודאי יעניין אותך גם: איך לעשות נכון העלאת זכרונות הסחת דעת בדמנציה/ אלצהיימר למה לבקר אדם עם דמנציה/ אלצהיימר שאינו זוכר את הביקור

משפחות שאני פוגשת לייעוץ מתחילות את הפגישה בסיפורים ארוכים ומפורטים על מי היה האדם עם דמנציה/ אלצהיימר. חשוב מאד לבני המשפחה שאני אבין ואראה בעיני רוחי את ההורה או בן/בת הזוג כפי שהם היו כל החיים ולא כפי שהם עכשיו. חשוב להם שאני אדע איזה אדם מדהים, בעל יכולות, חם, אוהב, נדיב, מתחשב, חכם, מקסים ועוד ועוד הוא היה. חשוב שאדע אלו תפקידים חשובים מילא במהלך הקריירה או כמה נלחם כדי להשיג משהו, כמה כוח רצון יש לו, מה הקשיים שהתמודד איתם במהלך חייו ועוד ועוד. חשוב להם שאני אדע שהוא היה אחר. שהיה אדם שלם. זה חשוב להם כל כך, כי לרוב אינני נפגשת עם האדם עם דמנציה. למה אני לא נפגשת עם האדם עם דמנציה/ אלצהיימר? אני נפגשת עם בני המשפחה ומקשיבה לסיפור שהם מספרים על המציאות הנוכחית, על ההתמודדות שלהם עם המחלה של יקירם. אני קוראת מסמכים רפואיים, סיכומים, ממצאי בדיקות, רשימות תרופות ואבחנות, כל מה שכתבו אנשי מקצוע אחרים. אבל לפגוש את האדם עם דמנציה/ אלצהיימר? במעט מאד מהייעוצים. לא פעם למשפחות זה נראה תמוה (ממש). איך אני יכולה להביע דעה או לומר מה לעשות כאשר איני פוגשת את האדם החולה בדמנציה/ אלצהיימר? איך אני יכולה להבין מה המצב שלו ללא שיחה ומפגש? ואני מסבירה – לא משנה מה המצב "האובייקטיבי" של החולה, מה שחשוב הוא איך אתם תופסים את המצב, מה החוויה שלכם, מה אתם מספרים לעצמכם על ההתמודדות שלכם ועל יקירכם עכשיו. סביר להניח שפגישה ביני ובין האדם עם דמנציה/ אלצהיימר תהיה פגישה חברותית רגילה, שבה הוא יהיה נחמד, ויציג מצג של מה שמקובל להציג בחברת אנשים זרים שמגיעים לזמן קצר. זה מה שנקרא באנגלית: showtime, כלומר הוא מעלה "הצגה" עבור מישהו זר. זה לא ייתן מידע כלל על התנהגויות שונות או על יכולת תפקוד. אני שואבת את הבסיס למבנה ואופי השירות שלי מהרעיון של הגישה הנרטיבית. מהי הגישה הנרטיבית? זו גישה טיפולית שפותחה על ידי ווייט ואפסטון בשנות ה-90', ומבוססת על הרעיון שאנשים חיים לפי 'סרט' (נרטיב או סיפור) שנוצר בשילוב עם סביבת חייהם. במהלך החיים אדם עובר התנסויות וחוויות רבות. לעיתים קרובות, אין אפשרות להשפיע על המתרחש, אלא האדם נותן פרשנות ומעניק משמעות לחוויות ולהתנסויות שהוא עובר. למעשה, האופן שבו האדם "מספר" לעצמו את הסיפור של מה שמתרחש בחייו הוא המשמעותי ביותר עבורו, ולא מה שנראה בעיני המתבונן מהצד כמציאות אובייקטיבית. כך זה גם בטיפול באדם עם דמנציה/ אלצהיימר. איך מתבטא נרטיב בטיפול באדם עם דמנציה/ אלצהיימר? דוגמה: אדם עם דמנציה/ אלצהיימר מתקדמת לפעמים מחפש באופן מוגבר גירויים של מגע. זה יכול להופיע כהתנהגות של תיפוף על חלקי גוף, מחיאות כפיים חוזרות, נגיעה ו"התעסקות" בכל חפץ בהישג יד וכן הלאה. נרטיב 1: רננה, אשתו של אדם עם דמנציה/ אלצהיימר מספרת לי על התנהגות של בעלה, שהוא ממולל את קצות החולצות שלו ללא הפסקה, עד כדי שנוצרים חורים בחולצות והיא נדרשת לקנות חדשות פעם בחודש-חודשיים. במפגש עם רננה היא אומרת: "הוא את זה בכוונה. אף פעם לא הסכמתי לגהץ לו את החולצות, ואם הוא רצה חולצה מגוהצת, היה עושה בעצמו או שולח למישהי שתגהץ לו. עכשיו הוא מחזיר לי על זה. שאני אוציא כסף על עוד ועוד חולצות כי הוא הורס אותן." נרטיב 2: אתי, בת של אבא עם דמנציה/ אלצהיימר, מספרת לי שהידיים של אבא "כל הזמן בתנועה": הוא מזיז את האצבעות ללא הרף, נוגע בכל מי שמתקרב, מתופף על השולחן /הכיסא/ הרגליים. התנועתיות הזו עושה רעש רקע של תיפוף כל הזמן. לתפיסתה, ככה הוא עכשיו אוסף מידע על הסביבה, וזה לא מפריע לה בכלל. למעשה, בכל אחד מהנרטיבים הללו התיחסו להתנהגות דומה של האדם עם דמנציה/ אלצהיימר. עם זאת, הנרטיב/ הסיפור של בן המשפחה המטפל הוא השונה, וזה העיקר. התאמה והשפעה על הנרטיב הטיפולי זו נקודת המוצא לייעוץ והדרכה לבני משפחה מטפלים. על האדם עם דמנציה/ אלצהיימר לא נוכל להשפיע באופן ישיר. על הנרטיב של שותפי הטיפול נוכל להשפיע, ובהמשך לכך ובאופן עקיף, על הטיפול בכללותו. מה שכן, אני אוהבת לקבל תמונה של האדם עם דמנציה/ אלצהיימר. תזכרו – זה שאין תרופה לדמנציה לא אומר שאין מה לעשות. תדברו איתי, ונחשוב ביחד איך להיטיב את איכות החיים שלכם ושל יקירכם. בוודאי יעניין אותך: איך להתגבר על חשיבת "ההטייה השלילית" בדמנציה מה לעשות כאשר ההורה שלנו מתאשפז מה לא לומר לאדם עם דמנציה/ אלצהיימר

יורם מבקר את אמא שלו עם דמנציה/ אלצהיימר פעם בשבוע. בדרך כלל ביום שבת, כי הוא עובד כל השבוע. כל ביקור כרוך בנסיעה של חצי שעה לכל כיוון. לפעמים הוא מעדיף להישאר בבית לנוח או לצאת לטייל עם חברים, אבל לא מרשה לעצמו. כל שבוע הוא מגיע לבקר. קורה שהעובדת הזרה מתקשרת אליו באמצע השבוע ומספרת שאמא מתלוננת שהוא לא בא לבקר כבר המון זמן. בפעמיים האחרונות שביקר, אמא שלו שאלה מיהו ואת מי בא לבקר. יורם מתלבט: האם להמשיך לבקר כל שבוע, אם בכלל, כי מה טעם בכך אם ממילא אמא לא מזהה אותו או לא זוכרת שביקר? יורם אינו לבד בהתלבטות זו. בהקשר של דמנציה רבים תוהים מה הטעם לבקר מישהו שאינו מזהה אותנו. סקר באוסטרליה מצא שיותר מ-40% סבורים שאין כל סיבה לבקר במצב זה. חיפושי גוגל עם שאלות כמו "מה התדירות המתאימה לבקר בדמנציה", "כמה לבקר בדמנציה" וגם "למה לבקר אדם עם דמנציה" אינם נדירים כלל. מה מגלה המחקר בנושא ביקורים אצל אנשים עם דמנציה/ אלצהיימר? באופן לא מפתיע, רוב המחקר העוסק בביקורים אצל אנשים עם דמנציה/ אלצהיימר מתייחס לביקורים במסגרת מחלקות בבתי אבות. במחלקה קל לנטר ולעקוב אחר ביקורים: באיזו תדירות, באלו שעות ביום, כמה מבקרים, מי מבקר ולמשך כמה זמן, וגם מה עושים בזמן ביקור. במסגרת הביתית צריך להסתמך על דיווחים עצמיים של המבקרים. מהמחקרים עולה כי ביקורים אצל אדם עם דמנציה/ אלצהיימר משפיעים לטובה על הבריאות בכל שלבי המחלה. מעניין במיוחד הוא הממצא שההשפעה של ביקורים אינה רק על הבריאות הרגשית, שזה מה שאנו מצפים, אלא קיימת השפעה מיטיבה גם על הבריאות הגופנית. מה הטעם בביקור אם הוא לא זוכר אחרי חצי שעה? רבים מכירים את מה שאמרה המשוררת מאיה אנג'לו: "אנשים לא יזכרו מה אמרתם או עשיתם, אבל כן יזכרו כיצד גרמתם להם להרגיש". זה נכון גם בדמנציה/ אלצהיימר. גם אם האדם עם דמנציה אינו זוכר את הביקור, מי היה המבקר, מה עשה במהלך ביקור, ההרגשה שלו במהלך הביקור ממשיכה ללוות אותו עוד זמן לאחר שהביקור הסתיים. ביקורים אצל אדם עם דמנציה/ אלצהיימר חשובים לאנשים נוספים: א. לשותפי טיפול אחרים. בין אם שותף הטיפול הוא בן/בת זוג של האדם עם דמנציה/ אלצהיימר או המטפל/ת הצמודה, ביקור בעל ערך להפגת בדידות, הזדמנות לתרגל תקשורת, להתרענן עם תוכן שאינו מוגבל למרחב החיים הספציפי שלהם, הזדמנות לנתינה וקבלה. דמנציה/ אלצהיימר היא מחלה מבודדת, מאד. בנוסף לסטיגמה הנלוות לדמנציה/ אלצהיימר, אנשים רבים נוטים להפסיק להתרועע עם האדם עם דמנציה/ אלצהיימר ועם המטפל העיקרי בשל אי נוחות, קושי להתמודד עם שינויי ההתנהגות, מבוכה ואי נעימות במהלך מפגשים. כך שכל ביקור הופך עם הזמן להיות יותר ויותר משמעותי! ב. לעצמנו. יום אחד האדם עם דמנציה/ אלצהיימר כבר לא יהיה איתנו. לצד ההקלה שאולי נרגיש, תהיה ההכרה שלא נוכל עוד לראות, לדבר, לגעת או לשהות איתם. ביקורים בשלב של דמנציה/ אלצהיימר מתקדמת ככל שדמנציה מתקדמת, כך ביקור אצל יקירנו עלול להיות מלווה בקושי רגשי עבורנו. אנו עדים לכרסום איטי ומתמשך במי שהוא, אובדן יכולות, שינוי באופיו. ביקורים בשלבים מתקדמים של דמנציה מלווים פעמים רבות בהרגשת חוסר אונים שלנו, בחששות (מה נעשה כדי להעביר את הזמן?), בעצב (הוא כל כך שונה ממי שהיה), בתסכול (איך הוא לא זוכר אותנו?!)..... עם זאת, כאמור, בכל שלבי המחלה לביקורים יש ערך רב מאד לאדם עם דמנציה. הטיפים להלן משמעותיים במיוחד לביקורים בשלבים אלו. טיפים לביקור טוב (גם לכם וגם לאדם עם דמנציה/ אלצהיימר): 1. תתכוננו. תתכננו מה תרצו לעשות או על מה תרצו לדבר. אפשר לחזור מספר פעמים על אותם הנושאים ואותן הפעילויות. לא צריך להמציא את הגלגל כל פעם מחדש. זו יכולה להיות פעילות חדשה או פעילות שעשיתם בעבר. מה שחשוב הוא להתאים למצב כיום. 2. כדאי לשבת במקום שקט, ללא מסיחים מיותרים (טלוויזיה, אנשים אחרים וכד'). 3. תביאו משהו: - פרחים או סתם כמה עלים שאספתם בדרך. גם יהיה לכם משהו לתת וגם יהיה נושא לשיחה קצרה. גם זו דרך להתקרב לטבע. - משהו שהם אוהבים לאכול (תמיד טוב) - משהו להריח (בושם, תבלין אהוב, עלים לתה, לימון מהגינה) - משהו למשש (כרית נעימה, קרם ידיים למריחה, בעל חיים שאפשר ללטף) 4. תשתמשו בטלפון הנייד שלכם באופן חכם: - תציגו סרטונים של הילדים /הנכדים/ דברים שעשיתם ומקומות שהייתם בהם. - תכינו פלייליסט של מוזיקה שהם אוהבים ותאזינו יחד למוזיקה. 5. תשתדלו לא להיעלב אם הם לא מזהים אתכם. תציגו את עצמכם עם חיוך, תציעו לחיצת יד ותספרו דברים טובים עליהם ועל עצמכם. 6. תחשבו מראש מה אתם יכולים לבקש מהאדם עם דמנציה: סימפתיה לקושי שנתקלתם, עצה לבעיה או התלבטות (גם אם זה לא יהיה בדיוק מתאים לכם חשוב תגידו תודה), מתכון, סיפור מהעבר, כל דבר שמחזיר אותם למצב של נתינה לכם. 7. תקריאו בקול רם ספר או סיפור או נובלה או כל חומר קריאה שמתחשק לכם. הקראה בקול זה פתרון מעולה למצב שהיכולת לנהל שיחה מוגבלת ואתם רוצים להיות באינטראקציה. אם אפשר, תבחרו טקסט שאתם יודעים שהאדם עם דמנציה אהב במיוחד בעבר (גם רומן רומנטי מתאים!). להקשיב לקולו של מישהו יקר מבלי להידרש לחשוב על תשובות או להצטרך ליצור משפטים כדי לשמור על עניין, יש בכך הקלה משמעותית לאדם עם דמנציה ולכם. בפעם הבאה שמתלבטים אם ללכת לבקר אדם עם דמנציה - התשובה היא כן. זה הרבה יותר משמעותי וחשוב ממה שנדמה לנו. תזכרו - זה שאין תרופה לדמנציה, לא אומר שאין מה לעשות. תדבריו איתי ונחשוב יחד איך להיטיב את איכות החיים שלכם ושל יקירכם. לקריאה מעניינית נוספת: היבטים חיוביים בטיפול איך לעשות העלאת זיכרונות נכון בדמנציה/ אלצהיימר בקשות של אנשים עם דמנציה/ אלצהיימר ממטפליהם

ליל הסדר תשפ"א הוא בצל המלחמה המתמשכת הרבה יותר מדי זמן מאז אוקטובר. השנה ליל הסדר יהיה שונה מאד עבור אנשים רבים מדי בשל הטלטלות שחווינו במלחמת חרבות ברזל. ליל סדר עם אדם עם דמנציה/ אלצהיימר עשוי להיות שונה ממה שהיה בעבר. לפעמים דווקא במעמד זה יקירנו עם דמנציה "יככב" - ישיר את השירים מההגדה, יכיר את הסימנים בקערה, ישתתף במיני הטקסים של סיפור ההגדה וכדומה. לפעמים לא. כיצד נוכל לעודד השתתפות ומעורבות בליל סדר? טיפים לליל סדר טוב לכם וליקירכם עם דמנציה/ אלצהיימר: לפני : המפגש המשפחתי בפסח כולל לרוב אנשים שאיננו פוגשים בשגרה; דודים ובנות דודות, קרובים שהם למעשה קצת רחוקים, ועוד. הטון של האירוע כולו עשוי להיקבע מהמפגש הראשוני. מומלץ: לאכול באופן שגרתי במשך היום, ולא להתאפק או להימנע מאכילה כדי "לשמור מקום" לארוחה בערב. שינוי בתזמון אכילה והגעה במצב של רעב לליל הסדר עלול להביא למצב של עצבנות וקוצר רוח עוד בתחילת הערב. אם המשתתפים באירוע אינם מודעים עדיין למצב של יקירכם, כדאי לשתף אותם בכך. אין בכך פגיעה בכבודו של האדם עם דמנציה/ אלצהיימר. להיפך. כאשר אנשים יודעים שיש לאדם מחלה, הם נוטים להיות סלחניים ולמחול על התנהגויות העלולות להיראות מוזרות או לא מתאימות. תשתדלו שיקירכם יהיה בין האורחים הראשונים, כדי שיוכל להסתגל בנחת. תימנעו ותמנעו מבחני זיכרון לאדם עם דמנציה/ אלצהיימר! תהיו לצד יקירכם בעת הגעת אורחים חדשים, כדי למנוע מצב שהם שואלים/ בודקים אם זוכרים אותם ואת הקשר אליהם. אפשר לבקש מראש מכולם להימנע ממבחני זיכרון. הנוכחות שלכם תקל על יקירכם, וגם תשרה ביטחון ברגעים שמאופיינים לרוב בבלאגן והרבה רעש. תימנעו מלומר – "נו, את/ה בוודאי זוכר/ת....". במהלך: אכילה לפני "שולחן ערוך" – כדאי להגיע לתחילת ליל הסדר לאחר שכבר אכלו ארוחה קלה להרגעת התיאבון. אם בכל זאת רוצים לאכול תוך כדי "מגיד" - רצוי לאפשר זאת. מעטים יודעים שהרב עובדיה יוסף התיר אכילת מתאבנים לפני "שולחן עורך". מבחינת ההלכה, יש להימנע מאכילת מצה לפני "כורך", ועל כן כדאי להציע ירקות או פירות חתוכים, אגוזים (בתנאי שאין בעיות בליעה) וכדומה. אם יקירכם רוצים לקום ולעזוב את השולחן – כדאי להציע כורסא בסמוך, ולשים ליד הכורסא אלבום תמונות לדפדוף ו/או מגזינים. אל תדרשו מהם להקריא מההגדה או לשיר ללא ליווי. אם יש קטע הגדה ספציפי שהם אחראים או מקריאים תמיד – תבדקו מראש אם הם רוצים לעשות זאת. אפשר להציע שתבצעו זאת יחדיו כחלק מהקשר הבין דורי בהקשר של "והגדת לבנך". מי שיושב ליד יקירכם גם עוקב אחרי העברת הדפים באופן דיסקרטי ומסייע לעקוב אחרי הקריאה. תכבדו את הכמות שהם רוצים לאכול – בין אם זה הרבה או מעט, אל תשימו על הצלחת שלהם מבלי לשאול אם רוצים, אל תדחקו בהם לאכול מכל המנות או מאכל מסוים. אפשר קצת להתיר בעניין הנחיות רפואיות של דיאטה (פרט לחולי סכרת שחשוב לשמור על רמה מאוזנת). תספרו חוויות משותפות או סיפורים משפחתיים כחלק מהשיחה השוטפת, אבל אל תבקשו מהאדם עם דמנציה להשלים פרטים ספציפיים של סיפורים אלו. לאחר הארוחה תאפשרו להם לפרוש הצידה אם רוצים ואל תמשיכו לשדל שיחזרו לשולחן וישתתפו במתרחש. אחרי קריאת ההגדה והארוחה: אל תצפו מיקירכם להשתתף באירוע עד שעה מאוחרת. המאמץ הקוגניטיבי באירוע זה הוא משמעותי ורב, ומביא לעייפות גופנית רבה. תדאגו לאפשרות להחזירם הביתה בשעה מוקדמת יחסית, עוד בטרם יתר האורחים עוזבים. לחלופין, תדאגו למקום שיוכלו לפרוש אליו ולנמנם שם, אם ירצו. לעתים יקירכם ירצו להישאר ולשבת בנוכחות כל האורחים. גם זה טוב. תאפשרו להם להשתתף כשהם יושבים בנוחות על כורסא או ספה. אם הם נרדמים על הספה, תניחו להם. אין צורך ולא כדאי להעיר אותם כדי "שלא יפספסו". ומה אתכם? ליל הסדר הוא אירוע עם היסטוריה אישית ומשפחתית. אנחנו נוטים להשוות בין ליל הסדר הנוכחי לבין אירועים אלו בעבר, וייתכן שליבנו נחמץ וכואב מאד מהשוואה זו. ההבדל עלול להיות גדול ומשמעותי, ובאמת כואב. אולם, לא ניתן להשיב את מצב לאחור. תנסו לערב אחד לחוות את עולמם הנוכחי של יקיריכם וליהנות מ"כאן ועכשיו". ולעתים ליל הסדר זהו אירוע שבו יקירנו עם דמנציה דווקא יידעו לשיר את כל השירים, להקריא מההגדה ולהיות שותפים באופן משמעותי יותר מיכולותיהם בשגרת היום יום. אם זה המצב – תיהנו מכך! אם מקובל במשפחה שלכם - תצלמו בווידאו. לאחרונה ארגון צהר עד 120, צבר רפואה ועמדא ערכו מפגש מקוון שבו השתתפתי עם הרב יובל שרלו וד"ר רוני צבר, ובו שוחחנו על ההיערכות לפסח בהקשר של מחלות מורכבות ודמנציה/ אלצהיימר. ניתן לצפות בהקלטת המפגש בקישור זה. בנוסף, צהר עד 120 יצרו הגדה מקוצרת שניתן להוריד לצורך סדר מקוצר עם אדם עם דמנציה/ אלצהיימר המתקשה להשתתף בליל סדר מלא. ניתן להוריד בקישור זה. יהי רצון שיחזרו כל החטופים והחטופות במהרה, המפונים יחזרו לבתיהם וכל חיילינו ישובו בשלום. חג חירות משמעותי לכל בית ישראל. ותזכרו - זה שאין תרופה לדמנציה לא אומר שאין מה לעשות. תדברו איתי ונחשוב ביחד איך להיטיב את איכות החיים שלכם ושל יקירכם. בוודאי יעניין אותך גם: שינויים באכילה בדמנציה/ אלצהיימר שאלות ותשובות בנושא אכילה בדמנציה/ אלצהיימר שינויים בחוש הריח וחוש הטעם בדמנציה/ אלצהיימר

ליל הסדר בשנת תש"פ (2020) היה יוצא דופן בשל הסגר הראשון שחווינו על רקע מגיפת הקורונה. לא הסבנו לשולחן גדול עם התכנסות של בני משפחה רבים, שפוגשים לרוב בחגים ואירועים משפחתיים גדולים. לא היתה ההמולה המלווה מפגש כזה. היה שונה, אחר ומוזר. ליל סדר עם אדם עם דמנציה/ אלצהיימר עשוי להיות שונה ממה שהיה בעבר. לפעמים דווקא במעמד זה יקירנו עם דמנציה "יככב" - ישיר את השירים מההגדה, יכיר את הסימנים בקערה, ישתתף במיני הטקסים של סיפור ההגדה וכדומה. לפעמים לא. מה נוכל לעשות ליצירת השתתפות ומעורבות אופטימלית בליל סדר משפחתי? טיפים לליל סדר טוב לכם וליקירכם עם דמנציה: לפני : המפגש המשפחתי בפסח כולל לרוב אנשים שאיננו פוגשים בשגרה; דודים ובנות דודות, קרובים שהם למעשה קצת רחוקים, ועוד. הטון של האירוע כולו עשוי להיקבע מהמפגש הראשוני. מומלץ: - אם המשתתפים באירוע אינם מודעים עדיין למצב של יקירכם, כדאי לשתף אותם בכך. אין בכך פגיעה בכבודו של האדם עם דמנציה. להיפך. כאשר אנשים יודעים שיש לאדם מחלה, הם נוטים להיות סלחניים ולמחול על התנהגויות העלולות להיראות מוזרות או לא מתאימות. - תשתדלו שיקירכם יהיה בין האורחים הראשונים, כדי שיוכל להסתגל בנחת. - תימנעו ותמנעו מבחני זיכרון לאדם עם דמנציה! תהיו לצד יקירכם בעת הגעת אורחים חדשים, כדי למנוע מצב שהם שואלים/בודקים אם זוכרים אותם ואת הקשר אליהם. אפשר לבקש מראש מכולם להימנע ממבחני זיכרון. - הנוכחות שלכם תקל על יקירכם, וגם תשרה ביטחון ברגעים שמאופיינים לרוב בבלאגן והרבה רעש. תימנעו מלומר – "נו, את/ה בוודאי זוכר/ת....". במהלך: - אכילה לפני "שולחן ערוך" – כדאי להגיע לתחילת ליל הסדר לאחר שכבר אכלו ארוחה קלה להרגעת התיאבון. אם בכל זאת רוצים לאכול תוך כדי "מגיד" - רצוי לאפשר זאת. מעטים יודעים שהרב עובדיה יוסף התיר אכילת מתאבנים לפני "שולחן עורך". מבחינת ההלכה, יש להימנע מאכילת מצה לפני "כורך", ועל כן כדאי להציע ירקות או פירות חתוכים, אגוזים (בתנאי שאין בעיות בליעה) וכדומה. - אם יקירכם רוצים לקום ולעזוב את השולחן – כדאי להציע כורסא בסמוך, ולשים ליד הכורסא אלבום תמונות לדפדוף ו/או מגזינים. - אל תדרשו מהם להקריא מההגדה או לשיר ללא ליווי. - אם יש קטע הגדה ספציפי שהם אחראים או מקריאים תמיד – תבדקו מראש אם הם רוצים לעשות זאת. אפשר להציע שתבצעו זאת יחדיו כחלק מהקשר הבין דורי בהקשר של "והגדת לבנך". - מי שיושב ליד יקירכם גם עוקב אחרי העברת הדפים באופן דיסקרטי ומסייע לעקוב אחרי הקריאה. - תכבדו את הכמות שהם רוצים לאכול – בין אם זה הרבה או מעט, אל תשימו על הצלחת שלהם מבלי לשאול אם רוצים, אל תדחקו בהם לאכול מכל המנות או מאכל מסוים. אפשר קצת להתיר בעניין הנחיות רפואיות של דיאטה (פרט לחולי סכרת שחשוב לשמור על רמה מאוזנת). - תספרו חוויות משותפות או סיפורים משפחתיים כחלק מהשיחה השוטפת, אבל אל תבקשו מהאדם עם דמנציה להשלים פרטים ספציפיים של סיפורים אלו. - לאחר הארוחה תאפשרו להם לפרוש הצידה אם רוצים ואל תמשיכו לשדל שיחזרו לשולחן וישתתפו במתרחש. אחרי קריאת ההגדה והארוחה: - אל תצפו מיקירכם להשתתף באירוע עד שעה מאוחרת. המאמץ הקוגניטיבי באירוע זה הוא משמעותי ורב, ומביא לעייפות גופנית רבה. - תדאגו לאפשרות להחזירם הביתה בשעה מוקדמת יחסית, עוד בטרם יתר האורחים עוזבים. לחלופין, תדאגו למקום שיוכלו לפרוש אליו ולנמנם שם, אם ירצו. - לעתים יקירכם ירצו להישאר ולשבת בנוכחות כל האורחים. גם זה טוב. תאפשרו להם להשתתף כשהם יושבים בנוחות על כורסא או ספה. אם הם נרדמים על הספה, תניחו להם. אין צורך ולא כדאי להעיר אותם כדי "שלא יפספסו". ומה אתכם? ליל הסדר הוא אירוע עם היסטוריה אישית ומשפחתית. אנחנו נוטים להשוות בין ליל הסדר הנוכחי לבין אירועים אלו בעבר, וייתכן שליבנו נחמץ וכואב מאד מהשוואה זו. ההבדל עלול להיות גדול ומשמעותי, ובאמת כואב. אולם, לא ניתן להשיב את מצב לאחור. תנסו לערב אחד לחוות את עולמם הנוכחי של יקיריכם וליהנות מ"כאן ועכשיו". ולעתים ליל הסדר זהו אירוע שבו יקירנו עם דמנציה דווקא יידעו לשיר את כל השירים, להקריא מההגדה ולהיות שותפים באופן משמעותי יותר מיכולותיהם בשגרת היום יום. אם זה המצב – תיהנו מכך! אם מקובל במשפחה שלכם - תצלמו בווידאו. חג שמח לכל בית ישראל. ותזכרו - זה שאין תרופה לדמנציה לא אומר שאין מה לעשות. תדברו איתי ונחשוב ביחד איך להיטיב את איכות החיים שלכם ושל יקירכם. לקריאה נוספת: שינויים באכילה בדמנציה/ אלצהיימר מה לא לומר לאדם עם דמנציה/ אלצהיימר למה אנשיים עם דמנציה/ אלצהיימר עייפים כל כך?

אלצהיימר היא מחלה חמקמקה ולא ברורה, כך שיש קושי ניכר לאבחן את המחלה, בפרט בשלביה הראשונים. אין תסמין ספציפי שהופעתו מבשרת תחילת המחלה. אמנם, לרוב התסמין האופייני הראשון שמעורר חשד הוא שינוי בזיכרון לטווח קצר, המתבטא לעתים קרובות שאלת שאלות חוזרות באופן שונה ממה שהאדם עשה בעבר. אבל, גם זה אינו תסמין חד משמעי ויכול להיות בשל גורמים אחרים, כגון מתח נפשי מוגבר (למשל, מלחמה...), מחסור בשינה, דיכאון ועוד. המדענים והרופאים העוסקים במחקר על מחלת אלצהיימר מחפשים כל העת סימנים מובהקים שיעידו על קיום המחלה ממש בתחילתה, ואף קודם לכן. בפרט הם מחפשים מה שנקרא בשפה מקצועית "ביו-מרקרים", כלומר נוכחות (או היעדרות) של חומרים בגוף שיכולים להעיד על תהליך שינוי המתרחש במוח. הכי קל לחפש סימנים מסוג זה בדם, כפי שנעשה במקרים לחשד של גידול סרטני. המבחנים המקובלים כיום לאבחון אלצהיימר בהיבט הביולוגי - פיזיולוגי הם ניקור מותני ובדיקות הדמיה PET-FDG. אלו בדיקות לא נעימות, יקרות ולא נגישות לרבים. על כן יש מחקרים רבים בחיפוש אחר בדיקות אבחנתיות נגישות יותר, כגון בדיקות דם שיזהו סמנים ביולוגיים למחלה נוירו-דגנרטיבית במוח, ויהוו אמצעי עקיף לזיהוי רמות חלבוני עמילואיד-בטא גבוהות במוח. אנשים נרגשים מאד מבדיקות הדם הללו בשל הקלות בביצוען והאפשרות להשתמש בהן כאמצעי סינון לאוכלוסיות גדולות. אבל - יש סכנות מממשיות ושאלות אתיקה נכבדות שיש לתת עליהן את הדעת בנוגע לתהליכי אבחון אלו. מצב המידע נכון לחורף 2024: 1. בדיקת דם אינה יכולה לספק אבחנה סופית של אלצהיימר. הבדיקה מזהה רמות של חלבון מסוים בדם, שידוע שיש לו קשר לתהליך המחלה באלצהיימר. בדיקת הדם היא רק חלק אחד מתוך בטרייה של בדיקות שהרופא מבצע לאבחן אלצהיימר (או דמנציה מסוג אחר), הכוללות: הערכה קוגניטיבית בדיקת ההיסטוריה הרפואית סיפור המחלה הנוכחית (מהחולה ומהמלווה) בדיקת הדמיה. כך שאם תהיה תשובה חיובית לבדיקת הדם, משמעות הדבר שיש לכם הצטברות של חלבוני עמילואיד- בטא במוח. אם יש לכם תסמינים של אלצהיימר – זה יסייע לרופא לקבוע אם התסמינים הם בגלל אלצהיימר או לא. אם אין לכם תסמינים... לא ברור מה המשמעות של ממצאי בדיקת הדם. זה שיש פתולוגיה של אלצהיימר במוח לא אומרת שתפתחו אלצהיימר. בניתוחים לאחר המוות, נמצא כי ל- 20% מהאנשים שנפטרו ללא בעיות קוגניטיביות בחייהם היה הצטברות פתולוגית של חלבונים במוח. כלומר – אין קשר ישיר וחד משמעי בין הצטברות חלבוני עמילואיד-בטא במוח לבין הופעת אלצהיימר כמחלה בחיים. 2. בדיקת דם כזו וממצאיה עלולה להשפיע על  הביטוח הרפואי שלכם בעתיד. בארה"ב החוק אינו מאפשר אפליה בשירותי וביטוחי בריאות על רקע גנטיקה, אבל אינו מגן מפני אפליה כזו בשל סמנים ביולוגיים. בדיקת דם עם ממצאים המצביעים על רמת חלבוני עמילואיד גבוהה יכולה להתפרש על ידי הגורם המבטח (קופת חולים או חברת ביטוח פרטית) כסמן לקיומה של מחלת אלצהיימר וסירוב לממן טיפולים עתידיים שיידרשו בשל מחלה זו, או להציב דרישה להשתתפות עצמית גבוהה וכיו"ב. 3. חלק מחברות התרופות המפתחות את הבדיקות הללו "מדלגות" על הרופא ומשווקות ישירות לצרכני קצה. חשוב שהרופא ימשיך להיות חלק מתהליך הבירור. הרופא חייב להיות גורם המפענח ומפרש את הממצאים, ומסביר מה בדיוק המשמעות של ממצא חיובי בהתייחס לתסמינים (שיש או אין) ולרקע המשפחתי של האדם. אין רשת ביטחון כאשר מבצעים לבד את הבדיקה. החשש לפרשנות לקויה והבנה לקויה של הממצאים הוא חשש משמעותי, שאף עלול לעלות בחיי אדם. צריך שיהיה גורם מוסמך ללוות בתהליך ולכוון להמשך. 4. הבדיקות אינן אחידות וקשה להבין את הממצאים. לבדיקות דם שכיחות יש טווחים מקובלים לערכים חריגים המעידים על תת או יתר פעילות או נוכחות של מה שנבדק, ולפיכך נגזר הטיפול. לבדיקות סמנים לאלצהיימר – נכון לעכשיו אין טווח מוסכם ואין סף מוסכם לסיכון. אותה הבדיקה במעבדה עלולה לקבל ממצאים שונים בין חברות שונות, כך שחברה אחת תגדיר זאת כסיכון מוגבר וחברה אחרת תגדיר זאת כסיכון ממוצע. 5. רוב הבדיקות שפותחו עד כה נבדקו על אוכלוסיות ניסוי מאד מסוימות במסגרת ניסויים קליניים ומחקרים. לא ברור מידת יעילותן בנוגע לכלל האוכלוסייה, שבה יש מגוון מחלות רקע שכיחות (משתתפים בניסויים ובמחקר נבחרים לפי תנאי קבלה מסוימים, ומי שיש לו מחלות שלא מתאימות לפרוטוקול המחקר/ ניסוי לא משתתף). כיצד ישפיעו מחלות רקע שונות, ובפרט סוכרת, יתר לחץ דם, מחלות לב כרוניות ודיכאון על הממצאים של התוצאות של בדיקות הדם? לא ברור. כמו כן, מעט מאד ידוע על השפעות של תרופות שכיחות על סמנים ביולוגיים של אלצהיימר. לדוגמה, ייתכן שיש שימוש בתרופה מסוימת יכולה להביא לעלייה ברמת חלבונים הדומים לחלבוני עמילואיד-בטא הקשורים לאלצהיימר, ובכך ליצור מאומת שגוי. כלומר, דיוקן של בדיקות אלו באנשים עם מגוון מחלות ומצבים רפואיים מורכבים לא יהיה בדיוק כפי שנבחן בניסויים/ מחקרים. 6. מה עושים לאחר הבדיקה? אין הנחיות מה לעשות במצב של ממצאים חיוביים, כלומר שנמצאו רמות גבוהות של חלבוני עמילואיד-בטא. בדיקת הדם יכולה רק להציג אפשרות שהאדם יהיה חולה באלצהיימר בעתיד (מתישהו.... אולי...). 25% מכלל האנשים המבוגרים הבריאים מפתחים הצטברויות חלבוני עמילואיד, אך לעולם לא יהיו להם תסמינים של אלצהיימר. אנשים אחרים, שאין להם הצטברויות פתולוגיות של חלבוני עמילאיד- בטא במוח כן יפתחו אלצהיימר. אין מה לעשות לצמצום הסיכון לאלצהיימר על בסיס המידע מבדיקת הדם. נקודה חשובה נוספת: אלצהיימר זהו סוג אחד של דמנציה. זה הסוג השכיח ביותר (לפחות 60% מהמקרים של דמנציה הם מסוג אלצהיימר). אבל - יש עוד המון סוגים של דמנציה: גופיפי לואי, וסקולרית, PCA, PSP, על רקע פרקינסון, פרונטו-טמפורלי ועוד. כל הבדיקות שהוזכרו מתייחסות רק לאלצהיימר. הבדיקות לא מתיחסות כלל לסוגים אחרים של דמנציה, שעלולים לפקוד את המוח. לסיכום: בדיקות דם לזיהוי סמנים ביולוגיים לאלצהיימר הם נכון לעכשיו "המערב הפרוע" של המדע בתחום הדמנציה. למה? -       לא ברור מה טווח הנורמה (תקין לעומת לא תקין) לחלבוני עמילואיד בטא בדם. -       אין הנחיות לטיפול במצב שיש ממצאים המעידים על רמת חלבונים גבוהה. -       אין קשר מובהק וחד משמעי בין רמת חלבונים גבוהה בדם לבין הופעת אלצהיימר בעתיד. גורמי סיכון לאלצהיימר וכל סוגי הדמנציה: גיל כרונולוגי עישון (כל החומרים) סוכרת, יתר לחץ דם, מחלות לב וכלי דם רקע משפחתי (אבל לא מחלה גטית מובהקת. לא מומלץ לעשות בדיקות דם ללא המלצה מובהקת). השכלה מועטה ירידה בשמיעה דלקות חניכיים כרוניות פגיעות ראש טראומטיות בעבר דיכאון קליני בדידות היעדר גרייה קוגניטיבי כל מה שניתן לעשות לצמצום הסיכון לחלות באלצהיימר, ניתן לעשות ללא בדיקת דם ספציפית. המלצות ארגון הבריאות העולמי ופורום בינלאומי של מומחים לדמנציה/אלצהיימר פרסמו המלצות לאורח חיים לצמצום הסיכונים. המלצות לצמצום סיכונים לדמנציה מכל הסוגים: פעילות גופנית אירובית: לפחות 150 דקות בשבוע לפעילות בעצימות בינונית (הליכה, ריקודים) או לפחות 75 דקות בשבוע לפעילות בעצימות גבוהה (ריצה או אופניים). להימנע מעישון, לשמור על לחץ דם יציב ועל רמת סוכר בדם תקינה. תזונה ים תיכונית. השתתפות חברתית פעילה. לגרות את המוח: לעשות פעילות שמאתגרת את המוח שלך. שינה מספקת מדי לילה (לפחות 5 שעות ברצף, לא יותר מ-9 שעות בלילה). צמצום לחץ ומתח נפשי בחיים. חניכיים בריאות תתרגלו אורח חיים בריא. זו הדרך האפקטיבית ביותר לצמצם את הסיכון לדמנציה/ אלצהיימר. ותזכרו, זה שאין תרופה לדמנציה- לא אומר שאין מה לעשות. תדברו איתי, ונחשוב יחד איך להיטיב את איכות החיים שלכם ושל יקירכם. בוודאי יעניין אותך גם: למה כל כך קשה לאבחן דמנציה/ אלצהיימר? שינוי קוגניטיבי זה לא תמיד דמנציה/ אלצהיימר זה דמנציה/ אלצהיימר. מה עושים עכשיו?

פוסט אורח של קולגה יקרה: הדס בר-אל פרמדר, עובדת סוציאלית מומחית לזיקנה ודמנציה. עליזה (שם בדוי) גרה בקיבוץ בדרום. לפני שנים אחדות בעלה החל להתנהג באופן מוזר, בין היתר להסתגר במקלחת למשך שעות ולצחצח את שיניו, וגם נהג לצאת מביתם אל הרחוב ולהטיל שם את מימיו. באותה תקופה פגשתי את עליזה במקרה (היתה בינינו הכרות קודמת מהעבר הרחוק) והיא סיפרה לי על בעלה ועל התנהגותו המוזרה. פרטים נוספים ששיתפה העלו את החשד כי מדובר בהתפתחות של דמנציה. עליזה דיברה ב"קודים" ובשקט, ובין השורות היתה לי הרגשה שהסביבה הקרובה של עליזה ושל בעלה לא יודעת דבר על הקשיים של בני הזוג. לאחר מספר חודשים פגשתי את עליזה בהרצאה מקצועית בנושא דמנציה לבני משפחה מטפלים, כשהיא מלווה בחברה מהקיבוץ שלה. שמחתי כי עליזה "יצאה מהארון" (בהשאלה) ומזדהה כבת משפחה מטפלת. שאלתי אותה מה שלומה והיא סימנה לי עם העיניים להחליף נושא. היא אמרה בקול ליד החברה כי היא מלווה את החברה להרצאה מתוקף תפקידה כמתנדבת בביטוח הלאומי. הבנתי כי החברה היוותה "כיסוי" לעליזה כדי לשמוע את ההרצאה, וכי עליזה עדיין לא סיפרה על מצבו של בעלה לאיש. כשנשארנו לבד שאלתי את עליזה מדוע אינה משתפת את החברה או את בני המשפחה, והיא אמרה "אני לא משתפת אבל כולם יודעים". ניכר היה כי עליזה משקיעה משאבים נפשיים רבים בהסתרה, וכי הדבר גובה ממנה מחיר כבד. מדוע שומרים על דמנציה בסוד? בני משפחה מטפלים רבים שומרים בסוד את העובדה כי יקירם הוא אדם עם דמנציה/אלצהיימר. סקר שערך ADI , ארגון הדמנציה הבין-לאומי, בשנת 2019, העלה כי 35% מקרב בני המשפחה המטפלים העידו כי הסתירו את דבר מחלת יקירם. מדוע זה קורה? ראשית, ישנן סטיגמה ובושה סביב מחלת הדמנציה/ אלצהיימר. דמנציה/ אלצהיימר היא מחלה ש"לא רואים" על אדם. הפגיעה היא במוחו של האדם ופעמים רבות לא ניתן לראות במבט ראשון שינוי גופני כלשהו, אלא שינויים בהתנהגות. לכן, הדבר נקשר לעיתים להפרעה שייתכן שמקורה הוא נפשי, למרות שלא כך הדבר. בנוסף, התפקוד בדמנציה/ אלצהיימר, בעיקר בשנים הראשונות של המחלה, הוא תנודתי – אדם יכול להתנהל כפי שהתנהל בעבר, ולאחר מספר שעות להתנהג בצורה שונה לחלוטין – לשכוח מה עבר עליו באותו היום או לדבר או לעשות מעשים ללא עכבות. התנהגות זו מביכה את בני המשפחה החוששים לא פעם גם לכבודו של האדם, וממעטים לצאת איתו ולהיפגש עם חברים או משפחה מחשש ששמו הטוב יפגע, וכך גם שלהם. בנוסף, לא פעם אנחנו מרגישים כי אם לא מדברים על משהו, אולי הוא לא מתרחש... התקווה כי אולי המצב הוא בר שינוי ואם נסתיר אותו אולי הוא יחלוף כמו שבא, גורמת גם היא לא פעם לשמור על הסוד. זהו כבר דיון השייך לעצם האבחנה עם דמנציה/ אלצהיימר, ועליו ניתן לקרוא בפוסט הזה. אז למה זה נשמר בסוד? כאמור, השמירה בסוד גובה מחיר כבד מבני המשפחה המטפלים – הם משקיעים משאבים נפשיים רבים בהסתרה, ונמנעים מיציאה משותפת עם האדם עם הדמנציה/ אלצהיימר או מהזמנה של משפחה וחברים לתוך הבית. בנוסף, מי שמסתירים את דבר המחלה לא פונים אל בני משפחה, אל חברים או אל אנשי מקצוע בבקשה לסייע להם בטיפול הארוך והמורכב באדם עם דמנציה/אלצהיימר. הנשיאה בנטל הטיפול ללא סיוע ואוורור הכרחיים עלולה להביא לשחיקה בטיפול, לייאוש ואף להזנחה ולפגיעה באדם בו מטפלים. מחקרים רבים מראים כי בני משפחה מטפלים חשופים למצבי חולי חמורים עקב הזנחה עצמית ותשישות פיזית ונפשית במהלך הטיפול ביקירם. האם הסוד באמת נשמר? אז..... כנראה שלא. הסביבה הקרובה שמה לב שמשהו באדם ובמטפלים בו השתנה. כולנו "חיות חברתיות" וסביר כי יורגש בחסרונו של אדם שנהג לבוא בין הבריות, או שנהגו להגיע לביתו לביקורים. אנשים יודעים שמשהו השתנה, אך לא תמיד יודעים מה... אם הם ידעו, סביר שניתן יהיה למנוע או להקטין מצבי מבוכה כאשר יפגשו באדם ברחוב או באירוע משפחתי, יוכלו לסייע כמיטב יכולתם וחשוב מאוד – גם לאדם עם דמנציה/ אלצהיימר הפגישה תהיה נעימה יותר כאשר יפנו ויתנהגו אליו בדרך המתאימה לו כיום. אז מה כדאי לעשות? אין שני אנשים זהים עם דמנציה כשם שאין שתי משפחות זהות. לכל אדם ולכל בן משפחה מטפל אופי והעדפות שונות. ככלל, סביר שעצם גילוי ה"סוד", גם אם לאדם אחד, יקל על בן המשפחה. מומלץ לספר לקרובים לכם על דבר המחלה, באופן ובמידת החשיפה שתתאים לכם – אם בשיחה פנים אל פנים, שיחה טלפונית ואפילו במכתב, בווטסאפ או בהקלטה קולית. בכל מקרה כדאי לתכנן מראש מה תגידו. תספרו על הקשיים אך גם על היכולות הקיימות של יקירכם, תשתפו את האחרים ותחשבו יחד איתם באיזו אופן יוכלו לסייע לכם בטיפול או אפילו די בכך שיהיו שם עבורכם. במידה ויקירכם מסוגל להיות שותף להחלטה תכבדו גם את רצונו ותשוחחו עמו על הנושא. ניתן לקיים שיחה משפחתית ולשתף ילדים ונכדים – כל אחד לפי גילו ורמת ההבנה שלו. ניתן לקיים שיחה כזו גם בעזרת אשת/איש מקצוע ולהתכונן אליה מראש. תצטרפו לקבוצת תמיכה בה תמצאו אנשים העוברים חוויות דומות לשלכם בצורה זו או אחרת. ומה לגבי עליזה ובעלה? עליזה עדיין מטפלת בבעלה, אשר אובחן בסופו של דבר עם דמנציה פרונטו-טמפורלית (על סוגי הדמנציה ניתן לקרוא בפוסט הזה). היא קיימה שיחה עם ילדיה ובה שיתפה אותם במה שעובר עליה וביקשה את עזרתם. היא אף הצטרפה לקבוצת תמיכה באיזור מגוריה. לאחרונה ראיתי כי הגיבה בקבוצת פייסבוק לבני משפחה מטפלים באנשים עם דמנציה, והבנתי כי כך היא נעזרת ואף עוזרת לבני משפחה מטפלים אחרים במסעם. אסיים בשיר שאני מקריאה לא פעם בסוף הרצאותיי לבני משפחה מטפלים, "כמה כבדה כוס המים", מאת ברק פלדמן: כַּמָּה כְּבֵדָה כּוֹס הַמַּיִם? זֶה לֹא רַק עִנְיָן שֶׁל מִשְׁקָל זֶה תָּלוּי כַּמָּה זְמַן מַחֲזִיקִים אוֹתָהּ כִּי לְהַחֲזִיק אוֹתָהּ רֶגַע – זֶה קַל אֲבָל אִם תַּחֲזִיק אוֹתָהּ שָׁעָה – זֶה יִכְאַב לְךָ וּמָה אִם תַּחֲזִיק אוֹתָהּ יוֹם? כָּל הַגּוּף שֶׁלְּךָ יִשְׁתַּתֵּק וְהַכֹּבֶד שֶׁלָּהּ יֻרְגַּשׁ בְּךָ הֵיטֵב בְּכָל מָקוֹם וְכָךְ גַם עַל הַלֵּב אִם יֵשׁ מַשֶּׁהוּ אֲפִלּוּ טִפְּשִׁי וְקָטָן הוּא יָכוֹל לְהַכְבִּיד בְּלִי פְּרוֹפּוֹרְצְיָה אִם יֵשֵׁב שָׁם יוֹתֵר מִדַּי זְמַן כִּי לַחְשֹׁב עָלָיו קְצָת – זֶה בְּסֵדֶר אֲבָל לַחְשֹׁב עָלָיו הַרְבֵּה – זֶה יִכְאַב וּמָה יִהְיֶה אִם לֹא תִּמְצָא דֶּרֶךְ וְתַחְשֹׁב כָּל הַיּוֹם רַק עָלָיו? תִּהְיֶה מְשֻׁתָּק מֵהַבֶּטֶן אֵיךְ תּוּכַל לְהַמְשִׁיךְ בְּלִי לִקְרֹס? חַיָּבִים לְשַׁחְרֵר מִדֵּי פַּעַם לְהַנִּיחַ בַּצַּד אֶת הַכּוֹס. הדס בר-אל פרמדר עובדת סוציאלית מומחית בזיקנה ודמנציה, מלווה בני משפחה מטפלים בדרום הארץ, מנחת קבוצות ומרצה. ליצירת קשר : 0508574034, hadasbarel@gmail.com ותזכרו, זה שאין תרופה לדמנציה לא אומר שאין מה לעשות. תדברו איתי ונחשוב יחד איך להיטיב את איכות החיים שלכם ושל יקירכם. בוודאי יעניין אותך גם: שינוי קוגניטיבי זה לא תמיד דמנציה למה כל כך קשה לאבחן דמנציה? מהם סוגי הדמנציה?

מהי דמנציה/ אלצהיימר מתקדמת? באופן כללי מקובל לחלק את המהלך מחלות הדמנציה ל-3 שלבים: התחלה, אמצע ומתקדם. איך יודעים שהחולה הגיע לשלב המתקדם? אדם עם דמנציה/ אלצהיימר לרוב מגיע לשלב מתקדם כאשר מופיעים שינויים ביכולת הלעיסה והבליעה ו/או שינויים משמעותיים בניידות. מקובל להשתמש בסקלת FAST לדירוג חומרת הדמנציה/ אלצהיימר, והשלב המתקדם מיוחס למצב של דרגה 6 ומעלה. כמה זמן מתחילת הדמנציה/ אלצהיימר עד לשלב מתקדם? קשה לקבוע כלל למשך זמן הדמנציה עד לשלב זה. הדבר מושפע ממחלות רקע נוספות, סוג הדמנציה, מתי אובחנה, אירועים רפואיים שהתרחשו ועוד. באופן כללי, ניתן לומר ששלב זה מופיע לרוב לאחר מספר שנים, ועשוי להימשך חודשים עד שנים. האם כל חולי הדמנציה/ אלצהיימר יחוו שלב זה? כל סוגי הדמנציה הן תסמונות נוירולוגיות מתקדמות. לאורך זמן, הניוון במוח הולך ומתפשט עד פגיעה במבנים ובתפקודים מוחיים האחראיים לפעולות הביולוגיות- פיזיולוגיות הבסיסיות של חיים. אם אין לאדם מחלות אחרות, דהיינו אם אין סיבה אחרת לפטירה, הדמנציה תתקדם למצב זה. האם ומה אפשר לעשות כדי למנוע שלב זה? בעיקרון שלב זה הוא בלתי נמנע עם התקדמות המחלה. כל התסמינים הם תוצאה ישירה של הניוון המתקדם במוח. מה מאפיין דמנציה/ אלצהיימר מתקדמת? תקשורת: בשלב מתקדם האדם לרוב מתקשה לתקשר עם הסביבה באופן מילולי, אינו יכול עוד להרכיב משפטים או לנהל שיחה, לעתים קרובות העיניים עצומות במשך שעות רבות במהלך היום (אין משמעות הדבר שהאדם ישן, אלא שפשוט עוצם עיניים), מסוגל לעתים להשיב לשאלות של כן/לא או להביע רצונות במילה או שתיים. התנהגות: אדם עם דמנציה/ אלצהיימר בשלב מתקדם נוטה להיות פסיבי, אפתי, למעט ליזום פעילות, להגיב באופן חלקי לגירויים חיצוניים. עם זאת, יש רגעים של קשר וחיבור, חיוכים, קשר עין, צחוקים, תגובות מתאימות, נצנוצים של הומור. אבל, הם יהיו מעטים יחסית ולא מה שקורה רוב הזמן. מורתי הדגולה, גב' טיפה סנואו, מדמה אנשים בשלב זה לפנינים: הם חבויים בתוך צדפה, ורוב הזמן אינם נגלים לעולם, כלומר לא בקשר עם העולם החיצון. אולם יש רגעים שהצדפה נפתחת, והאדם מנצנץ מתוכה ואלו רגעים של חיבור וחסד, גם אם הם מעטים. תנועה: האדם עם דמנציה בשלב מתקדם מתקשה במעברים (בין שכיבה לישיבה לעמידה) ובניידות (הליכה), עשוי להיות מוגבל לכסא גלגלים או זקוק לעזרה רבה בהליכה, נפילות חוזרות וממעט בתנועה גם בשכיבה או בישיבה. עם זאת, אצל חלק מהאנשים עלול להיות אי שקט פסיכו-מוטורי, המתבטא בתנועתיות מרובה של הגפיים, אך לא בפעילות מכוונת (גם לא כחלק מרעד). למשל, ממששים ו"מפרקים" כל חפץ שבהישג ידם. דילמות שכיחות בדמנציה/ אלצהיימר מתקדמת: שינויי לעיסה ובליעה: השינויים הללו מופיעים על רקע הניוון המתקדם במוח בשל הדמנציה/ אלצהיימר. זה עשוי להתבטא ב: אחזקה של המזון זמן רב בפה מבלי לבלוע, הכנסת מזון ולא לועסים, לא פותחים את הפה בכלל, יורקים החוצה את המזון לאחר שנלעס (או לא), אספירציה (הקדמת קנה לוושט) ועוד. במצב זה צריך לקבל החלטות בנוגע לשילוב הזנה מלאכותית בהתאם לערכים ולהעדפות של האדם ושל המטפלים בו. אין החלטה נכונה או שגויה בהקשר זה. מומלץ לצפות בהרצאה של ד"ר רוני צבר מצבר רפואה, בערוץ של עמותת עמדא בעניין זה: הרצאה של ד"ר רוני צבר ביוטיוב לאשפז או לא לאשפז: בשלב זה של דמנציה/ אלצהיימר המערכת החיסונית של הגוף מוחלשת מבעבר, והאדם עלול לחלות באופן חוזר בזיהומים ודלקות שונות. אשפוז בבית חולים באופן כללי אינו מיטיב עם אדם עם דמנציה/ אלצהיימר. מטפלים עשויים להתלבט אם לאשפז את האדם עם דמנציה/ אלצהיימר או להעדיף טיפול בבית, ככל שאפשר, בפרט במצב של דלקות חוזרות. כאב: מהספרות המחקרית עולה כי כאבים אינם מזוהים דיו בקרב אנשים עם דמנציה/ אלצהיימר, במיוחד בשלב מתקדם. כאמור, אדם עם דמנציה/ אלצהיימר בשלב זה מתקשה לתקשר לסביבה את מה שהוא מרגיש או צריך. הדבר נכון גם לכאבים: יתקשה לדווח על כאבים כרוניים או אקוטיים. במקום זאת, עשויות להופיע התנהגויות שיכולות להיות קשורות לכאב, כגון בכי מתמשך, אנחות מרובות, יבבות, צעקות ועוד. לא ניתו לסמוך על תשובה לשאלה: "האם כואב לך" ? או "איפה כואב לך?", משום שלמילים כבר אין משמעות. עלינו להתייחס להתנהגויות כאמצעי תקשורת ולנסות אמצעים שונים לצמצום/ מניעה/ טיפול בכאבים. במידה וחושדים שהאדם סובל מכאבים, בייעוץ עם הרופא המטפל, אפשר לשקול מתן משככי כאבים באופן רציף. איזו פעילות של תעסוקה מתאימה לדמנציה/ אלצהיימר מתקדמת? בשלב זה האדם אינו מסוגל ליזום פעילות, טווח הקשב קצר, ויוכל לשתף פעולה באופן חלקי בפעילות שנציע. כאמור אדם עם דמנציה בשלב זה נראה לעתים קרובות ישן משום שהעיניים עצומות. זו לא תמיד שינה, אך רמת הפעילות באופן כללי תהיה נמוכה. המטפלים צריכים להתאים את הציפיות שלהם למצב: פעילות הנמשכת רבע שעה כל שעתיים זה המון! ניתן לקרוא לפעילויות המומלצות לשלב זה כ-"גרייה חושי" , כלומר הצגת אמצעים מוחשיים המכוונים לגירוי החושים השונים. אנו מעוניינים שתהיה תגובה לגירוי. לדוגמה, לחוש המישוש נציע קטיפה ללטף, לחוש השמיעה נציע מוסיקה אהובה, לחוש הריח נציע להריח תבלינים או פרחים מהגינה, וכן הלאה. החוויה היא חוויה פיזית – חושית, והיא המהות של הפעילות. עמותת עמדא פיתחה ערכה המכילה מגוון אמצעים לגרייה חושית (כולל הנחיות), שניתן לרכוש: קישור לסרטון על "דרך החושים". לאנשים בשלב זה עם אי שקט פסיכו-מוטורי כדאי להציע אביזרים וחפצים היכולים לספק חוויה טקטילית (סוגים שונים של מגע), לדוגמה שימוש ב"פצפצים" כפי שמופיע בסרטון הזה. אחת האפשרויות זה מעין שרוול שמכינים ומשולבים בו כל מיני אביזרים קטנים שונים שהאצבעות יכולות "להתעסק" איתם. מידע נוסף בקישור זה: שרוולי fidget ולהלן דוגמה: ל-מה כדאי לשים לב בדמנציה/ אלצהיימר מתקדמת? בשלב זה המטרה היא לשמור שיהיה לאדם עם דמנציה נעים ונוח. לנוכח מיעוט בתנועתיות, גם במיטה, חשוב לעקוב אחר מצב שלמות העור בכדי למנוע הופעת פצעי לחץ. שינויי תנוחה יזומים, כרית מתאימה לכיסא גלגלים ומזרון מותאם הם האמצעים חשובים למנוע פצעי לחץ. במידה והאדם מעדיף לשכב על הצד, רצוי להניח כרית בין הברכיים ובין הקרסוליים (גם אלו נקודות רגישות להתפתחות פצעי לחץ). במידה ויש פצע, חשוב להיעזר בשלב מוקדם באח/ות פצעים. מידע על פצעי לחץ (מהאתר של צבר רפואה) איך נפרדים? הלוואי שהיתה תשובה טובה ומוסמכת לכך. אומרים שדמנציה זו לוויה מתמשכת, שנפרדים מהאדם בעודו בחיים בשל השינויים המשמעותיים בהתנהגות ובאישיות, שתהליך האבל התחיל מזמן. כל זה נכון. עם זאת, אין זה אומר שהאבל המקדים הוא הכנה לפרידה הסופית. כאשר האדם נפטר, והאובדן הוא סופי, החוויה של אבל ואובדן לרוב אינה פחותה או מצומצמת יותר. תזכרו, זה שאין תרופה לדמנציה, לא אומר שאין מה לעשות. תדברו איתי ונחשוב יחד איך להיטיב את איכות החיים שלכם ושל יקירכם. לקריאה נוספת: איך ניתן לדעת שאדם הלוקה בדמנציה/ אלצהייר מתקרב לסוף ימיו? : (מהאתר של שרן רפואה עד הבית) חוברת דמנציה/ אלצהיימר מתקדמת של עמדא ואשל למה לבקר אדם עם דמנציה/ אלצהיימר שאינו זוכר את הביקור