תוצאות חיפוש

מהי תחושת זמן לקויה בדמנציה/ אלצהיימר? "אני יוצא מהבית למכולת, חוזר תוך רבע שעה, ואשתי צועקת עליי למה לקח לי כל כך הרבה זמן!" (ארנולד). "פעם בשבוע, רק פעם אחת בשבוע, אני רוצה ללכת לחוג ציור. זה בסך הכל שעה. טוב, שעה וחצי עם הנסיעות לשם ובחזרה. גם את זה הוא לא מוכן לתת לי! אני חוזרת והוא מתחיל איתי: כמה זמן הלכת, למה השארת אותי לבד כל היום, מה את עושה כל כך הרבה זמן מחוץ לבית…אני אומרת לו: תראה, הלכתי ב-10 בבוקר, זה לא הרבה זמן. השעה עכשיו 12:00, וחזרתי בזמן להכין לנו ארוחת צוהריים. מגיע לי לצאת לשעה פעם בשבוע" (רוחמה). "אני מדברת עם אמא בבוקר, ומסבירה לה שאני אאסוף אותה אחרי העבודה וניסע אליי, שתיפגש עם הילדים. בשעה 11:00 היא מתחילה להתקשר אליי ולשאול מתי אני באה, למה לוקח לי כל כך הרבה זמן, שהיא כבר לבושה ומוכנה. פעם היא אפילו חיכתה למטה ליד הבית. אין לי מושג כמה זמן היא עמדה שם. גם היא לא ממש ידעה להגיד לי, אבל לפי העייפות שלה, היה ברור שזה היה הרבה יותר מ15-20 דקות" (אסתר). זמן בראש וזמן בשעון הם שני דברים שונים, ובני אדם חווים אותם בקצב שונה. תחושת הזמן האישית שלנו כל הזמן משתנה. בהתאם לפעילויות שאנו עוסקים בהן, הגיל שלנו וכמות המנוחה/ שינה שיש בחיינו. באופן כללי, מוסכם שככל שאנחנו מזדקנים מתגברת ההרגשה שהזמן "טס". מצד אחד, זמן הוא מושג אובייקטיבי ומדיד (שעות, ימים ושנים). מצד שני, זמן הוא מושג מופשט, הקשור לעיבוד מידע במוח, בפרט של ייצוגים וגירויים חזותיים. בדמנציה/ אלצהיימר, השינויים המתרחשים במוח משפיעים על תפיסה חזותית. מחקרים על תנועות עיניים (לא מודעות), מצאו שעם העלייה בגיל, יש התארכות בזמן שבין תנועה לתנועה. למעשה, המוח זקוק ליותר זמן כדי לפענח את המידע שנקלט מהעין. והדבר נכון עוד יותר במצב של שינויי המוח האופייניים לדמנציה. כל זה מביא להרגשה של האדם שהזמן עובר מהר יותר: "רואים" יותר לאט, אך מרגישים שהזמן מואץ. אדם עם דמנציה/ אלצהיימר שחווה שינויים בתחושת הזמן לרוב מתקשה גם בהתמצאות בזמן, ובמעקב אחר ימי השבוע, החודש והשנה. לעתים הדבר יתבטא אף בשינויים ביכולת להבחין בין יום ולילה, חרף מידע שמגיע מהסביבה, כגון אור יום או חושך מבעד לחלון. גם אם אדם מסוגל לזהות מה השעה בשעון, אין בהכרח הבנת המשמעות של מידע זה. בכדי להבין את המשמעות של זמן, אנחנו זקוקים לנקודות ייחוס. כאשר נפגע הזיכרון, נקודות הייחוס מתערבבות ומתבלבלות. אם אני לא זוכרת ששעון המעורר צלצל בזמן מסוים, אין לי נקודת ייחוס כמה זמן אני ערה. אם אדם לא זוכר את השעה שבה יצא מהבית, אין לו נקודת ייחוס כמה זמן עבר עד שהגיעו לאסוף אותו. כך גם, ביחס לימים ואירועים אנחנו נעזרים בנקודות ייחוס שאנו זוכרים כדי להעריך איזה יום היום, כמה זמן עד סוף השבוע, האירוע או החג הבא וכד'. למי שממילא יש קושי בזיכרון, השגרה והחזרתיות של היום יום מקשים עוד יותר על חיבור והבנה של מושג הזמן. מחקרים נוירו-אנטומיים הראו שתחושת זמן קשורה לעיבוד מידע במבנה המוח שנקרא היפוקמפוס. מבנה זה ידוע גם כבעל תפקיד מרכזי בתהליך הזיכרון, בפרט לזיכרון טווח קצר. ההיפוקמפוס נפגע במחלת אלצהיימר. נראה ששינוי זה מתבטא לא רק בפגיעה בזיכרון לטווח קצר, אלא גם משפיע על תחושת הזמן של האדם עם דמנציה/ אלצהיימר. איך אפשר להתמודד עם תחושת זמן לקויה? זה תלוי בחומרת המצב. בהתחלה, כאשר האדם עם דמנציה מסוגל להבין את השעה בשעון, אפשר להכין פתקים שבהם כתוב מתי יחזור המטפל או מתי יתקיים אירוע מסוים. לאותה המטרה, אפשר לנסות להשתמש בטיימר. יש מי שאמצעים אלו יעזרו להם. ניתן לתלות במיקום מרכזי שלטים או לוח מחיק שבו מציינים את היום בשבוע, אירועים קרובים וכד'. אם האדם עם דמנציה/ אלצהיימר שואל בעניין – מפנים אותו ללוח צורך קבלת המידע. לאורך זמן, עבור חלק מהאנשים אפשר אף ליצור הרגל של חיפוש ומציאת המידע באופן כזה. איך להגיב להאשמות על רקע תחושת זמן לקויה? אם וכאשר האדם עם דמנציה/ אלצהיימר מאשים את המטפל שנעדר זמן רב/ לא הגיע בזמן/ חיכה לו המון זמן וכדומה - אל תנסו להסביר איפה הייתם ומה עשיתם. אל תנסו לומר שלא עבר זמן רב בכלל / שלא איחרתם/ שהגעתם בדיוק בזמן שהבטחתם וכדומה. אל תנסו להראות על השעון כמה זמן עבר. מה כן לעשות? תגידו – "אני מצטער/ת, לא שמתי לב לזמן" או "אני מצטער/ת, גם אני התגעגעתי אליך" או "אני מצטער/ת, זה באמת לקח יותר זמן ממה שחשבתי או תכננתי" . זה יקצר מאד את שיח ההאשמות וירגיע את העצבים של כולם. מטפלים יקרים – עליכם להמשיך ולצאת מהבית! תצאו, תלכו, תבלו, תעשו דברים שעושים לכם טוב! חובה עליכם לשמור על עצמכם גם פיזית וגם רגשית. גם אם כועסים עליכם כאשר אתם חוזרים. עכשיו אתם יודעים איך להגיב ולהתמודד במצבים אלו . תזכרו - זה שאין תרופה לדמנציה, לא אומר שאין מה לעשות. תדברו איתי , ויחד נחשוב איך להיטיב את איכות החיים שלכם ושל יקירכם. בוודאי יעניין אותך לקרוא גם: התאמות סביבה חזותיות לדמנציה/ אלצהיימר משפטי מתנה בדמנציה / אלצהיימר איך דמנציה/ אלצהיימר משפיעה על 5 החושים

בני משפחה מטפלים חווים מנעד רחב של רגשות במהלך מילוי תפקיד זה. חלק מהרגשות הללו יופיעו מייד בהתחלה של המסע הטיפולי, וחלקם יופיעו לאחר זמן ממושך בתפקיד המטפל. כל הרגשות בנוגע לטיפול, ה"טובים" וה"רעים", הם לגיטימיים, ברי תוקף וחשובים. מטפלים רבים מתחילים את הדרך בהנחה: "לי זה לא יקרה, אני אוהב את ההורה/ בן- בת הזוג שלי/ אח- אחות/ חבר-ה", אך לאחר זמן מה צצים להם גם הרגשות ה"רעים" שאנו נוטים להדחיק או להכחיש. מטפלים לעתים קרובות לא רוצים לבטא רגשות אלו מחשש שאחרים ישפטו אותם (או שישפטו את עצמם) ולא רוצים להעיק על אחרים עם בעיותיהם. אבל, אם איננו מתייחסים ל-כ-ל הרגשות, הם עלולים להיות כמו בן השנתיים שרוצה את תשומת הלב שלנו: הם ימשיכו לנדנד לכם עד שנעצור רגע ונכיר בהם. להתעלם/ להדחיק / להכחיש רגשות עלול להביא לשינה לקויה, מחלות גופניות, קשיים בשינה, אכילה מוגברת, שימוש בחומרים מסוכנים ועוד. כאשר מכירים ברגשות, אפשר למצוא אמצעים אפקטיביים להביע אותם ולהתמודד איתם, כך שמתמודדים טוב יותר. להלן רגשות שכיחים שלעתים לבני משפחה מטפלים קשה להודות בקיומם. לצד תיאור הרגשות, יש הצעות להתמודד איתם. אילו היינו מושלמים, לא היינו מרגישים. אבל ואובדן: בני משפחה מטפלים חווים אובדנים רבים; אובדן שליטה, אובדן עצמאות, אובדן הכנסה, אובדן החבר/ שותף הקרוב, אובדן העתיד שתוכנן, אובדן ההרגשה של העצמי, אובדן זמן. להיות עדים להידרדרות של יקירנו, שאינו מסוגל עוד לעשות מה שעשה בעבר בקלות זהו תהליך המלווה בעצב רב. אובדנים מרובים עלולים להביא לאבל ולדיכאון. אנחנו אבלים עליו, על מי שהיה בעבר ואיננו עוד, וגם על עצמנו, על היחסים שהיו לנו ולא יהיו עוד. לעיתים קרובות, אנו חווים את האבל באופן יום יומי, וכל הזמן יש תופעה חדשה העלולה לעורר זאת. מה אפשר לעשות: להכיר ולהודות באובדנים ובאבל הנלווה. ליצור ריטואל עשוי להיות לעזר. לדוגמה, לכתוב על פתקים דברים שהמטופל עשה בעבר וכבר אינו עושה, ללכת לחוף הים ולזרוק את חתיכות נייר לים כדרך מטפורית לשחרור. אנו נוטים להימנע מהעצב המלווה אבל, אולם להכיר בכך ולאפשר להרגיש זאת דווקא עשוי להביא להקלה. לאות/ עייפות/ תשישות גופנית: כבני משפחה מטפלים, האם אתם ישנים מספיק בלילה? שינה לעתים קרובות נדחית לטובת קצת זמן לבד לאחר שהמטופל הלך לישון. פעמים רבות השינה אינה רציפה כאשר המטופל קם בלילה וצריך עזרה ללכת לשירותים או להכוונה לחזור לישון. לא פעם קשה לישון כי קשה להירדם או בגלל דאגות מרובות הנלוות להיותכם מטפלים. מה אפשר לעשות: שינה צריכה להיות בסדר עדיפות גבוה. היעדר שינה מביא לחולי, עצבנות, חוסר יעילות בביצוע משימות וערפול קוגניטיבי. אם קשה להירדם או לישון ברצף בשל גורמים שאינם קשורים ישירות בטיפול, רצוי לשוחח עם הרופא המטפל. אם קשה לישון בשל בעיות בטיפול, מדברים עם הרופא למציאת פתרון. יש דרכים להשיג את המנוחה שכולנו זקוקים לה. להמשיך ולדחוף את עצמנו יום אחר יום יביא לעומס טיפול גבוה ושחיקה. העניינים הרגשיים יכבידו וישפיעו לרעה על היכולת לטפל, שלא לדבר על הפגיעה הממשית בבריאות הפיזית והנפשית. חשוב ללמוד לבקש עזרה ולתעדף הפסקות בטיפול כדי באמת להיות המטפלים שרוצים ושואפים להיות. בדידות: ככל שזמן הטיפול נמשך, כך גובר הסיכוי לניתוק חברתי. כאשר אין עם מי לדבר יום אחר יום מלבד האדם עם דמנצה/ אלצהיימר, קל לאבד את הרגשת העצמי. חברים מפסיקים ליצור קשר כשאנחנו פחות זמינים, ואנחנו מהססים ליזום קשר כי "הם לא רוצים לשמוע עוד על זה" או "אין לי על מה לדבר חוץ מהטיפול", ואולי פשוט מרגישים ש"אף אחד לא יכול להבין אותי באמת, ונמאס לי לנסות להסביר". מה אפשר לעשות: מוצאים איך לצאת מהבית ולהיות מעורבים בפעילות שאיננה טיפולית. אף אדם אינו יכול לטפל לבד. מחפשים במעגל החברתי הרחב יותר, שכנים, חברים, קבוצת תמיכה, חוג, קהילה, משפחה רחוקה, כל מה שאפשר. זה לא רק בשבליכם, זה גם עבור מי שאת מטפלים בו - ההרגשה שלכ, ברווחה שלכם משפיעה באופן ישיר על הטיפול באחר. טינה: כאשר נכפה עלינו מצב שלא בחרנו בו, שכיח מאד שנרגיש שליליות וניטור טינה. אולי יש אחים/ אחיות שאינם מסייעים בטיפול, אולי אתם ילד/ה יחיד/ה, אולי מטפלים בלית ברירה למרות שלא רוצים בכך. אולי היחסים מהעבר מורכבים וטעונים. עניינים קטנים עלולים להיות גדולים ומשמעותיים כאשר מרגישים חוסר הערכה וחוסר הכרה. כשמרגישים שעליכם לעשות הכל ולבד, הטינה בוודאי חלק מההרגשה היום יומית. מה אפשר לעשות: מצבים משפחתיים ודינמיקה משפחתית הם מורכבים מאד. קבלת עזרה מהמשפחה עשוי להקל, אבל לפעמים מתחים בתוך המשפחה דווקא מקשים על הטיפול. ככל שמקבלים עזרה ותמיכה, קל יותר יהיה להשתחרר מרגשות של טינה כלפי מי שאינם עושים את חלקם. אם יש מתחים משפחתיים שמשפיעים לרעה, אולי כדאי להיעזר באיש מקצוע. אם לא מצליחים לקבל עזרה מהאנשים שחושבים שצריכים לעזור, מומלץ לנסות להרחיב את מעגל האנשים שיכולים ומוכנים לסייע. דחייה וגועל: לעזור למישהו אחר להשתמש בשירותים או לטפל במי שאינו שולט על הסוגרים עלולה להיות חוויה מאד לא נעימה ומציפה. הצורך לטיפול אינטימי בהורה יכולה להיות חוויה מערערת ומאד בעייתית. לצפות באדם אחר אוכל באופן מבולגן או לנקות קיא עלול לעורר הרגשת קבס וגועל. מה אפשר לעשות : הדבר הקשה ביותר בקבלת הרגשת הגועל והדחייה שלנו הוא שאלו מצבים שאדם אינו שולט בהם. לפעמים אנו עלולים לחשוב שהוא עושה זאת בכוונה. או שנרגיש אשמה כי חושבים שצריכים להפגין הבנה והכלה, ולא עושים זאת. צריך לנסות ולמזער את המעורבות במשימות טיפול אינטימיות. זה עשוי להיות קריטי בדרך הארוכה כבני משפחה מטפלים. עושים מיקור חוץ, בתשלום או באדם אחר שאינו מוטרד מכך, שיעשה זאת. מנסים להתאים את הסביבה באופן שתצמצם את ההתנהגות המעוררת דחייה, למשל להגיש מרק בספל במקום בצלחת שקשה להביא ממנה לפה. אפשר להיעזר בייעוץ ריפוי בעיסוק להתאמות מסוג זה. בנוגע לאי שליטה על סוגרים, חשוב שתדעו אתם לא לבד. אי שליטה היא אחת הסיבות המרכזיות להעברה לבית אבות. גם בעניין זה יש לא מעט שניתן לעשות ומומלץ לשאול ולהתעניין בפתרונות שמצאו אחרים. פחד: מה אם הוא ייפול? או יברח? או יתייבש? מה אם יקרה משהו נורא? האם אצליח להתמודד? בני משפחה מטפלים נוטלים על עצמם אחריות גדולה מאד, לא רק מה יקרה למטופל ביום יום, אלא גם כל מה שעלול לקרות בעתיד. להבהיל את עצמנו עם "מה יהיה אם..." עלול להיות חוויה משתקת. זה מונע מלהיות ב"כאן ועכשיו", להתמודד ואולי גם ליהנות ממה שיש. מה אפשר לעשות: חשוב שיהיו לנו תוכניות למצבי חירום, לפחות במחשבה. רצוי שיהיה מטפל חלופי שיוכל להחליף אתכם, אם חס וחלילה יקרה לכם משהו, או לחשוב ולתכנן כיצד תתמודדו במצבי חירום רפואיים. לדוגמה, יש העושים ריענון של מה עושים במצב של חנק או של קורס עזרה ראשונה כללי. וכאשר מפחדים, לעתים קרובות מסייע לשוחח עם מישהו שמכיר את המצב ויכול לשים דברים בפרופורציה. חוסר סבלנות: כמה קשה להוציא את האדם עם דמנציה/ אלצהיימר מהמיטה בבוקר? ולהתלבש, לאכול ארוחת בוקר ולהגיע לתור אצל הרופא ב- 10:00? ויש עוד המון דברים להספיק במשך היום. והוא מתנגד ועושה דברים כל.... כך.... לאט.... ברור שנהיה חסרי סבלנות לעיתים. מה אפשר לעשות: דבר ראשון, מאטים את הקצב. מתכננים הרבה זמן לביצוע המשימות. שולטים ככל האפשר בסביבה הפיזית, אבל בידיעה שאי אפשר לשלוט בהכל. יוצרים רשימה של דברים בשליטתנו ומה לא בשליטתנו. למשל, שהוא ב-100% לא ייפול – לא בשליטתנו. קנאה: לפעמים מרגישים קנאה כלפי חברים שיוצאים ועושים כל מה שהם רוצים, ואנחנו כבר לא יכולים לעשות בשל המחויבות לטיפול? אולי מקנאים באחים/ אחיות שאינם נוטלים חלק בטיפול? אולי מקנאים בחברה שההורה שלה נפטר במהרה בעוד אנחנו צריכים לטפל בהורה עם דמנציה במשך שנים? אולי מקנאים במישהו שקיבל ירושה גדולה, בעוד אנחנו נאבקים לממן את הטיפול וכל מה שנלווה לכך? לרוב אנחנו מנסים נואשות להכחיש את הרגש הזה, משום שלמדנו שזה לא מקובל לקנא באחרים. אבל, רובנו מרגישים קנאה באנשים אחרים, שנדמה שחייהם טובים וקלים יותר משלנו. מה אפשר לעשות: מותר לקנא. החיים אינם הוגנים, ולפעמים נראה שקבלנו מנה גדושה במיוחד של קושי ומזל רע. קנאה היא בעיה כאשר אנו שוקעים בה ומונעים מעצמנו ליהנות ממה שכן יש לנו. מנסים להתמקד במה שיש, לא משנה מה זה, ולחפש על מה נוכל להודות בחיים. יש מגוון תרגילי הודיה שהוכחו כאפקטיביים המחקרים על שביעות רצון והגברת האושר בחיים. ותזכרו, זה שאין תרופה לדמנציה לא אומר שאין מה לעשות. תדברו איתי ונחשוב יחד איך להיטיב את איכות החיים שלכם ושל יקירכם. בוודאי יעניין אותך גם: כאשר הדמנציה/ אלצהיימר משכיחה מיקירנו מי אנחנו שפות אהבה ודמנציה/ אלצהיימר היבטים חיוביים בטיפול

הכותבת: מורן וייס, BSW , MA, עו"ס ומגשרת, מנהלת השירות הסוציאלי, צבר רפואה. הסיפור של חיה : "את צריכה להבין, אף אחד מאיתנו לא עמד בקצב שלה. פשוט אי אפשר היה... תמיד עשתה הכל בקלילות כזו, הבית, המשפחה, הילדים, העבודה, הכל. שום דבר לא היה יותר מדי בשבילה ואיכשהו תמיד הכל "פשוט" קרה. היא ידעה מה עובר על כל אחד, מי צריך ליטוף, מילה טובה, סיר מרק להתחמם בו. ועכשיו, תראי... לא יודע, אולי עכשיו אני חושב שהגיע תורנו שיהיה לנו כח לטפל בה כמו שהיה לה כח לטפל בכולנו. אבל למרות שאנחנו 5 אחים והיא אחת, אני אומר לך שאני מודה שזה קשה". ככה הוא קיבל את פניי. משה, אדם בן 84 שקמטיו מעידים על שנותיו, שעבר חוויות וידע זמנים טובים וזמנים מאתגרים. אדם בן 84, כשמתעכבים על מבטו לרגע, פוגשים עצב עמוק. סיפר שהיא בעצם גידלה אותו, האחות הבכורה מבין 6 ילדים, בגיל 14 הפסיקה ללכת לבית הספר כדי לטפל באחים שלה. תיאר אישה עם שמחת חיים, אופטימית חסרת תקנה, לביאה אמיתית. חיה היא אלמנה, 2 ילדיה הבוגרים חיים בארה"ב מזה שנים רבות. עד ליציאתה לפנסיה עבדה כמורה בתיכון, ולאחר מכן התנדבה בספריה העירונית. היא גרה בשכנות לאחיה משה וקרובה מאוד למשפחתו. היא מתמודדת עם הדמנציה מזה 5 שנים, בשנתיים האחרונות יש מטפלת סיעודית שמתגוררת איתה. בשנה האחרונה קצב ההידרדרות מהיר וכיום היא סיעודית באופן מלא, אינה מתקשרת עם הסביבה ואינה מצליחה לבטא את רצונותיה, אינה מזהה אנשים קרובים. היא יכולה ללכת צעדים קטנים בלבד, אינה שומרת על שיווי משקל ולכן יושבת במהלך היום בכיסא גלגלים. נעזרת במוצרי ספיגה, אינה שולטת על הסוגרים. בחודשים האחרונים הפסיקה לאכול עצמאית ובהדרגה גם הפסיקה לבלוע. כיום המטפלת מאכילה אותה במזרק, היא משתפת פעולה ובולעת. להתרשמות המשפחה היא נהנית משגרת היום שלה. המשפחה אימצה גישת טיפול פליאטיבית של איכות חיים, אינם מעוניינים בהאכלה דרך זונדה או פג, אבל מבינים שייתכן שהשאלה הזו מגיעה לפתחם. משה משמש כמטפל העיקרי. חיה לא מילאה הנחיות מקדימות ואין מיופה כוח או אפוטרופוס. הגישה הפליאטיבית כקו מנחה בטיפול : בפגישות אני נוהגת לשלב את שאלת הכבוד (גישת Dignity In Care שפותחה על ידי מחקר של ד"ר הארווי מקס קוצי'נוב). זוהי שאלה פשוטה ופתוחה: "מה אני צריכה לדעת עליך כאדם כדי לתת לך את הטיפול הטוב ביותר האפשרי?" . התשובה מובילה להבנה עמוקה יותר של הצרכים, הרצונות והזהויות של האדם שיושב מולי. כאשר מדובר באדם עם דמנציה/אלצהיימר, אני נוהגת לשאול את השאלה פעמיים: פעם אחת עבור המטפל העיקרי כאדם שעליי להכיר, ופעם אחת עבור המטופל. שאלתי את משה: "מה אני צריכה לדעת על חיה כאדם, כדי לתת לה את הטיפול הטוב ביותר האפשרי?". התמודדות עם מחלת הדמנציה/ אלצהיימר היא לא רק של האדם שחלה בה. זו משימה משפחתית מאתגרת שכרוכה בהתארגנות מחודשת של בני המשפחה שנדרשים לקבל החלטות קשות לעיתים, לנהל קונפליקטים ופערי רצונות ולמלא תפקידים שאולי קודם לא נדרשו להם. היא מחייבת את המשפחה מצד אחד "לעצור" ולטפל בבן המשפחה שחלה, ומצד שני – לשמר שגרת חיים "שפויה" והוגנת לכולם. דמנציה/ אלצהיימר מוכרת כמחלה מאיימת חיים, הכוללת פגיעה הדרגתית משמעותית באיכות החיים של המטופל. מחקרים מהעולם מוכיחים שסביבה טבעית ומוכרת ושמירה על שגרת יום מובנית ובטוחה, משרה בטחון על האדם עם דמנציה/ אלצהיימר ומשמעותית עבורו במיוחד. כל שינוי או מעבר, אפילו לצורך טיפולי רפואי, עלולים לחולל הידרדרות משמעותית במצבו - הן התפקודי והן התנהגותי. כיון שאין כיווני טיפולים שנחשבים מרפאים, טיפול פליאטיבי (טיפול תומך ומגן) אפקטיבי ונחוץ כבר משלביה הראשונים של מחלת הדמנציה/ אלצהיימר. הטיפול הפליאטיבי בבית הניתן על ידי חברת צבר רפואה כולל צוות רב מקצועי של רופא/ה, אח/ות ועובד/ת סוציאלי/ת, שמלווים את המטופל ואת משפחתו בכל היבטי ההתמודדות עם המחלה. הטיפול ניתן לכל חולה בישראל, על פי חוק, ובמימון מלא של כל קופות החולים . מטרת הליווי היא הכנה ותמיכה במטופל ומשפחתו בהתמודדות עם המחלה ועם תהליכי קבלת ההחלטות לאורכה, מתוך אמונה שהכנה מקצועית וליווי הדוק יספקו תחושת שליטה טובה יותר של המטפל העיקרי, בני המשפחה והמטפל הסיעודי, המטופל יקבל טיפול מותאם יותר באווירה רגועה ומוכרת. גם הסבירות שאפשר יהיה לפעול בהתאם לסגנון חייו ובחירותיו של המטופל ובהתאם לדרך החיים של המשפחה גבוהה יותר. סוגיות פליאטיביות אופייניות בשלבי דמנציה/ אלצהיימר מתקדמים כוללים : 1. בליעה: חלק בלתי נפרד ממחלות הדמנציה. ככל שהדמנציה מתקדמת, יש יותר סוגיות ושאלות סביב האכלה, בליעה והזנה. הדרכה פליאטיבית למשפחה תאפשר בטיחות מירבית למטופל לצד מימוש בחירות והעדפות לפי סגנון חיים של המטופל ומשפחתו (איך להאכיל לאורך ההתדרדרות ביכולת הבליעה של המטופל : מגוון, טקסטורה, מרקם, כמות, בטיחות המטופל וכיוב'). 2. מחלות זיהומיות: בעיקר אספירציה, הקדמת קנה לוושט, ודלקות שתן, לעיתים גם מחלות זיהום העור. בטיפול במחלות אלו נדרש דיון משפחתי על דגשים טיפוליים עיקריים – האם הארכת חיים או איכות ונוחות חיים ומניעת סבל. בהיבט פליאטיבי, שיחות על דגש טיפולי נערכות מבעוד מועד, כחלק מהכנת המשפחה לשלבי ההחמרה של המחלה, וכוללות התייחסות גם לטיפול במחלות זיהומיות (כאשר הדגש הוא פליאטיבי, הטיפול לא מחייב אשפוז ואפשר להשגיח ולטפל בבית). 3. אי שקט פסיכומוטורי ואגיטציה: אירועים של דליריום (בלבול חריף), הפיכת יום ולילה, התפרצות אלימה (מילולית, פיזית), התקפי פרנויה, התנהגות מינית וכיו"ב'. אי שקט פסיכומוטורי מעורר מצוקה גדולה מאוד הן אצל המטופל והן אצל המטפלים והקרובים אליו. אנשי הצוות ידריכו את המשפחה לקיום שגרת יום מותאמת, היגיינת שינה, היערכות לאירועי אי שקט וכמובן יעניקו טיפול רגשי ותרופתי. מהו אשפוז בית ע"י "צבר רפואה" לאנשים עם דמנציה/ אלצהיימר? לבני המשפחה יש תפקיד מאוד מרכזי באשפוז הבית. צוות צבר לוקח בחשבון את המאפיינים הייחודיים של כל מטופל וכל משפחה ומתווה את תכנית הטיפול בהתאם לערכים, לסגנון החיים ולבחירות של המטופל ומשפחתו. במסגרת אשפוז הבית, אנשי הצוות מגיעים לביתו של המטופל ומקיימים שם את שגרת הטיפול. רופא, אחות, עובד/ת סוציאלי/ת הם צוות קבוע שמלווה את המטופלים ואת המשפחות. המטופלים נהנים מהסביבה הביתית המוכרת, נטולת זיהומים וסיכונים ושאינה כרוכה במעברים ומפגש עם מקומות ופרצופים שזרים להם. השירות כולל: צוות רב מקצועי קבוע הכולל: רופא/ה, אח/ות, עובד/ת סוציאלי/ת. ביקורי בית סדירים בבית המטופל. זמינות טלפונית מלאה לבני המשפחה בכל רגע נתון, כולל סופי שבוע וחגים. צוות "צבר רפואה" מדריך את החולה ואת בני משפחתו בכל הנדרש בטיפול היומיומי ובהכנה לקראת שלבי המחלה עם החמרתה. מתי מתאים אשפוז בית לאדם עם דמנציה/ אלצהיימר? לרוב, אנשים עם דמנציה/אלצהיימר יגיעו לאשפוז בית בשלב מתקדם יחסית של המחלה, כאשר נראית פגיעה בעצמאותם, למשל פגיעה ביכולת להתנייד באופן עצמאי, קשיים בזיהוי האנשים הקרובים, הפרעות אכילה/בליעה וכיוב'. המשך הסיפור של חיה : תכנית הטיפול של חיה נבנתה יחד עם משה, ילדיה הבוגרים והמטפלת הסיעודית. התמקדנו בשמירה על איכות חייה, בנייה והדרכה לשגרת יום והיגיינת שינה, ואיזון תסמינים שחיה סובלת מהם מעת לעת (לדוגמה, כשעלה החום משה בחר שלא לפנותה לבית החולים אלא לתת אנטיביוטיקה בבית). לצד תיווך לרשויות למיצוי זכויות, עבודת העובדת הסוציאלית התמקדה בתהליכי קבלת החלטות כדי להכין את המשפחה לתסריטים שונים של החמרה ולהחזיר תחושת שליטה, ובתהליכי פרידה עם משה ועם ילדיה שגרים בארה"ב באמצעות הזום, כדי לאפשר סגירת מעגלים ותיאום מיטבי. צוות צבר שמלווה את המשפחה עוזר לה להתארגן טוב יותר, כל אחד מאנשי הצוות תורם את חלקו רפואית, משפחתית ורגשית. עובדים סוציאלים תומכים מבחינה רגשית, מסייעים במסירת מידע קשה, מפחיתים את חוסר הודאות, מסייעים בהחזרת תחושת השליטה והבטחון, מקלים על ההתמודדות עם העצב, התסכול או הצער, מסייעים בתהליכי קבלת ההחלטות וגיבוש הסכמה על דרך הטיפול, מגשרים על פערי תפיסה באמצעות שיח פתוח בין בני המשפחה, מסבירים איך למצות זכויות. בגדול הם עוזרים למשפחה מצד אחד לטפל בכבוד בבן המשפחה שחלה, ומצד שני - לשמור על מערכות היחסים שלהם בריאות ומתפקדות. למידע נוסף על שירות אשפוז בית לאנשים עם דמנציה ניתן לפנות לצבר רפואה דרך 2590* אתר www.sabarhealth.co.il , או לרופא המטפל בקופת החולים. "מי אתה? מדוע יד מושטת לא פוגשת יד אחות? ועיניים אך תמתנה רגע והנה שפלו כבר נבוכות. גן נעול. לא שביל אליו, לא דרך. גן נעול – אדם. האלך לי? או אכה בסלע עד זוב דם?" רחל המשוררת לקריאה מעניינת נוספת: דמנציה/ אלצהיימר מתקדמת אפתיה כתסמין התנהגותי בדמנציה/ אלצהיימר למה לבקר אדם עם דמנציה/ אלצהיימר שאינו זוכר את הביקור

הזמנתי את מאירה ימר, מרפאה בעיסוק וקולגה מוערכת, לכתוב על תעסוקה והפעלה לאדם עם דמנציה/ אלצהיימר בשלב אמצע והלאה. מאירה מייבאת לישראל (סוף סוף!) אמצעי הפעלה וגרייה לאנשים עם דמנציה/ אלצהיימר. אני כבר שנים מקנאה במטפלים בחו"ל שיכולים להשיג ללא קושי אמצעים אלו, בעוד לא היה מי שייבא וישווק אותם בישראל. ממליצה מאד להתרשם ולהכיר את המוצרים באמצעות הקישור המופיע בסוף הפוסט ו הקטלוג בקישור זה . בשלבי אמצע+ של דמנציה/ אלצהיימר, לעיתים קשה למצוא פעילויות פנאי ותעסוקה מתאימות. יש ירידה ביכולות שפתיות ותקשורתיות, קושי בהבנת הוראות וביוזמה, ירידה ביכולות המוטוריות ועוד. בנוסף, לעיתים רואים חוסר שקט פסיכומוטורי, מחשבות שווא, בלבול ותופעות נוספות. תעסוקה מותאמת בשלב זה יכולה להפחית את החוסר שקט הנובע, בין היתר, מצורך תחושתי ותעסוקתי שלא בא לידי מימוש, לשפר את איכות החיים ולהגביר את תחושת הרווחה האישית. בשלבים מתקדמים של דמנציה/ אלצהיימר, גישת הטיפול המובילה היא גישת הטיפול הפליאטיבית, שמטרתה לשפר את איכות חייהם של חולים המתמודדים עם מחלות סוף החיים באמצעות מניעה, צמצום והקלה של תסמינים גופניים, נפשיים ורוחניים. הגישה הפליאטיבית צריכה להוביל אותנו במציאת תעסוקה מותאמת לשלבים אלו. לעיתים יש קושי למשפחות לקבל משחקים או אביזרי טיפול הנראים להם כלא מתאימים לרמה של יקירם. לדוגמה: "אמא הייתה פרופסור באוניברסיטה, אין מצב שאני מביאה לה בובה טיפולית, זה לא לרמתה". צריך ענווה והבנה שאנחנו צריכים לפעול לפי התגובות של האדם עם דמנציה/ אלצהיימר. מה שעושה לו טוב, גורם לו לחייך או מוציא ממנו תגובות חיוביות – צריך להמשיך עם זה, גם אם זה נראה למתבונן מהצד פחות מתאים. כמו בהרבה דברים אחרים בהתמודדות עם דמנציה/ אלצהיימר, גם בהפעלה ותעסוקה נעשה ניסוי וטעייה. לא נדע עד שננסה, ואני ממליצה לא לשלול אופציות מראש. לעיתים, גם כאשר ניסינו פעילות לפני חצי שנה והיא לא עבדה כמצופה, יכול להיות שאם ננסה עכשיו התגובות יהיו שונות. לעיתים מה שלא עבד אתמול יעבוד היום בשעה שונה. הדמנציה היא דינמית. יש הרבה מאוד אפשרויות תעסוקה מתאימות לשלב האמצע-מתקדם, ועל כל אחת מהן ניתן להרחיב. הדגש הוא שצריך להתמקד בחושים השונים. להלן אפרט בקצרה אופציות שונות. להרחבה, ניתן להתייעץ עם מרפאות בעיסוק או לעשות חיפוש עצמאי ברחבי הרשת. אביזרים סנסוריים אביזרים אלו מתאימים בשלבים מתקדמים ואפילו מתקדמים מאוד של דמנציה/ אלצהיימר. אני ממליצה לנסות כאשר רואים שיש חוסר שקט מוטורי – האדם מתעסק בבגדים, דופק על השולחן, מחפש מגע טקטילי, מכניס ידיים לפה וכדומה. ניתן להכין בבית או לקנות משטחי תחושה עם בדים בעלי מרקמים שונים, חוטים וחרוזים מחוברים ועוד. חשוב לדאוג שהאביזרים מחוברים היטב למשטח על מנת שלא יהיה סכנת חנק. בדומה למשטחי תחושה, יש גם לוחות מעץ עם אביזרי הפעלה שונים כמו מנעולים ומפתחות, כפתורים ועוד דברים שנעים להעסיק את האצבעות בהם. דפדוף באלבומים, מגזינים וספרי תמונות ניתן לקנות או לגזור מלוח שנה או ממגזינים תמונות שאתם חושבים שיעניינו את יקירכם, לניילן ולעשות ספר תמונות. זה מתאים לשלב בו האדם מתקשה לקרוא ולהבין טקסט אך עדיין נהנה מתחושת הדפדוף וצפייה בתמונות המעלות חיוך על הפנים. מניסיוני, כדאי לנסות להכין ספר תמונות של תינוקות שמחים – זה בדרך כלל מעלה תגובות טובות. גם דפדוף באלבומים משפחתיים יכול לעשות טוב. אבל, חשוב לא לנסות לבחון את האדם בשאלות כמו "אתה זוכר מי בתמונה? איך קוראים לו?". תזכרו – מטרת הפעילות היא הנאה ולא מבחן או ניסיון לשקם קוגניציה. מעורבות בעבודות בית ובישולים לשתף בפעילויות חזרתיות בנות שלב אחד שניתן לעשות מול שולחן בישיבה. לדוגמה – לנגב את הכלים עם מגבת אחרי שטיפה, לערבב את הבלילה, לקפל פריטים פשוטים של כביסה כמו מגבות מטבח ועוד. טיול בחוץ אם יש אפשרות, אני ממליצה לצאת לטיול יומי לגינה השכונתית, ואם אין אפשרות – אפילו לצאת רק למרפסת או לגינת הבית. להרגיש את הרוח והשמש על הפנים, לשמוע קולות של אנשים, ילדים, ציוץ הציפורים. כל אלה עושים טוב לכולנו ובטח לאהובינו הנמצאים רוב היום בבית. טיפול באמצעות בובה זה נושא למאמר נפרד, ואני יודעת שיש אנשים שקשה להם לקבל את זה, אבל מניסיוני זה עושה טוב לפחות ל-50% מהאנשים עם דמנציה מתקדמת. יש הרבה מאמרים ברשת על העניין ואני ממליצה לכם לברר על זה יותר. באופן כללי הכוונה היא להציע בובה גדולה דמוית תינוק. הרבה פעמים רואים עלייה ברמת העוררות, חיוך ולעיתים יוצאים מהם שירים מהילדות ויש הפחתה במצב החוסר שקט. ממליצה מאוד לנסות וללמוד יותר על שיטה זו, לדוגמה בפוסט זה . מגע, מגע ועוד מגע לעיתים אנחנו לא מבינים כמה יש חסך במגע לאדם עם דמנציה/ אלצהיימר. הם לא חמודים כמו ילדים שרק רוצים לחבק ולנשק, ולעיתים ההפך – יש מחזות וריחות לא תמיד נעימים. ממליצה לשבת יחד ולהחזיק ידיים, ללטף את הפנים, לעשות עיסוי עדין לידיים ולכתפיים, למרוח קרם ידיים ריחני. מוזיקה לשים מוזיקה אהובה מהעבר, לשיר יחד, ניתן אף לרקוד יחד בעדינות עם הידיים. אם יש בן משפחה שיודע לנגן זה מומלץ עוד יותר. זהו אחד הכלים החזקים שיש לנו להפעלה בדמנציה מתקדמת. עוד על כך בפוסט זה . משחקי התאמה ומיון פשוטים לדוגמה: לבלגן את הסכו"ם ולבקש לארגן אותו, מיון כפתורים לפי צבע או גודל (רק למי שלא נוטה להכניס דברים לא אכילים לפה) או משחקי לוטו קלים עם 4-6 תמונות על הלוח ועוד. טיפים כלליים להפעלה: תתחילו בפעילויות קלות ופשוטות : כך תוכלו לבנות תחושת הצלחה ולהגביר את הביטחון העצמי של המשתתפים. תוודאו שהסביבה נוחה ורגועה : יש להימנע מהסחות דעת מיותרות. תאורה מתאימה יכולה לעשות הבדל גדול! תשמרו על גמישות : אם פעילות מסוימת לא מתאימה או גורמת לאי נוחות, החליפו אותה באחרת. אין צורך לסיים כל פעילות שהתחלתם. תהיו מציאותיים בנוגע למשך זמן הקשב : לעיתים ניתן להפעיל למשך דקות בודדות בלבד, וגם זה טוב. לסיכום: התאמת פעילויות לאנשים עם דמנציה בשלבים האמצעיים והמתקדמים יכולה להביא לשיפור משמעותי באיכות חייהם ובתחושת הרווחה שלהם. הפעילויות המגוונות שהוזכרו במאמר זה – כמו אביזרים סנסוריים, דפדוף באלבומים, מעורבות בעבודות בית, טיולים בחוץ, טיפול באמצעות בובה, מגע ומוזיקה – הן רק חלק מהאפשרויות הרבות הקיימות. ההבנה וההתחשבות בצרכים האישיים של כל אדם, יחד עם ניסוי וטעיה, הן המפתח למציאת הפתרונות הטובים ביותר. על הכותבת:   מאירה ימר היא מרפאה בעיסוק ובעלת עסק מקוון למשחקים ולהפעלות לאנשים עם דמנציה/ אלצהיימר. ניתן לפנות להתאמה מדויקת יותר של אביזרי הפעלה ולקניית משחקים מותאמים. טלפון (עדיפות לוואטסאפ) - 050-221-2265, מייל:    info@assistexstore.com קישור למוצרים: https://drive.google.com/drive/u/1/folders/1kkQVIovmHNtcAYlMHmLTEe_76uM2lO3H ותזכרו - זה שאין תרופה לדמנציה/ אלצהיימר, לא אומר שאין מה לעשות. תדברו איתי ונחשוב יחד איך להיטיב את איכות החיים שלכם ושל יקירכם. בוודאי יעניין אותך גם: דמנציה מתקדמת תעסוקה והפעלה בדמנציה/ אלצהיימר: כל השלבים הסחת דעת בדמנציה/ אלצהיימר

בסוף יולי 2024 פורום בינלאומי בכיר של מדענים וקלינאים פרסם עדכון רחב היקף המפרט גורמים המגבירים את הסיכון לדמנציה, לסוגיה השונים. העדכון כולל רק גורמי סיכון שיש עבורם ראיות מדעיות בעלות מהימנות גבוהה וממגוון מקורות בעולם. למה זה חשוב? ב-2019 מספר האנשים בעולם עם דמנציה היה 57,000,000, וצפוי לגדול ל-153,000,000 עד לשנת 2050. מספר האנשים עם דמנציה הולך וגדל בעיקר בשל העלייה בתוחלת החיים במדינות העולם המתפתח. באמצעות חישובים סטטיסטיים הפורום הסיק שלהתייחסות ולהתמודדות עם כל הגורמים הללו יש פוטנציאל לצמצם את הסיכון לחלות בדמנציה או לכל הפחות לדחות את הופעת הדמנציה ב-45% ,   כך שיש משמעות לא מבוטלת לאורח החיים ומה שאנחנו עושים. למעשה זהו עדכון לרשימת גורמי הסיכון שפורסמה ביולי 2020. המאמר החדש קצת ארוך (57 עמודים!!), אז אתמצת לכם את עיקרי הדברים ומה שחשוב שנדע. בסך הכל מוגדרים 14 גורמי סיכון המשפיעים לאורך החיים:  גורם סיכון בילדות: רמת השכלה נמוכה. גורמי סיכון באמצע החיים: ירידה בשמיעה( לא מטופל), רמת LDL  גבוה בדם, דיכאון, פגיעת ראש, חוסר פעילות גופנית, סוכרת, עישון, יתר לחץ דם, השמנת יתר וצריכת אלכוהול מוגברת. גורמי סיכון בזיקנה: ליקויי ראייה (לא מטופל), ניתוק חברתי, זיהום אוויר. בעדכון החדש נוספו 2 גורמי סיכון שלא נכללו ב2020: רמת LDL גבוה בדם וליקויי ראייה. מהם גורמי הסיכון , ומה נוכל לעשות לצמצם את הסיכון שלנו: 1.  השכלה, הישגי השכלה ורזרבה קוגניטיבית:   לאנשים עם השכלה גבוהה יש סיכון נמוך לדמנציה בהשוואה לאנשים בעל השכלה מועטה. עיקר ההשפעה היא בהתייחס להישגי ההשכלה, ולא בהכרח מספר שנות ההשכלה. יש מה לעשות:  תעודדו את ילדיכם/ נכדיכם ללמוד בבית הספר (או בכל מסגרת שמאפשרת להם לרכוש השכלה). 2.  ירידה בשמיעה תלוית גיל :  בכל העולם כ-62% מהאנשים מעל גיל 50 סובלים מירידה בשמיעה, שלעיתים קרובות אינה מטופלת. ככל שהירידה בשמיעה מחמירה, כך עולה הסיכון לדמנציה. הקשר סיבתי בין ירידה בשמיעה לסיכון לדמנציה אינו מובן דיו. בין הסיבות משוערות: ניתוק חברתי מוגבר, דיכאון, צמצום בקליטת גירויים מהסביבה והפניית משאבים מתהליכי חשיבה לצורך קליטת מידע שמיעתי. יש מה לעשות:  אנשים שמשתמשים במכשירי שמיעה מצמצמים באופן משמעותי את הסיכון לירידה קוגניטיבית. 3. דיכאון קליני:   לאנשים הסובלים מדיכאון קליניים יש סיכון מוגבר לדמנציה בהשוואה למי שאינם סובלים מדיכאון. יש מה לעשות:  ההשפעה של תרופות וטיפול פסיכו חברתי לדיכאון קליני מצמצם באופן משמעותי את הסיכון לדמנציה לצד ההשפעה המיטיבה על איכות החיים של האדם. 4. פגיעות ראש : במדינות העולם המתפתח רוב פגיעות הראש מתרחשות בשל תאונות דרכים. לעומת זאת, במדינות העולם המפותח רובן כתוצאה מנפילה או אלימות, לרוב בהשפעת אלכוהול. לכן, פגיעות ראש קשורות להתנהגות בריאות אחרות המהוות בעצמן גורם סיכון לדמנציה (ראו בהמשך). השתתפות בענפי ספורט מסוימים מגבירים את הסיכון לפגיעות ראש. ענפי הספורט שבהם פגיעות הראש שכיחות (לפי סדר יורד):  רוגבי, פוטבול אמריקאי, הוקי קרח והיאבקות. שחקני כדורגל, שנוגחים בכדור לעיתים קרובות, עלולים אף הם לסבול מפגיעות ראש וסיכון מוגבר לדמנציה. סיכון זה מוגבר במיוחד עבור שחקנים בעמדת מגן (שנוגחים יותר משחקנים אחרים) או שחקנים שעסקו בכדורגל משך יותר מ-15 שנה. נראה שפגיעות ראש גורמות ל- או מחמירות דמנציה בשל הטראומה הישירה לראש, והן מביאות להופעת דמנציה 2-3 שנים מוקדם יותר בהשוואה לאנשים ללא פגיעות ראש. יחד עם זאת, חשוב לזכור שפעילות גופנית בעלת ערך חיובי לבריאות כללית. יש מה לעשות:  לבחור ספורט שאינו כולל נגיחות ראש, להימנע מתאונות דרכים ונפילות ולעסוק בספורט שאינו מחייב נגיחות ראש. 5. עישון:   כולל כל סוגי חומרי עישון. הסיכון הכי גבוה יותר עבור אנשים שהחלו לעשן בגיל ההתבגרות. יש מה לעשות:  לא מעישון! הפסקה בכל גיל ולאחר כל תקופה תשפיע לטובה לצמצום הנזק לגוף, לריאות ולמוח. 6.  רמת LDL גבוהה בדם: ( חדש) לא ברור מה הקשר הסיבתי, אך ייתכן שרמת כולסטרול LDL גבוהה בדם מעידה על כך שיש כולסטרול רב במוח המגביר סיכון לשבץ ולהיווצרות משקעי חלבוני עמילואיד – בטא וסבכי טאו, הידועים כממצאים פתולוגיים במחלת אלצהיימר. לעומת זאת, HDL  ידוע כמצמצם כולסטרול ואולי קשור בקשר הפוך עם היווצרות משקעים פתולוגיים אלו. יש ממצאים לא אחידים בנוגע לשימוש בסטטינים לטיפול בכך, וייתכן שהדבר קשור במועד תחילת טיפול זה. יש מה לעשות:  בדיקות דם תקופתיות, ואם צריך שיח עם הרופא המטפל מה יתאים לכם לעשות להורדת רמת LDL והעלאת HDL. 7.  פעילות גופנית, התעמלות וכושר:   פעילות גופנית בכל הגילאים קשורה ליכולת קוגניטיבית טובה יותר. ההשפעה המקסימלית היא בקרב אנשים שעוברים מהיעדר פעילות גופנית מוחלט לרמה מינימלית של פעילות גופנית. כלומר, אנשים שהתחילו לראשונה בפעילות גופנית, ועברו ממצב של "בטטת ספה" למתעמלים במשהו, אפילו פעם בשבוע. אבל – פעילות גופנית עקבית בכל גיל היא משמעותית, ולאנשים העושים פעילות גופנית בעצימות בינונית (לדוגמה הליכה) עד גבוהה (לדוגמה ריצה) יש נפח מוח גדול יותר בהשוואה לאנשים שאינם פעילים. יש מה לעשות:  המלצת ארגון הבריאות העולמי, המוזכרת גם במאמר זה, היא לעשות פעילות גופנית במתכונת הבאה:  פעילות ברמת עצימות גבוהה (ריצה, רכיבה על אופניים): מינימום 75 דקות בשבוע פעילות ברמת עצימות בינונית (הליכה נמרצת, ריקודים): מינימום 150 דקות בשבוע. לפעילות זו רצוי להוסיף אימוני כוח לפחות 2 פעמים בשבוע. 8.  סוכרת:   יש משמעות לגיל בו הופיעה הסוכרת. הופעת סוכרת בגיל הביניים, ולאו דווקא בזיקנה, מגבירה סיכון לדמנציה (מתייחס לסוכרת סוג 2). זמן ממושך של סוכרת וניהול לא תקין מגביר את הסיכון לדמנציה. טיפול במטפורמין לא נמצא כבעל השפעה מגבירה או מצמצמת סיכון לדמנציה. יש מה לעשות : ניהול תקין של סוכרת מצמצם את הסיכון לדמנציה, גם באמצעות תרופות, לפי הצורך. 9. יתר לחץ דם:   ערכים גבוהים של לחץ דם באמצע החיים מגבירים סיכון לדמנציה בהמשך החיים. יש הבדלים בין קבוצות אתניות שונות בנוגע לסיכון ללחץ דם גבוה. יש מה לעשות:  טיפול בערכים גבוהים של לחץ דם, גם באמצעות תרופות, מצמצם את הסיכון לדמנציה. יש תרופות להורדת לחץ דם שנמצאו משמעותיות יותר לצמצום הסיכון לדמנציה, ומומלץ לשוחח עם הרופא המטפל בעניין זה. 10. השמנת יתר : אנשים במצב של השמנת יתר באמצע החיים בעלי סיכון מוגבר לדמנציה. המדד של היקף מותניים נמצא קשור לסיכון מוגבר לדמנציה וירידה קוגניטיבית. השמנת יתר שכיחה יותר בקרב אנשים שאינם פעילים גופנית, וקשורה לסוכרת ויתר לחץ דם הגורמים גם למחלות לב- ריאה, וייתכן שקשר זה מהווה רקע להשפעה של השמנת יתר. יש מה לעשות : ירידה של 2 ק"ג נמצאה קשורה לשיפור ביכולות קוגניטיביות אף לאחר חצי שנה, גם אם הירידה לא שינתה את הסטטוס של השמנת יתר באופן כללי. שיפורים אלו היו משמעותיים יותר בקרב אנשים שעסקו בפעילות גופנית או שינוי תזונתי בהשוואה לאנשים שעברו ניתוח  בריאטרי (ניתוח לקיצור קיבה). בנוסף, סטיגמה כלפי אנשים עם השמנת יתר קשורה לרמות גבוהות של קורטיזול, דלקת והשלכות בריאות שליליות, ואלו עלולות להגביר את הסיכון לדמנציה. בואו נשבור את הסטיגמה ונפסיק לבייש אנשים עם השמנת יתר! אגב, גם מצב של תת תזונה מגביר את הסיכון לדמנציה. 11.  צריכת אלכוהול מוגזמת :  כבר ב2020 הוגדר שמומלץ להימנע מצריכת אלכוהול מוגזמת. צריכה מוגברת של אלכוהול קשורה בסיכון מוגבר לדמנציה וירידה ברורה בנפח החומר האפור במוח, כפי שנצפה בבדיקות הדמיה. יש מה לעשות : צריכת אלכוהול מתונה (וסבירה) לשבוע מתייחסת ל: בערך 500 מ"ל של וודקה/ ג'ין/ טקילה/ רום/ ליקרים דומים או 5 כוסות יין או 5 בקבוקי בירה (בריכוז 5%). 12.  ניתוק חברתי:   יש סיכון מוגבר לדמנציה בקרב אנשים שנמצאים בניתוק חברתי, שהוגדר כמצב שאנשים חיים לבדם, פוגשים חברים או בני משפחה פחות מפעם בחודש ולא משתתפים בפעילות קבוצתית שבועית. בדידות הינה שונה, אך קשורה לניתוק חברתי, משום שמתייחסת לפער בין הציפיות של האדם לקשרים חברתיים לבין הקשרים שיש לו בפועל. אדם שמנותק חברתית אינו בהכרח חווה בדידות. קשרים חברתיים מכל סוג נמצאו משמעותיים לבניית רזרבה קוגניטיבית, עידוד התנהגות בריאות מיטיבות וצמצום לחץ ומצבי דלקת בגוף. ניתוק חברתי נמצא קשור לירידה בנפח החומר האפור באונות הקדמית והצידית במוח, כמו גם אזורי מוח נוספים. יש מה לעשות : השתתפות בפעילות חברתית, קבוצתית או יחידנית. אפילו פעם בשבוע. 13.  זיהום אויר:   יש קשר בין זיהום אויר לסיכון לדמנציה, ויש ממצאים המצביעים על איכות אויר טובה וצמצום הסיכון לדמנציה. בסין חוק שהועבר למניעת זיהום אויר צמצם היקפי ירידה קוגניטיבית באנשים מבוגרים.  במבט גלובלי העיר שיש בה את רמת זיהום האויר הנמוך בעולם היא מיאמי, פלורידה שבארה"ב. יש מה לעשות:  להעדיף לבלות זמן במקומות פתוחים ובאזורים שבהם זיהום האויר נמוך, תוך מעקב אחר נתונים זמינים של מצב האוויר. 14. ירידה בראייה (חדש) :   יש סיכון מוגבר לדמנציה עבור אנשים עם קטרקט שאינו מטופל או הסובלים מניוון העדשה על רקע סוכרת. לא נמצא סיכון מוגבר לאנשים הסובלים ממחלת עיניים תלוית גיל AMD או מגלאוקומה. יש מה לעשות:  לטפל בשינויים בראייה, כולל בדיקות תקופתיות לגלאוקומה כבר מגיל 50. לא להזניח, וללכת לרופא מייד כשמרגישים שיש שינוי בשדה הראייה או בחדות הראייה: אלו אינם משתפרים מעצמם.   לירידה קוגניטיבית ישנם גורמי סיכון נוספים, כגון תזונה, דלקת חניכיים כרונית, שינה לקויה ועוד. אולם, אין די ראיות מדעיות בשלב זה בכדי להגדירם כגורמי סיכון מובהקים לדמנציה, ולכן הם אינם נכללים. ארגון הבריאות העולמי פרסם ב-2019 הנחיות לאורח חיים המיועד לצמצום הסיכון לדמנציה. מקובל כי הנחיות אלו תקפות גם אם טרם "התקבלו" לרשימת גורמי הסיכון. בנוסף לכל ההמלצות שהוזכרו לעיל, מומלץ גם: העדפה לתזונה ים תיכוני מעורבות חברתית גירוי קוגניטיבי מאתגר במהלך החיים למי שמעוניין לקרוא את המאמר המלא של העדכון מ-31.7.24: בקישור זה . תזכרו, זה שאין תרופה לדמנציה, לא אומר שאין מה לעשות. תדברו איתי, ונחשוב יחד איך להיטיב את איכות החיים שלכם ושל יקירכם. בטח יעניין אותך גם: ירידה קוגניטיבית קלה: מהי ומה אפשר לעשות חידושם ועדכונים באבחון מחלת אלצהיימר מהם סוגי הדמנציה?

בימים חמים של הקיץ הישראלי אחד הנושאים שמטרידים אותנו הוא האם שותים מספיק. בטיפול וליווי אדם עם דמנציה/ אלצהיימר עניין זה חשוב במיוחד, משום שהתייבשות עלולה להחמיר את הקשיים הקוגניטיביים והבלבול, אולם להסביר לאדפ למה כדאי שישתה לרוב לא יביא לשיתוף פעולה רב. המאמר זה אתייחס תחילה להתייבשות באופן כללי בזקנים ובהמשך למצבים של דמנציה/ אלצהיימר וכיצד נוכל להשפיע על כך באופן שישמור על יחסים טובים וצריכת נוזלים מספקת. מידע כללי: מהי התייבשות?    מצב שבו לגוף אין די נוזלים בתאים ובכלי הדם. בשגרה הגוף מקבל נוזלים ממזון ומשקה ומוציא נוזלים באמצעות השתנה, הזעה ותפקודים גופניים נוספים. אם אנחנו מוציאים יותר נוזלים ממה שמכניסים, נוצר מצב של התייבשות. כשהוגף מתחיל להתייבש הוא מתוכנת לאותת צימאון למוח. למה מבוגרים בסיכון מוגבר להתייבשות?  מנגנוני הגוף האמורים להגן עלינו מהתייבשות עובדים פחות טוב עם העלייה בגיל. גורמים נוספים:  - בעיות כרוניות כמו אי שליטה על שתן שיכול לגרום שרוצים לשתות פחות - קשיים בזיכרון כך ששוכחים לשתות ולא זוכרים לבקש ממישהו אחר - קשיי תנועה שמקשים להביא לעצמם שתייה - בעיות בליעה   התייבשות יכולה גם להופיע על רקע בעיה חריפה: הקאה, חום, שלשול וזיהום עלולים לגרום להתייבשות. זקנים גם נוטים ליטול יותר תרופות המגבירות את הסיכום להתייבשות, כגון תרופות ללחץ דם גבוה.   מהם התסמינים להתייבשות אצל זקנים?  - יובש בפה או יובש בבית השחי - קצב לב מהיר - לחץ דם נמוך - סחרחורת - חולשה - דיליריום (בלבול חדש או החמרה בבלבול) - עיניים שקועות - מיעוט השתנה -  שתן כהה תסמינים אלו יכולים להצביע גם על מצבים גופניים אחרים, שאינם התייבשות, ולא ניתן לקבוע לפיהם במובהק שהאדם מיובש. מה ההשלכות של התייבשות?   ההשלכות תלויות בחומרת ההתייבשות וכמה זמן זה נמשך. בטווח הקצר: התייבשות יכולה לגרום לכל אחת מהתופעות הגופניות שהוזכרו לעיל. במיוחד באנשים זקנים חולשה וסחרחורת עלולות לגרום לנפילות. באנשים עם דמנציה/ אלצהיימר גם התייבשות קלה עלולה לגרום להחמרה בבלבול. התייבשות משפיעה על הכליות ועלולה לפגוע בתפקודן. התייבשות קלה מתמשכת עלולה להחמיר מצב של עצירות. מהם הנוזלים הטובים ביותר למניעת התייבשות?    כל נוזל שרוצים לשתות. אין המלצה גורפת וכללית.   מניעת התייבשות בדמנציה/ אלצהיימר למה צריך לשים לב באופן מיוחד לנושא זה באדם עם דמנציה/ אלצהיימר: - לא מזהים תחושה של צימאון - לא זוכרים האם או כמה שתו היום - לא זוכרים איפה הכוסות או איך לפתוח מיכל משקה כמו בקבוק או פחית - לא מסוגלים לבטא במילים צורך לשתות -  נוטלים תרופות שמצריכות שתייה, אבל מתקשים לעקוב אחר זה -  יש לפעמים קשיים מוטוריים המקשים על הכנת שתייה וצריכתו -  אם יש אי שליטה על סוגרים, אולי חושבים שעדיף לשתות פחות כדי שלא יפספסו -  בעיות גופניות אחרות המשפיעות על נטייה להתייבשות, כגון אי ספיקת לב -  חוסר עניין בשתייה בשל מצב רוח ירוד -  שינויים בחוש הטעם והריח, כך שהמשקה לא טעים ולא מעורר רצון לשתות -  יש לפעמים קושי בבליעה -  שינויים בפה בשל שיניים תותבות לא נוחות, דלקת חניכיים כרונית, כאבים או רגישות בשיניים, פטרייה על הלשון, פצעים בפה. מה אפשר לעשות כדי לעודד שתייה במצבים של דמנציה/ אלצהיימר בסרטון זה מספר הצעות איך לעודד אדם עם דמנציה/ אלצהיימר לשתות יותר, מבלי להיכנס לוויכוחים או נסניות שכנוע כמה הדבר חשוב/ רצוי. יש השפעה גם לכוסות שבהן אנו מגישים את השתייה: במבט חטוף בתמונה להלן ברור שקשה לזהות/ לראות t, הכוס השקופה עם המים השקופים בהשוואה לכוס הכחולה הנראית בבירור על הרקע האפור. עוד על כוסות בסרטון זה: כמו כן, יש חשיבות למיקום הכוס: אדם עם דמנציה/ אלצהיימר חווה צמצום של שדה הראייה כחלק מתסמיני המחלה. הוא אינו מודע לכך, ולא "יחפש" בעיניים אחר כוס המשקה, אלא יתייחס ל-מה שמונח לפניו. כפי שמוצג בסרטון זה: נקודות חשובות נוספות:   שותים רק במצב של ישיבה זקופה או בעמידה, לא בשכיבה מחשש לאספירציה. כדאי לנסות משקאות בטמפרטורות שונות: קר, טמפרטורת החדר, חם, פושר. מומלץ לשלב שתייה בכל ארוחה. נזכור שיש נוזלים גם במזון: גלידה, קרטיבים, מרק, תבשילים, פירות, לפתן, יוגורט, וכן הלאה. כל אלו ייחשבו כחלק מצריכת הנוזלים היומית. בשלבים ראשונים של דמנציה/ אלצהיימר אפשר להשתמש באפליקציה לטלפון הנייד שמזכירה לשתות. ולחובבי טכנולוגיה רציניים: יש בקבוק מים "חכם" המזכיר לשתות באמצעות רטט ותאורה, לדוגמה המוצר הישראלי Water.io . לסיכום: חשוב לעודד שתייה באדם עם דמנציה/ אלצהיימר. מומלץ לעשות זאת באופן עקיף, ללא הסברים מילוליים ארוכים למה כדאי, רצוי ומומלץ לשתות, ולהתייחס להיבטים פיזיים של הנושא ולנסות אמצעים שונים. תזכרו, זה שאין תרופה לדמנציה - לא אומר שאין מה לעשות. תדברו איתי, ונחשוב יחד איך להיטיב את איכות החיים שלכם ושל יקירכם. בוודאי יעניין אותך גם: שינויים באכילה אצל אנשים עם דמנציה/ אלצהיימר שאלות ותשובות בנושא אכילה בדמנציה/ אלצהיימר שינויים בחוש הריח והטעם בדמנציה/ אלצהיימר

לצאת לטיול עם אדם עם דמנציה/ אלצהיימר יכולה להיות חוויה מהנה ומאתגרת בו זמנית. רגע לפני עונת הנסיעות/ חופשות/ נופשים/ טיולים למרחקים, הנה רשימת הצעות והמלצות שיוכלו להקל עליכם משלב התכנון ועד החזרה הביתה. הכנות לקראת יציאה לחופשה/ נופש: תבדקו עם הרופא אם יש מניעה לצאת לנופש/ חופשה/ חו"ל. תארגנו את המסמכים הרלוונטיים, ורצוי שיישמרו בחזקת מי שמלווה את האדם עם דמנציה/ אלצהיימר. תוכנית למקרה חירום: תכינו מסמך ברור עם אנשי קשר ומספרי טלפון רלוונטיים למצבי חירום. רצוי לפחות העתק אחד מודפס. תתכננו את המסלול באופן מושכל: לא להעמיס הרבה פעילויות ביום, לישון במקום אחד (טיול כוכב) ותוכנית גמישה. תעזרו לארוז לקראת או (לכל הפחות) תבדקו מה נארז. תשמרו תמונה מעודכנת שלהם בטלפון שלכם, למקרה חירום. תרופות: תוודאו שיש מלאי תרופות מספק ועדכני, ושתהיה לכם רשימת תרופות עדכנית מודפסת. איך מגיעים ליעד: טיסה: אתגרים: בדיקות ביטחוניות, צפוף, מקום קטן וסגור, רעשי רקע, לוח זמנים נוקשה, צריך לשבת זמן ממושך. מה אפשר לעשות: תבחרו יעד קרוב המצריך לטיסה ישירה קצרה. תזמינו טיסה המתאימה לשעות השגרה היומית (לא טיסת לילה). תבדקו אפשרות לקבלת פטור מתור בשדה התעופה (עם מכתב מהרופא). תתכוננו עם שתייה, מזון ותעסוקה לזמן הטיסה. לדוגמה, מוזיקה אהובה לשמוע באוזניות. תבחרו מושב לפי העדפה שלהם (ככל הניתן). באופן כללי המושב במעבר פחות מומלץ, משום שאנשים כל הזמן עוברים ונוגעים במושב עצמו או במי שיושב שם. זה עלול לעורר כעס ועצבנות בכל אדם, לא כל שכן באדם עם דמנציה/ אלצהיימר שאינו מצפה לכך. תיקחו בגד עליון מחמם למטוס (בשבילכם ובשבילם), גם באוגוסט. תוודאו שכל התרופות נמצאות בתיק שעולה אתכם למטוס. נסיעה ברכב: אתגרים: שעמום, נגישות מוגבלת לשירותים, רגישות לתנועת רכב המעורר תחושת קבס וצורך להקיא. מה אפשר לעשות: תתכננו עצירות תכופות כדי למתוח איברים, ללכת לשירותים ולהתרענן. תשמיעו מוזיקה שאוהבים, לתת משהו לעשות בידיים. תביאו חוברות קטנות לעיון ודפדוף, בפרט עם תמונות רבות. תצרפו לנסיעה אנשים נוספים שיוכלו לסייע בהפגת שעמום. המלצות לחופשה/ נופש מיטבי: תנסו לתכנן חופשה לתקופה הלא תיירותית, כשאין עומס של אנשים במקום. תהיו גמישים ותכינו תוכנית חלופית למצבים מאתגרים או למקרה שלא ירצו לצאת בזמן מסוים. תיסעו עם אנשים נוספים שיוכלו להשתלב בליווי ותמיכה באדם עם דמנציה/ אלצהיימר, כמו גם לתמוך רגשית בכם ולאפשר לכם התאווררות וזמן התרעננות לבדכם. תבדקו עם הרופא/ה המטפל/ת בנוגע תרופות הרגעה למצבים של SOS, שיהיו בנמצא אם חו"ח יהיה צורך. תדפיסו בבית "כרטיסי דמנציה" בשפה המקומית (לדוגמה באנגלית) , כך שיהיו לכם בארנק למקרה של התנהגות מוזרה של האדם עם דמנציה/ אלצהיימר במקום ציבורי. אם לא מצאתם מוכנים בשפה הרצויה, אפשר להכין במחשב הביתי ולהדפיס. תנסו לשלב פריט לבוש צבעוני בולט בביגוד שלהם, כדי שתוכלו לזהותם בקלות בתוך קהל. תשתלדו להימנע משאלות פתוחות בסגנון: מה את רוצה לעשות היום, איפה אתה רוצה לאכול, לאן נלך בערב וכד'. במקום זאת - תציעו בחירה בין אפשרויות מצומצמות (2-3 לכל היותר): מסעדות, מנות להזמין, פעילויות, מקומות להצטלם וכד'. מקומות לינה: תעדיפו מיקום הלינה באזורים שקטים ולא רועשים או הומי אדם. אם יש מקום לינה שנהגו לבקר בו באופן חוזר בעבר, כדאי לחזור למקום זה. תעדיפו ללון בדירה/ בית/ צימר על פני מלון גדול, שיש בו קומות ומסדרונות רבים הדומים זה לזה. אם לנים במלון, כדאי לבקש חדר בסמוך למעליות ובקומות ראשונות. תבחרו מקום שניתן להיכנס אליו עם הגעתכם ליעד, ללא צורך להמתין שעות בין הירידה מהמטוס/ רכב ועד כניסה לחדר, כדי להתרענן/ לנוח לאחר הדרך הארוכה עד ליעד. תבחרו בחדר עם אמצעי נגישות, כגון ידיות בחדר הרחצה ומשטחים למניעת החלקה. תביאו מנורת לילה קטנה לשימוש בלילה. קימה בלילה במקום לא מוכר מגבירה סיכון לנפילות. אם ישנים באותו החדר, תבחרו את המיטה הקרובה לדלת החדר. בכל מקום לינה כדאי "להתקין" על הדלת הראשית מנגנון שירעיש בעת פתיחתה (אפשר שרשרת פעמונים או פשוט מכני דומה). תתכננו להישאר במקום הלינה מבלי לצאת לבלות בערב ההגעה ליעד. מזון ושתייה: תשתדלו לשמור על שגרה מבחינת שעות מנוחה ואכילה. תשימו לב שתמיד יהיו בהישג יד מזון ושתייה. תעזרו להם בבחירת מזון/ משקה במסעדה/ בית קפה ולא להתעקש שיזמינו לעצמם שירותים: תזכרו שאי שקט פסיכומוטורי במקום לא מוכר עשוי להופיע בשל קושי למצוא שירותים כשצריכים. כדאי לברר מיקום שירותים בכל מקום. תמיד כדאי שמישהו נוסף יילך לשירותים יחד עם האדם עם דמנציה/ אלצהיימר כדי לכוון ליציאה למקום המפגש הנכון. במקום הלינה, אפשר לתלות/ להדביק שלט מודפס על דלת השירותים (בפרט בדירה או בית שכור), או להשאיר דלת שירותים פתוחה. החזרה הביתה: גם שלב זה של הטיול/ נופש עשוי להיות מאתגר. ייתכן שהאדם עם דמנציה/ אלצהיימר יזדקק לעזרה בפריקת החפצים וסידורם במקום/ כביסה. אם נסעתם למקום עם אזורי זמן שונים מאד מישראל, החזרת השעון הביולוגי והתגברות על יעפת עלול להימשך זמן ממושך יותר ממה שאנחנו רגילים, עד כשבועיים. לעתים לאחר חזרה מפרק זמן של בילוי אינטנסיבי עם בני משפחה עלול האדם עם דמנציה/ אלצהיימר להרגיש עזוב /בודד במיוחד עם החזרה הביתה (בפרט אם מתגורר בגפו). המענה המתאים להבעת רגשות אלו או דרישה לתשומת לב כמו שהיה בטיול אינו: "שם היינו בטיול, עכשיו אנחנו בחיים האמיתיים ואני עסוק/ בעבודה" וכד'. במקום זאת, תתייחסו להיבט הרגשי, לדוגמה: "גם אני נהניתי מאד להיות איתך הרבה. אני מצטער שכרגע יש עניינים אחרים. אני אבוא כשיסתדר", ואולי להוסיף העלאת זיכרונות של משהו שהיה ממש טוב/ מיוחד בחופשה. הכי חשוב: המטרה של החופשה/ נופש היא לבלות זמן ביחד כמשפחה, להינות ממה שיש, ולהוסיף חוויות לזיכרון המשפחתי והאישי שלכם. המטרה איננה ליצור חוויה מדהימה שתיחקק בזיכרון של האדם עם דמנציה/ אלצהיימר. ייתכן שזמן קצר לאחר החזרה הביתה הם לא יזכרו את החופשה הזו. אין בכך להמעיט בערך החופשה או במשמעות החוויה המשותפת. הזיכרון הטוב שלכם מהחוויה זה מספיק. ותזכרו, זה שאין תרופה לדמנציה/ אלצהיימר, לא אומר שאין מה לעשות. תדברו איתי ונחשוב ביחד כיצד להיטיב את איכות החיים שלכם ושל יקירכם. בוודאי יעניין אותך גם: נסיעות וחופשת עם אדם עם דמנציה/ אלצהיימר חופשות, טיסות, נסיעות ודמנציה/ אלצהיימר: שאלות ותשובות תחושת זמן בדמנציה/ אלצהיימר

עונת הקיץ בשיאה ונדמה שכולם נוסעים. לפני כשנה פגשתי את רינה, אשתו של אדם עם דמנציה/ אלצהיימר. הם היו זוג שטייל בכל העולם, ונהגו לצאת לחופשה לפחות פעמיים בשנה, בפרט בחודשי הקיץ. מאז שהתברר שבעלה סובל מדמנציה השתנו חייהם מאד, אך מכל האתגרים הניצבים בפניה כעת, רינה חשה במיוחד בהיעדרן של החופשות המשותפות שלהן. היא רצתה לצאת לעוד חופשה משותפת אחת אחרונה והתייעצה האם כדאי. כאשר אדם סובל מדמנציה/ אלצהיימר אין זה בהכרח מבטל את האפשרות לצאת לחופשה ולנסיעה. אבל חשוב להעריך באופן מפוכח את המצב לפני קבלת החלטה בעניין. גם אם אדם עם דמנציה/ אלצהיימר מתמודד היטב בחיי היום יום, אין זה אומר שנסיעה תהיה חוויה טובה עבורו. לפעמים, דווקא כאשר האדם בתחילת דמנציה/ אלצהיימר עשוי זה להיות הזמן הטוב ביותר לערוך ביקורים עם אנשים משמעותיים, שבהמשך יהיה קשה לבקרם. הנושא החשוב ביותר שיש להתייחס אליו הוא בטיחות – עבור האדם עם דמנציה/ אלצהיימר ועבור המטפל. אדם עם דמנציה/ אלצהיימר אינו יכול לצאת לחופשה/נסיעה לבדו. יש יותר מדי החלטות שצריך לקבל, הנחיות מורכבות לבצע ואנשים זרים שצריך להיות איתם בקשר. חשוב שיהיה מטפל/מלווה אמין לאורך כל הדרך. סימנים ברורים שלא כדאי לנסוע: שלבי דמנציה/ אלצהיימר מתקדמים (מצב סיעודי) קשיי התמצאות תכופים, בלבול במקומות מוכרים ואגיטציה (חוסר שקט) חרדה ולחץ בסביבה רועשת או מלאת אנשים רצון ללכת הביתה לאחר יציאות קצרות מהבית התנהגות פרנואידית, מחשבות שווא או התנהגות לא הולמת תוקפנות מילולית או פיסית צעקות, בכי או צרחות פתאומיות שוטטות קושי בשליטה על צרכים סיכון מוגבר לנפילות מצב בריאותי לא יציב כאשר שוקלים חופשה עם אדם עם דמנציה/ אלצהיימר, אלו השאלות שיש לשאול את עצמנו: 1. באיזה שלב בדמנציה/ אלצהיימר? בשלבים מוקדמים של דמנציה/ אלצהיימר עשויים ליהנות מנסיעה למקומות אחרים ולצאת לחופשות. ככל שהמצב מתקדם, זה עלול להיות קשה מדי. בשלבי אמצע קשה יותר להחליט אם נסיעה/חופשה היא כדאית. אם יש ספק בנוגע ליכולתם ליהנות מנסיעה, עדיף להימנע. בשלבים מתקדמים לרוב לא מומלץ לצאת לחופשה. בשלב זה האדם עם דמנציה/ אלצהיימר עלול להתעייף בקלות ולהיות מוצף מפעילות שגרתית יום יומית, פגיע יותר למחלות או זיהומים או להתקשות בביצוע פעולות פיזיות כמו מעבר מישיבה לעמידה, אכילה ועוד. 2. איך המטפל מתמודד באופן שגרתי? נסיעה עם אדם עם דמנציה/ אלצהיימר היא משימה מורכבת, גם למטפל מנוסה. בנסיעה צריך יהיה להתמודד עם מצבים בלתי צפויים, התנהגויות מאתגרות (לעתים בציבור), חוסר שינה ומצבי לחץ. אם המטפל העיקרי מתמודד היטב עם הסימפטומים כיום- זהו סימן טוב. אבל, אם המטפל העיקרי מתקשה להתמודד עם המצב, חש מוצף או שחוק, כנראה שנסיעה לא תהיה רעיון טוב. הוספת לחץ למצב הנוכחי לא ישפר את איכות החיים של האדם עם דמנציה או של המטפל העיקרי. 3. כיצד הם מתמודדים עם מצבים רועשים, צפופים או מבלבלים? כאשר הם מחוץ לבית כיום, עד כמה נוח להם במקומות ציבוריים? אם התנהגותם נעשית קיצונית או בעייתית במקומות כמו מסעדות, קניונים, סופרמרקט וכד', כנראה שנסיעה לחופשה אינה מתאימה להם. 4. האם החופשה שווה את המאמץ? כיוון שאי אפשר לצפות מה יקרה, תמיד יש סיכון מוגבר ביציאה לחופשה עם אדם עם דמנציה/ אלצהיימר. תחשבו עד כמה זה משמעותי עבורם לצאת לחופשה והאם כדאי. למשל, נסיעה משפחתית משותפת עשויה להיות משמעותית וחשובה יותר מאשר יציאה לחופשה שמטרתה כיף ובילויים. 5. לאן הנסיעה וכיצד מגיעים לשם? מקומות מוכרים שבהם ביקרו בעבר עשויים להיות קלים יותר להסתגלות עבור האדם עם דמנציה/ אלצהיימר. כאמור, כדאי לנסוע למקום שבו אפשר לשמור על השגרה היומית שלהם מהבית. חשוב גם לתת את הדעת על אופן ההגעה ליעד החופשה. נסיעה באוטו נותנת גמישות ושליטה גבוהה יותר. אפשר לעצור בדרך ככל שצריך. טיסות הן מלחיצות ובלתי צפויות, ולכן קשה יותר (בפרט אם מדובר בטיסה בהמשכים). 6. מהי מערכת התמיכה בדרך לחופשה ובמהלך החופשה? אם נוסעים לבד עם האדם עם דמנציה/ אלצהיימר זהו מצב שונה מחופשה שבה יש עוד מטפלים מוכרים ומנוסים. לאחר מחשבה מעמיקה והתחבטויות, רינה החליטה לצאת לחופשה בת שבוע במקום שביקרו כבר מספר פעמים בצרפת. אז עברנו לשלב ההכנות. במידה ומחליטים לצאת לחופשה: תבחרו יעד קרוב לתקופה קצרה, כגון סופשבוע. תכוונו את זמן הנסיעה ליעד לזמן הטוב ביותר במהלך היום של האדם עם דמנציה/ אלצהיימר: לא מומלץ לבחור בטיסה היוצאת ב5:00 בבוקר. בנסיעה ברכב כדאי לתכנן מספר עצירות בדרך להתרעננות. מומלץ לעצור לצורך שתייה, אוכל ושירותים גם אם האדם עם דמנציה/ אלצהיימר אינו אומר שזקוק לכך. עם זאת, כאשר עוצרים חשוב שלא להותיר את האדם עם דמנציה/ אלצהיימר לבדו. לשמור על סדר היום המוכר, כלומר שעות שינה ויקיצה כמו בבית, תזמון ארוחות, מנוחה בצהריים, וטיולים קצרים או ביקורי קרובים לא ארוכים. אם הדבר כרוך בנסיעה ממושכת ברכב, יותר מ-3 שעות, כדאי לצרף מלווה נוסף. כשרינה חזרה מהחופשה בצרפת, התקשרה לעדכן אותי שנשארה עם טעם חמוץ- מתוק. מצד אחד, היא נהנתה משינוי האווירה, ממזג האויר הנאה, מהמאכלים ומהנופים. מצד שני, היא היתה כל העת ב"היכון" ובנסיון לשמור שהכל יזרום ויתנהל כשורה. בעיקר, נחמץ ליבה מכך שנוכחה עוד יותר למצבו של בעלה כיום בהשוואה לעבר. הצטיידות מומלצת לכל נסיעה, בין אם בטיסה ובין אם בנהיגה: תרופות לשימוש ורשימת תרופות עדכנית מסמכים רלוונטיים (דרכון, כרטיס טיסה, תעודת זהות וכד') - שימרו אצלכם מזון, שתייה וחטיפים אהובים בגדים להחלפה מגבונים לחים מוסיקה מוכרת (לטיסות כדאי לשקול להצטייד באוזניות מבטלות רעש ורשימת שירים אהובים להשמעה) פעילות פנאי אהובה תבקשו מכתב מהרופא המטפל בנוגע ליכולות של יקירכם (במיוחד למצב של טיסה)​ כרטיסי דמנציה: כרטיסים שאפשר להדפיס ולשמור בארנק ולשלוף בעת הצורך. מוסרים לאנשים זרים סביבכם אם וכאשר האדם שאתם מלווים מתקשה להתמודד בשל דמנציה/ אלצהיימר. הקישור מביא לכרטיסים שאני הכנתי, אך אתם מוזמנים להכין בעצמכם או לחפש ברשת בשפות נוספות. ותזכרו- זה שאין תרופה לדמנציה, לא אומר שאין מה לעשות. תדברו איתי ונחשוב ביחד איך להיטיב את איכות החיים שלכם ושל יקירכם. לקריאה מעניינת נוספת: חופשות, נסיעות וטיולים בדמנציה/ אלצהיימר: שאלות ותשובות שינוייים בחוש הטעם וחוש הריח בדמנציה/ אלצהיימר עוד 5 מיתוסים על דמנציה/ אלצהיימר

קיץ, חופשות, טיסות ונסיעות לחו"ל. לפני כשנה כתבתי על הנושא - נסיעות וחופשות עם אדם עם דמנציה/ אלצהיימר וכעת בהתאם לתקופה זה עולה שוב, אז הנה ריענון עם שאלות מלקוחות מהתקופה האחרונה: 1. האם אדם עם דמנציה/ אלצהיימר יכול לנסוע/ לטייל? בקצרה – כן. בהרחבה - כן, אבל באופן מושכל ומתוכנן. תכנון הוא חיוני וצריך להתאים את התוכנית ליכולות האדם עם דמנציה/ אלצהיימר. 2. אח שלי גר בארה"ב ורוצה שאמא שלי תבוא לבקר אצלו. זה אפשרי? כן, אבל אמא שלך אינה יכולה לנסוע לבדה, וצריכה מישהו שילווה אותה במהלך כל הדרך עד לפתח ביתו של אחיך. כך גם בדרך חזרה. כמו כן, אח שלך צריך להיערך לכך שאמך תזדקק לפחות למספר ימים להסתגל ולהתאקלם בסביבה החדשה, בתוך הבית שלו ומחוצה לו. הוא לא יוכל ללכת לעבודה ולהשאירה לבדה בבית עד שיחזור בערב. זה נכון במיוחד בנסיעות לאזורים עם הבדלי שעות משמעותיים. יש לקחת בחשבון שייתכן והיא תרצה לחזור מוקדם מהצפוי, ואם זה קורה: צריך לכבד את רצונה ולהתארגן בהתאם. 3. לאבא שלי יש דמנציה/ אלצהיימר בשלבים הראשונים. הוא ואמא שלי קבעו נסיעה ליוון עם חברים שלהם. האם כדאי שייסעו? כן. ו – חשוב ליידע את החברים לגבי המצב שלו. זאת כדי שיוכלו לסייע לאמא שלך (לשים לב שאינו נשאר לבד או הולך ללא השגחה וכד') ויהיו מודעים לאפשרות שיפגין התנהגויות שונות מבעבר ויהיו מוכנים לתמוך בהוריך. 4. אבא שלי רוצה לנסוע עם אמא שלי, שהיא חולה בדמנציה/ אלצהיימר עוד פעם אחת לחו"ל. מה את ממליצה? כדאי, בהנחה שאמא שלך גם רוצה לנסוע יחד איתו, והיא במצב המאפשר זאת. (לפי המפורט בקישור למאמר: נסיעות וחופשות עם אדם עם דמנציה/ אלצהיימר). אני ממליצה : - חופשה במקום שכבר ביקרו בו בעבר, רצוי במרחק של עד 4 שעות נסיעה - מקום בו דוברים את השפה המקומית המוכרת להוריך או שהמקומיים והוריך דוברי אנגלית היטב - להתאכסן בדירה ולא במלון (מאפשר יותר מרחב והתאמת סדר יום לצרכים שלהם) - לתכנן מגוון אפשרויות לפעילות, אך ללא התחייבות מראש (לא להזמין כרטיסים למופע וכד') - אולי כדאי שתיסע יחד איתם, כך תוכל לתמוך ולסייע לאביך, וגם לחוות זמן מיוחד עם אימך עוד מידע בנושא: נסיעות וחופשות עם אדם עם דמנציה/ אלצהיימר תזכרו - זה שאין תרופה לדמנציה, לא אומר שאין מה לעשות. תדברו איתי, ונחשוב ביחד איך להיטיב את איכות החיים שלכם ושל יקירכם. לקריאה מעניינת נוספת: ניטור ומעקב התנהגויות בדמנציה/ אלצהיימר שאלות ותשובות על דמנציה/ אלצהיימר עשרה מיתוסים על דמנציה/ אלצהיימר

יום אחד התקשרה אישה המטפלת בבעלה עם דמנציה ושאלה אותי בנוגע לבעלה: "הוא בדרך כלל הולך בלי בעיה, אבל ביומיים האחרונים שמתי לב שהוא הולך עם נטייה לצד שמאל. זה סימן שהדמנציה מתקדמת?". לא, זה לא היה סימן להתקדמות הדמנציה, אלא סימן שהאיש סובל מכאבים כלשהם בגב או ברגל ימין. כדי להתגבר על כך הוא העביר את משקל גופו לצד שמאל בזמן ההליכה. מה שהיה "מוזר" במצב זה הוא שהאיש לא ידע לספר או לדווח שהוא סובל מכאבים, וצריך היה להסיק זאת מצפייה בהתנהגות שלו. כמה ימים של נטילת משכך כאבים והאיש חזר ללכת כהרגלו. יש אנשים בעלי סף כאבים "גבוה", שמשתפים את הסביבה בסבלם רק לאחר זמן רב. יש בעלי סף כאבים "נמוך", המבקשים מזור לכל כאב, אף מה שנתפס בעיני אחרים כמינורי. בעולם הרפואה ידוע שחוויית הכאב מושפעת ממגוון גורמים ביולוגיים, גנטיים, חברתיים, נפשיים ועוד. כפי שיודע כל מי שצפה בסדרה הזו- שכיחות כאבים בדמנציה/ אלצהיימר הנושא של כאבים בדמנציה/ אלצהיימר זוכה להתייחסות מועטה יחסית. בספרות המדעית ישנם דיווחים חוזרים שתרופות משככות כאבים מוצעות באופן מצומצם יחסית לאנשים עם דמנציה/ אלצהיימר. זאת, על אף שמקובל שכאבים כרוניים שכיחים בקרב כ-60% מבני 65+, ומביאים לליקוי תפקודי אצל 40-80% מדיירי בתי האבות בעולם. במחלת האלצהיימר מתרחש תהליך של ניוון באזורים במוח הידועים כקשורים לכאבים והדבר משפיע על חוויית הכאב של האדם עם דמנציה. עם זאת, אזורים אחרים במוח נותרים כפי שהיו, ולמיטב ידיעתנו, תחושת וחווית כאב נותרת בדיוק כמו שהיתה בעבר. דיווח על כאב הוא מורכב ומתייחס להרבה ממדים: משך, מיקום, אופי, עוצמה מתי ועוד. אדם עם דמנציה/ אלצהיימר מאבד בהדרגה את יכולתו השפתית, ויש קושי להביע במילים את הכאב. ידוע שאנשים עם דמנציה/ אלצהיימר מדווחים פחות על כאבים חריפים וכרוניים. על כן, צריך להתייחס להתנהגויות שונות, העשויות לשמש כאמצעי לתקשר כאבים ומצוקה. שינוי משמעותי בהתנהגות עלול להיות בשל כאבים לא מדווחים. התנהגויות שכיחות שנמצאו במחקרים שקשורות לכאבים כוללות: שאלות חוזרות, קללות, אי שקט פסיכומוטורי, שוטטות, שפשוף חוזר של מקום מסוים, הבעות פנים של כעס או עצבנות, שינויים בשינה, צמצום הקשר עם הסביבה, צמצום אכילה ותיאבון ירוד, דרישת תשומת לב מתמדת וסרבנות לטיפול, ועוד. האם הכוונה רק לכאבים פיזיים? לעתים גם כאב רגשי עשוי להיות מבוטא בכאב פיזי. באופן כללי אנשים זוכים ליחס חיובי יותר, אמפתיה וסימפתיה כאשר מדווחים על כאבים גופניים בהשווא ליחס שמקבלים בנוגע לכאבים רגשיים, כגון בדידות, תסכול, עצב וכד'. גם בדמנציה/ אלצהיימר האדם עשוי להיות עוד מודע לכך, בפרט בשלבי התחלה ואמצע, ויביע כאב רגשי כתסמין כאב גופני. ככלל, כשאדם עם דמנציה/ אלצהיימר מדווח על כאב, חשוב שנאמין לו! גם אם בירורים רפואיים אינם מעלים ממצא מובהק, חשוב להתייחס לכאבים בכובד ראש ולהציע התערבות. כיצד להתייחס לדיווח על כאבים שלא נמצאו ממצאים גופניים ברורים? כפי שמתואר בסרטון להלן, יש מגוון התערבויות שניתן להציע מבלי להזדקק לתרופות, כגון: בקבוק מים חמים/ קרים, מזון אהוב ומנחם, מוזיקה, ללטף בעל חיים, סרטון מצחיק עיסוק מהנה, תנוחה נוחה, עיסוי וכד'. כמובן שניתן להציע לאדם עם דמנציה/ אלצהיימר הסובל מכאבים תרופות לשיכוך כאבים, בייעוץ עם הרופא המטפל. בספרות מדווח על השפעה מיטיבה של תרופות משככות כאבים להתנהגויות שונות ולמצבים של אי שקט, ואף תוקפנות. אם וכאשר ניתן טיפול בכאב, לא בהכרח כדאי להמתין עד שהאדם ידווח על כאב או יתנהג את הכאב. בחלק מהמצבים יש לשקול משככי כאבים כאמצעי מניעתי, בפרט לקראת ביצוע פעולה או תפקוד שכבר ידוע שהאדם עם דמנציה/ אלצהיימר מתנגד או סובל במהלך ביצועה, לדוגמה רחצה או הפעלה מוטורית לשימור טווחי תנועה. מהם כאבים שכיחים שאנשים עם דמנציה/ אלצהיימר סובלים מהם? פעמים רבות לאדם עם דמנציה/ אלצהיימר יש מחלות אחרות הגורמות לכאבים. לדוגמה, סוכרת שלולה לגרום לכאבים או תחושות "שריפה"/ צריבה או נימול בכפות הידיים או בכפות הרגליים. לאדם עם דמנציה/ אלצהיימר יש פוטנציאל לחוש כאב בדיוק כמו לכל אדם אחר. מצבים שכיחים שמלווים בכאבים כוללים: שיגרון (ארטריטיס), כאבי גב, עצירות, צרבת, שפשופים בעור, כאבי ראש, זיהומים, כאבים מפציעות ישנות, פצעי לחץ (כואב מאד), כאבי שיניים, דלקת בדרכי השתן ועוד. ההבדל בין אדם עם דמנציה/ אלצהיימר ולאדם עם מוח תקין הוא שהם עלולים להתקשות בזיהוי הכאב ולא יידעו לפנות ולבקש עזרה. איך אפשר לזהות כאב אצל אדם עם דמנציה/ אלצהיימר? צמצום ביכולת לתקשר מילולית מביא לכך שמטפלים נדרשים להתייחס יותר לרמזים לא מילוליים של כאב פיזי או רגשי. לדוגמה, נאחזים ברהיטים או בקירות תוך כדי הליכה או בשינוי תנוחה. זמן טוב להעריך אם אדם סובל מכאבים ואינו מדווח הוא במהלך החלפת בגדים. אומדנים להערכת כאבים: אומדני כאב רשמיים ומוכרים מוגבלים ביעילות שלהם עם אנשים עם דמנציה/ אלצהיימר. לא ניתן להסתמך על דירוג עצמי של רמת כאב הדורשים לציין בסולם מ-1 עד 10 מה דרגת הכאב או לבחור פרצוף מצויר המייצג את דרגת הכאב. כדאי לדעת שיש אומדן כאב המיועד לאנשים עם דמנציה מתקדמת, הנקרא PAIN-AD, ונמצא בשימוש של צוותים סיעודיים בישראל. אומדן כאב זה מתייחס להתנהגויות נצפות של האדם, כולל: נשימה, הבעות פנים, קולות, תנועות גוף והאפשרות לנחם את האדם. כל ממד מקבל דירוג מ-0 (ללא כאבים) עד 10 (כאבים בעוצמה גבוהה). עם זאת, אומדן זה מבוסס על שיקול דעתו של מי שמבצע זאת והתרשמותו ממצב המטופל. עוד בנוגע להערכת כאבים: כשפונים לקבלת טיפול בכאב כדאי שננסה לעזור לרופא לזהות אם יש כאבים ומה טבעם, ולצורך זה רצוי לספק מידע מקיף ככל האפשר: מיקום: האם הכאב מופיע כאשר יש שינוי תנוחה, האם יש הקרנה של כאב ממקום למקום בגוף. טיב הכאב: רצוי ככל הניתן להשתמש במילים של האדם עם דמנציה/ אלצהיימר - זה יכול לשמש רמז למקור הכאב. במידה ולא ניתן להבין מה שאומרים, תנסו לתאר (או לחקות) את הבעת הפנים הנלווית. תזמון: מתי זה מופיע: לאחר שינוי תנוחה, לפני/ אחרי רחצה, בלילה/ ביום, מייד כשקמים בבוקר, וכד'. חומרה: כדאי להשוות בין מה שהרופא רואה בזמן נתון ובין מה שקורה כשזה במצב הכי כואב. מה עוזר: מה ניסיתם והשפיע באופן כלשהו לטובה: שינוי תנוחה, חימום /קירור, משחות או קרמים, הפעלה עדינה, תרופות שניסיתם, הוספת כרית וכד'. מחקר חדש מאוקטובר 2023 בספרד מצא שניתן לזהות במאצעות בדיקת רוק כאבים בקרב אנשים עם דמנציה/ אלצהיימר בשלבים מתקדמים, שאינם מסוגלים על כך לדווח מילולית. החוקרים מצאו שבנוכחות כאבים יש רמות גבוהות של sTNFR2 ו- SIgA, המוכרים בחומרים המעידים על דלקת פעילה. הם ממליצים להשתמש במידע מסוג זה בשילוב עם אמצעי ההערכה האחרים שהוזכרו לעיל. טיפול בכאבים: רצוי, כדאי ומומלץ להיעזר בתרופות משככות כאבים לפי המלצות הרופא המטפל. לצד אלו, כפי שהוזכר לעיל, יש מגוון התערבויות שיכולות להביא להקלה: הפעלה והסחת דעת ארומתרפיה חימום או קירור מקום הכאב (חשוב לקבל ייעוץ מקצועי איזה מהם מתאים לכל מצב) מתיחות או עיסוי מוסיקה מדיטציה והרפיה לפעמים, בפרט בדמנציה מתקדמת, ההתנהגות שתכוון אותנו לחשוד בכאבים תהיה התנהגות של בכי שקט, חרישי ומתמשך. כל אפשר לקרוא בפוסט זה: בכי מתמשך בדמנציה/ אלצהיימר כאבים עלולים להשפיע על תפקודי החיים, כולל שינה, תנועה, תיאבון ואי שקט. לפעמים כאבים הם הרקע לסרבנות לטיפול או לביצוע משימה טיפולית מסוימת. ותזכרו - זה שאין תרופה לדמנציה, לא אומר שאין מה לעשות תדברו איתי ונחשוב ביחד איך להיטיב את איכות החיים שלכם ושל יקירכם. בוודאי יעניין אותך גם: שינה בדמנציה/ אלצהיימר שאלות ותשובות בנושא אכילה בדמנציה/ אלצהיימר שינויים בחוש הריח וחוש הטעם בדמנציה/ אלצהיימר

"שוב פעם אותו הסיפור? כמה כבר תספר את זה? כולם יודעים. כולם שמעו. אני יכולה לדקלם את הסיפור הזה. די. תספר משהו אחר." לא מזמן הייתי אצל משפחה, ושמעתי את בת הזוג אומרת את הדברים הללו לאיש שלה עם דמנציה/ אלצהיימר. אני כל כך, כל כך, מבינה אותה. לכולנו יש סיפורים מכוננים. סיפורים שכבר סיפרנו כל כך הרבה פעמים. לכ-ו-ל-ם. הילדים שלנו יכולים לדקלם אותם, לא כל שכן בני ובנות הזוג שלנו. ועדיין, אנחנו מספרים את הסיפור הזה בכל הזדמנות ולכל אדם חדש שנכיר. למה? כי אלו סיפורי זהות. זה הנרטיב של החיים שלנו. כל פעם שאני מספרת את הסיפור המסוים הזה, זה מחזק את התפיסה העצמית שלי, את האופן שבו אני חווה את עצמי, את איך אני מבינה את החיים שלי. כשהבן שלי היה קטן, הייתי מקריאה לו סיפור לפני השינה. במשך חודשים הוא היה בוחר את אותו הסיפור. כמובן שכבר ידעתי את הסיפור בעל פה. גם הוא ידע את הסיפור בעל פה. ובכל זאת, כל ערב קראנו את אותו הסיפור. ברור שהצעתי כל פעם ספר אחר. אבל לא, הילד בחר כל הזמן את אותו הסיפור. למה? כי בשבילו כל קריאה בסיפור היתה חוויה אחרת. בכל הקראה הוא קיבל/ חווה משהו אחר. להבדיל אלפי הבדלות, אנשים זקנים עם או בלי דמנציה/ אלצהיימר אינם ילדים(!!!), אבל - החזרה על הסיפורים הקבועים דומה לצורך ולחוויה של הילד, המבקש את אותו הסיפור בפעם ה-1,237. למה דווקא את הסיפור הזה הוא מספר? כנראה שבסיפור הזה טמון משהו רגשי משמעותי. משהו שהשפיע על החיים, על ה-אני, על הנרטיב של החיים. בנוסף, בדמנציה/ אלצהיימר כמות הסיפורים שהאדם זוכר הולך ומצטמצם, שהרי הפגיעה הקוגניטיבית השכיחה היא בזיכרון. תחילה בזיכרון לטווח קצר, אך גם הזיכרון לטווח ארוך יצטמצם עם הזמן. עם כל הקושי, האתגר והמיאוס מהדבר חשוב שנבין ונדע שיש סיבה שהוא מספר את הסיפור הזה. דווקא את הסיפור הזה ולא אחר. להכרות מעמיקה עם הסיפורים הללו יש גם היבט מעשי: נוכל להשתמש בהם כדי להסיח את דעתו או לעודד שיתוף פעולה של האדם עם דמנציה/ אלצהיימר. איך עושים זאת? כאשר האדם עם דמנציה/ אלצהיימר נמצא במצב של אי שקט, כעס, תסכול או עצבנות - המטפלים יכולים לדבר על הסיפור שהמוכר כל כך מהעבר. אפשר לומר - "תזכיר לי מה קרה לך אז כש...." "שמעתי שיש עליך סיפור מעניין מהימים שבהם...." "סיפרת לי פעם שהיית____, תספר לי על זה". שימוש בסיפורים הללו, שאנחנו כבר יודעים שיש להם משמעות רגשית עמוקה, יכול לשנות בהרף עין את מצב הרוח של האדם עם דמנציה/ אלצהיימר. חשוב לשים לב שעלינו באמת להקשיב לסיפור. שוב. לדוגמה: בספר Contented Dementia מאת אוליבר ג'יימס (2008) מסופר על אישה שכל חייה אהבה לטוס במטוסים ולטייל בעולם. כעת, עם הדמנציה היא כל הזמן אורזת את חפציה ורוצה "ללכת הביתה". כשהחלה להתנהג באי שקט ולארוז, הבת שלה לא ניסתה לתקן, לחבר למציאות ולומר שהיא כבר נמצאת בבית שלה. במקום זאת, הבת נהגה להעלות סיפורים ששמעה בעבר מאמא שלה על נסיעות למקומות שונים בעולם, ודיברה כאילו הן היו שם לאחרונה: "היה את הבית קפה הזה שאמרת שהמלצר שפך עלייך קפה. מה קרה אז?" "אני זוכרת את שסיפרת לי שנסעתם לרומא והכל היה מושלג..." "מישהו אמר שלא כדאי לבקר במוזיאון בלונדון סופשבוע..." כל אלו היו "פתיחים" שעוררו את האישה להתחבר שוב לסיפורים שלה, לשנות את מצב הרוח שלה, להסיח את דעתה ולכוון להתנהגות אחרת. העלאת זיכרונות מעוררת בנו הרגשה טובה ונעימה. לא סתם אומרים שנוסטלגיה צובעת בוורוד את העבר. הסיפורים החוזרים של אנשים עם דמנציה/ אלצהיימר מאתגרים מאד את הסבלנות שלנו. אולי הידיעה וההבנה שיש להם משמעות רגשית עמוקה תאפשר לנו לנשום עמוק (עם נשיפה איטית), לפנות מקום בנפשנו, להתאפק, לא לומר "כן, אני יודעת, כולם יודעים", אלא להנהן בראש עם הבעה של פליאה ולומר "באמת? מה אתה אומר..." כשהוא מספר פעם שביעית (רק היום!) את אותו הסיפור. ותזכרו, זה שאין תרופה לדמנציה, לא אומר שאין מה לעשות. תדברו איתי ונחשוב ביחד איך להיטיב את איכות החיים שלכם ושל יקירכם. בוודאי יעניין אותך גם: איך לעשות נכון העלאת זכרונות הסחת דעת בדמנציה/ אלצהיימר למה לבקר אדם עם דמנציה/ אלצהיימר שאינו זוכר את הביקור

משפחות שאני פוגשת לייעוץ מתחילות את הפגישה בסיפורים ארוכים ומפורטים על מי היה האדם עם דמנציה/ אלצהיימר. חשוב מאד לבני המשפחה שאני אבין ואראה בעיני רוחי את ההורה או בן/בת הזוג כפי שהם היו כל החיים ולא כפי שהם עכשיו. חשוב להם שאני אדע איזה אדם מדהים, בעל יכולות, חם, אוהב, נדיב, מתחשב, חכם, מקסים ועוד ועוד הוא היה. חשוב שאדע אלו תפקידים חשובים מילא במהלך הקריירה או כמה נלחם כדי להשיג משהו, כמה כוח רצון יש לו, מה הקשיים שהתמודד איתם במהלך חייו ועוד ועוד. חשוב להם שאני אדע שהוא היה אחר. שהיה אדם שלם. זה חשוב להם כל כך, כי לרוב אינני נפגשת עם האדם עם דמנציה. למה אני לא נפגשת עם האדם עם דמנציה/ אלצהיימר? אני נפגשת עם בני המשפחה ומקשיבה לסיפור שהם מספרים על המציאות הנוכחית, על ההתמודדות שלהם עם המחלה של יקירם. אני קוראת מסמכים רפואיים, סיכומים, ממצאי בדיקות, רשימות תרופות ואבחנות, כל מה שכתבו אנשי מקצוע אחרים. אבל לפגוש את האדם עם דמנציה/ אלצהיימר? במעט מאד מהייעוצים. לא פעם למשפחות זה נראה תמוה (ממש). איך אני יכולה להביע דעה או לומר מה לעשות כאשר איני פוגשת את האדם החולה בדמנציה/ אלצהיימר? איך אני יכולה להבין מה המצב שלו ללא שיחה ומפגש? ואני מסבירה – לא משנה מה המצב "האובייקטיבי" של החולה, מה שחשוב הוא איך אתם תופסים את המצב, מה החוויה שלכם, מה אתם מספרים לעצמכם על ההתמודדות שלכם ועל יקירכם עכשיו. סביר להניח שפגישה ביני ובין האדם עם דמנציה/ אלצהיימר תהיה פגישה חברותית רגילה, שבה הוא יהיה נחמד, ויציג מצג של מה שמקובל להציג בחברת אנשים זרים שמגיעים לזמן קצר. זה מה שנקרא באנגלית: showtime, כלומר הוא מעלה "הצגה" עבור מישהו זר. זה לא ייתן מידע כלל על התנהגויות שונות או על יכולת תפקוד. אני שואבת את הבסיס למבנה ואופי השירות שלי מהרעיון של הגישה הנרטיבית. מהי הגישה הנרטיבית? זו גישה טיפולית שפותחה על ידי ווייט ואפסטון בשנות ה-90', ומבוססת על הרעיון שאנשים חיים לפי 'סרט' (נרטיב או סיפור) שנוצר בשילוב עם סביבת חייהם. במהלך החיים אדם עובר התנסויות וחוויות רבות. לעיתים קרובות, אין אפשרות להשפיע על המתרחש, אלא האדם נותן פרשנות ומעניק משמעות לחוויות ולהתנסויות שהוא עובר. למעשה, האופן שבו האדם "מספר" לעצמו את הסיפור של מה שמתרחש בחייו הוא המשמעותי ביותר עבורו, ולא מה שנראה בעיני המתבונן מהצד כמציאות אובייקטיבית. כך זה גם בטיפול באדם עם דמנציה/ אלצהיימר. איך מתבטא נרטיב בטיפול באדם עם דמנציה/ אלצהיימר? דוגמה: אדם עם דמנציה/ אלצהיימר מתקדמת לפעמים מחפש באופן מוגבר גירויים של מגע. זה יכול להופיע כהתנהגות של תיפוף על חלקי גוף, מחיאות כפיים חוזרות, נגיעה ו"התעסקות" בכל חפץ בהישג יד וכן הלאה. נרטיב 1: רננה, אשתו של אדם עם דמנציה/ אלצהיימר מספרת לי על התנהגות של בעלה, שהוא ממולל את קצות החולצות שלו ללא הפסקה, עד כדי שנוצרים חורים בחולצות והיא נדרשת לקנות חדשות פעם בחודש-חודשיים. במפגש עם רננה היא אומרת: "הוא את זה בכוונה. אף פעם לא הסכמתי לגהץ לו את החולצות, ואם הוא רצה חולצה מגוהצת, היה עושה בעצמו או שולח למישהי שתגהץ לו. עכשיו הוא מחזיר לי על זה. שאני אוציא כסף על עוד ועוד חולצות כי הוא הורס אותן." נרטיב 2: אתי, בת של אבא עם דמנציה/ אלצהיימר, מספרת לי שהידיים של אבא "כל הזמן בתנועה": הוא מזיז את האצבעות ללא הרף, נוגע בכל מי שמתקרב, מתופף על השולחן /הכיסא/ הרגליים. התנועתיות הזו עושה רעש רקע של תיפוף כל הזמן. לתפיסתה, ככה הוא עכשיו אוסף מידע על הסביבה, וזה לא מפריע לה בכלל. למעשה, בכל אחד מהנרטיבים הללו התיחסו להתנהגות דומה של האדם עם דמנציה/ אלצהיימר. עם זאת, הנרטיב/ הסיפור של בן המשפחה המטפל הוא השונה, וזה העיקר. התאמה והשפעה על הנרטיב הטיפולי זו נקודת המוצא לייעוץ והדרכה לבני משפחה מטפלים. על האדם עם דמנציה/ אלצהיימר לא נוכל להשפיע באופן ישיר. על הנרטיב של שותפי הטיפול נוכל להשפיע, ובהמשך לכך ובאופן עקיף, על הטיפול בכללותו. מה שכן, אני אוהבת לקבל תמונה של האדם עם דמנציה/ אלצהיימר. תזכרו – זה שאין תרופה לדמנציה לא אומר שאין מה לעשות. תדברו איתי, ונחשוב ביחד איך להיטיב את איכות החיים שלכם ושל יקירכם. בוודאי יעניין אותך: איך להתגבר על חשיבת "ההטייה השלילית" בדמנציה מה לעשות כאשר ההורה שלנו מתאשפז מה לא לומר לאדם עם דמנציה/ אלצהיימר