בשבוע שעבר עמידה שגרתית בתור לרכישת קפה הפכה לסצינה מקצועית:
לפניי עמדו שתי נשים. פתאום איש שנראה בערך בגילן ניגש לאחת מהן;
חיבוקים ונשיקות על הלחי, ממש התלהבו להיפגש.
ואז כשניגש לחבק את השנייה, היא דחפה אותו לאחור וצעקה "אל תיגע בי!".
האיש הסמיק, נראה נבוך ואמר "מה, את לא זוכרת אותי?". האישה הביטה בו במבט לא מבין, והחברה שלה אמרה בשקט "היא לא זוכרת כלום. יש לה אלצהיימר".
כאשר יקירנו חולה בדמנציה/ אלצהיימר אחת הדילמות העולות היא האם לשתף אנשים אחרים באבחנה?
את מי לשתף? מתי לשתף? ואיך לעשות זאת?
האם לשתף באבחנה של דמנציה/ אלצהיימר?
אין בושה בכך שיש לאדם דמנציה/ אלצהיימר. אמנם בני משפחה מטפלים עשויים להתלבט אם זה כדאי, אולי זה לא מכבד, אולי פוגע בכבוד של יקירם. אבל,
אני מציעה שהפגיעה האמיתית עלולה להתרחש במצבים חברתיים עם אנשים שאינם מודעים למחלה!
אם השכנים לא יידעו – הם יכעסו כאשר יקירכם יזרוק את הזבל במקום הלא נכון או יעקור פרחים מהגינה.
אם בת הדודה לא תדע – היא תכעס כאשר יקירכם יתעלם ממנה במפגש המשפחתי הבא. אם המוכר בקיוסק לא יודע – הוא יכעס כאשר יקירכם יילך מבלי לשלם על מה שלקח.
מה שצריך להנחות אותנו בשיתוף אנשים אחרים בדמנציה של יקירנו זו השאלה: האם זה יקל עליהם ועליכם, וישפיע באופן חיובי על איכות חייהם וחייכם?
מתי לשתף?
אין תשובה אחת נכונה לשאלה זו. א. אם האדם מודע למצב – כדאי להתייעץ איתו, ולהתחשב ברצונו.
ב. יש מצבים שבהם קרה אירוע דרמטי ובעקבותיו עולות שאלות רבות מהסביבה. במצב כזה, כדאי לשתף במה שידוע על המצב של יקירכם.
ג. אם הסביבה החברתית אינה מעלה שאלות או טרדות בנוגע ליקירכם, כדאי לשתף כאשר יש לכם מידע והבנה בסיסית בנושא דמנציה/ אלצהיימר.
בכל המצבים הללו מומלץ להכיר מקורות מידע מהימנים, שתוכלו להפנות אנשים אליהם,
אם ישאלו הרבה שאלות שלא יתחשק לכם לענות עליהן.
את מי לשתף באבחנה של דמנציה/ אלצהיימר?
ברור שצריך לשתף אנשים שמטפלים באדם עם דמנציה/ אלצהיימר.
אם הם הולכים למרכז יום, אם מגיעה מטפלת מביטוח לאומי, אם יש עובד/ת זר/ה,
מטפלים שונים (טיפול אלטרנטיבי, מטפלת באמנות וכד') – כל אלה צריכים לדעת על הדמנציה/ אלצהיימר.
לעומת זאת, אנשים שיקירכם עם דמנציה פוגש לעתים רחוקות אפשר לשתף בסמוך למפגש הבא.
ויש מצבים, כמו בדוגמה בהתחלה, שבהם ניתקל באנשים שלא מסרנו להם את המידע קודם לכן,
וצריך לשתף באותו הרגע.
זה יכול להיות מצב מביך, בפרט אם יקירנו עם דמנציה אינו מודעים לקשייו. כדאי לנסות לנסח מראש תשובה מתאימה, שתכבד גם את יקירכם וגם את המתעניין. במצב זה ניתן להיעזר ב"כרטיסי דמנציה": בכרטיסים אלו יש מעט מידע והכוונה כללית מה יכול לסייע ליקירכם.
איך לשתף באבחנה של דמנציה/ אלצהיימר?
מומלץ להקדיש זמן ומחשבה לתכנון איך לשתף אחרים.
אולי להכין לעצמכם נוסח כתוב של מה לומר.
יש בני משפחה מטפלים שמתקשים למסור את המידע במפגש פנים מול פנים ויעדיפו לשלוח מידע בטקסט,
וזה בסדר. יש מי שיעדיפו בשיחה, וזה בסדר.
ויש שיעדיפו בהודעה קולית או כל חלופה אחרת של מסירת מידע. כל ערוצי התקשורת כשרים ומותרים. על מקבל המידע להבין, שמסירת מסר מסוג זה הוא אתגר רגשי מורכב.
מבחינת השפה - כיום מקובל שאומרים או "אדם עם דמנציה" או "אדם החי עם דמנציה" (אח"ד). לא משתמשים במלים: דמנטי, פסיכי, מחוק, לא מחובר, משוגע וכיו"ב.
משרד הבריאות מגדיר מחלקות לאנשים עם דמנציה שניידים באופן עצמאי במונח "תשוש נפש" (מונח איום ונורא לדעתי!).
חשוב לדעת שמצב של תשישות נפש איננו מצב של מחלת נפש.
וגם, זו הזדמנות לבקש ולקבל עזרה וסיוע.
לצערנו, דמנציה כבר נקראת המגפה של המאה ה-21.
כיוון שהמחלה משפיעה באופן משמעותי על חיי בני המשפחה, אתם עשויים לגלות אנשים שרבים אחרים גם חווים או חוו את המצבים הללו, ואולי יוכלו לסייע בעצה או במילה טובה.
לאחר ששיתפתם באבחנה של דמנציה, מומלץ להדגיש מה יקירכם מסוגל לעשות. בפרט כדאי טיפים לתקשורת מיטבית עם יקירכם. למשל, להימנע מלשאול שאלות במטרה לבדוק את הזכרון שלהם או שכדאי להימנע מוויכוחים.
לסיכום,
דמנציה/ אלצהיימר היא מחלה שקשה להסתיר לאורך זמן,
כיוון שמשפיעה על כל אינטראקציה של האדם עם הסביבה.
שיתוף אחרים בנוגע למחלה של יקירנו היא עוד החלטה מורכבת בתפקידנו כבני משפחה מטפלים. אין דרך אחת נכונה לעשות זאת. כאמור, המחשבה על איכות החיים של יקירנו ושלנו היא שצריכה להנחות אותנו בהתמודדות עם נושא זה.
ותזכרו - זה שאין תרופה לדמנציה, לא אומר שאין מה לעשות.
תדברו איתי ,ויחד נחשוב איך להיטיב את איכות החיים שלכם ושל יקירכם.
לקריאה נוספת:
מה לא לומר לאדם עם דמנציה/ אלצהיימר
Comentários