יציאה מהבית:
ש: מה לעשות כאשר אמא נעמדת ליד הדלת ומבקשת לצאת?
ת: מצב הסגר שבו אנו נמצאים בימים אלו מאתגר וקשה לכולנו.
אנשים עם דמנציה/ אלצהיימר מתקשים להסתגל למצב קודם כל בשל הקשיים הקוגניטיביים שיש להם. המידע שאנחנו כבר מדקלמים כמה שבועות בעניין הנגיף,
אינו נשמר בזיכרון שלהם או נשמר רק בחלקו.
גם מי שזוכר שיש נגיף/מחלה העוברת בין אנשים לא בהכרח מקשר בין "המצב" לבין האיסור לצאת מהבית, בפרט האיסור שהיא תצא מהבית. במצב שבו אמך עומדת ליד הדלת ומבקשת לצאת למרכז יום/ חנות/ טיול/ ביקור חברה או כל מקום אחר צריך גישה המשלבת (1) מסירת מידע (2) אמפתיה ו-(3) הסחת דעת.
(1) מסירת מידע רלוונטי צריכה להיות באופן תמציתי וקצר, משפטים כגון: - אי אפשר לצאת עכשיו כי יש שפעת/ גריפה/ מחלה* וכולם חייבים להישאר בבית. - החנות/ מרכז יום סגורים עכשיו בגלל המחלה, ואנחנו חייבים להישאר בבית. - ראש הממשלה אמר שעכשיו כולם צריכים להישאר בבית.
תחשבו מה המידע המתאים למסור כך שיהיה ברור שאי אפשר לצאת, אך לא מפחיד או מבהיל מדי.
לא מומלץ להרחיב מאד במידע כפי שנעשה בתקשורת על ההיבטים השונים של הסגר, הבדיקות, הסטטיסטיקה וכד'.
*עדיף שלא להשתמש במילה מגיפה.
(2) אמפתיה.
מצב שבו מונעים מאדם לצאת מביתו עלול להרגיש מלחיץ ומבהיל.
חשוב שתשלבו משפטים המתייחסים לרגש ומשדרים הבנה והרגעה:
- זה ממש מעצבן/ מתסכל/ מכעיס/ מדכא שאי אפשר לצאת (שיקוף הרגש שלה).
- גם אני רוצה לצאת, אבל חשוב שנישאר בבית כדי שנהיה מוגנים.
- הלוואי ויכולנו לצאת, אבל עכשיו הכי בטוח שנישאר בבית.
- אני מאד רוצה לצאת איתך, וברגע שאפשר יהיה לצאת, אנחנו נעשה זאת.
- גם אני רוצה שהמצב הזה ייגמר כבר ונוכל ללכת לאן שנרצה.
(3) הסחת דעת.
רצוי שתהיו מוכנים עם הצעות לפעילויות שונות שתוכלו להציע כהסחת דעת.
ההצעה לצפות בטלוויזיה אינה מתאימה, במיוחד לנוכח השידורים הרציפים של חדשות מלחיצות.
אם ברצונכם להציע צפייה בטלוויזיה, רצוי שזה יהיה צפייה מכוונת ומתוכננת בסרט/ תוכנית/ מופע שאתם יודעים שהאדם עם דמנציה/ אלצהיימר נהנה ממנו. הסחות דעת צריכות להיות פעילויות אקטיביות:
עבודות בית (הכנת אוכל, ניקיון, קיפול בגדים, סידור ניירות וכד'),
פעילות מוטורית, משחקים (קנויים או שהכנתם), עבודות יד,
שירה משותפת, שימוש במחשב למטרה מוגדרת, התבוננות באלבום תמונות וכן הלאה.
עם כל זאת, לעתים האדם עם דמנציה/ אלצהיימר יתעקש להמשיך לעמוד ליד הדלת כדי לצאת.
לעתים כדאי לאפשר זאת – בהתאם להנחיות משרד הבריאות.
במידה וניסיתם להניע אותה לזוז מהדלת והיא מתעקשת להישאר שם,
כדאי להניח לה לעמוד/לשבת שם,
לעשות לעצמכם פסק זמן (5-10 דקות) ואז לחזור להתחיל מההתחלה.
ש: המטפלת רוצה לצאת עם אמא לטיול בחוץ כל יום. אני מפחדת שאם אמא תצא,
היא לא תרצה לחזור הביתה ואז הן ילכו רחוק, ועוד בסוף המשטרה תעצור אותן. מה להגיד למטפלת? ת: טיול בחוץ בוודאי מיטיב גם עם אמא שלך וגם עם המטפלת שלה.
החשיפה לשמש חשובה להפרשת מלטונין ושמירה על שינה סדירה.
עם זאת, בימים אלו כדאי להישאר קרוב לבית ולשבת על ספסל זמן קצר לצורך ההתאווררות. החשש שלך מובן, וייתכן שאמך תתעקש להישאר בחוץ או לטייל רחוק יותר,
מכיוון שאינה מבינה את המצב או את ההנחיות ומשמעותן.
מומלץ למטפלת להצטייד במכתב מהרופא המטפל שבו מתואר שאמך סובלת מדמנציה, והמשמעות של כך: אינה מודעת למצב, שוכחת ומתקשה להבין מה ההנחיות, קושי בשיפוט של מצבים ומרחקים. במידה והמשטרה באמת תעצור אותן, המטפלת תוכל להציג את המסמכים. סביר להניח שאנשי משטרת ישראל ינהגו בהבנה ויסייעו להן לחזור הביתה.
שגרה בתוך הבית:
ש: האם צריך לשמור על סדר יום קבוע גם כאשר אבא כל היום בבית? ת: באופן כללי התשובה היא כן.
מהלך יום שיש בו שגרה, שבה אנחנו יודעים לצפות מה צפוי להתרחש בכל שעה או איזו פעילות צפויה לאחר הפעילות הנוכחית נוסכת בנו ביטחון ורוגע.
אדם עם דמנציה/ אלצהיימר חווה חוסר ביטחון וחוסר וודאות על רקע הפגיעה בזיכרון.
כל תמיכה חיצונית שנוכל להציע המעוררת הרגשה של ביטחון היא חיובית ומשמעותית. אולי לא צריך לדבוק בשעות מדויקות לכל פעילות, הרי אין צורך להגיע למקום מסוים בשעה מסוימת,
אך שמירה על רצף פעילויות קבוע עשוי להיות אי של יציבות בתוך חוסר הוודאות הכללית שכולנו חווים כעת, ואדם עם דמנציה/ אלצהיימר חווה כל הזמן.
ש: עד הסגר אשתי ואני כל יום טיפלנו בנכדים החמודים שלנו. עכשיו אשתי כל היום שואלת איפה הנכדים, למה הם לא באים, מה קרה להם. כל הזמן! כבר הסברתי לה שוב ושוב, והיא ממשיכה לשאול.
איך לגרום לה להבין ולהפסיק לשגע אותי עם כל השאלות האלה? ת: טיפול בנכדים הוא תפקיד משמעותי בחייה של אשתך.
זהו למעשה ערוץ שבו היא מבטאת את היותה אישה הדואגת, מטפחת, משקיעה ומטפלת במשפחתה.
זהו תפקיד שהיה לה משך רוב שנות חייה, וכאשר יש דמנציה/ אלצהיימר תפקידים מסוג זה משמעותיים עוד יותר.
הפרקטיקה של התפקיד מחזקת את התפיסה העצמית של האדם עם דמנציה,
שחווה התפוררות ושחיקה של העצמי בשל אובדן הזיכרון הפרטי. אשתך מתקשה לזכור, להבין ולעבד את המידע שנמסר לה בעניין הנגיף והסגר. חזרה שוב ושוב על אותו המידע כנראה לא יביא לשינוי והבנה.
במקום זאת, מומלץ להתייחס לקושי הרגשי שלה. היא מתגעגעת לנכדים וגם מתגעגעת למי שהיא בנוכחותם. כאשר היא שואלת היכן הנכדים וכו' רצוי שתדבר על מה המשמעות שלהם עבורה,
שהיא סבתא, אמא ואישה שמאד משקיעה במשפחה שלה ותמיד היתה כזו,
שהיא מתגעגעת אליהם וגם אתה מתגעגע, שהם ממש חסרים לכם. בנוסף -
- אפשר לשוחח על הנכדים: מה מיוחד בכל אחד, מי אוהב לעשות שטויות,
מי הכי דומה (או לא) להוריו, מה היו דברים מצחיקים או מרגשים שהם עשו, וכן הלאה.
- אפשר להציע להסתכל בתמונות באלבומים או בטלפון.
- אפשר להתקשר לנכדים בטלפון או באפליקציית וידאו (כדאי לשקול היטב, לפעמים זה גורם למפח נפש אם היא תתקשה להבין למה הם לא באים וכד'. ואם זה קרה פעם אחת, לא כדאי לעשות שיחת וידאו שוב).
- אפשר להציע לה להכין משהו עבור הנכדים: סריגה, רקמה, שרשרות חרוזים.
בעיקר עבודות יד שמוכרות לה מהעבר.
- אפשר לנסות להציע בובה כאמצעי טיפולי (להזמין מחנות מקוונת בישראל).
לנשים שטיפול וטיפוח אחרים הוא מאד משמעותי עבורן לעתים בובה יכולה
לשמש באמצעי לתיעול האנרגיה הזו ולהקלה רגשית.
אפשר לקרוא עוד על כך בפוסט על טיפול באמצעות בובות.
ש: בעלי עם דמנציה/ אלצהיימר כמה שנים ועכשיו לא רוצה לצאת מהמיטה. הוא תמיד היה היפוכונדר, ואמרתי לו שסגרו את המועדון בגלל שפעת, אז הוא לא מוכן לצאת מהמיטה כדי שלא יהיה חולה. מה עושים?
ת: אדם עם דמנציה/ אלצהיימר באופן כללי חי בהרגשה מוגברת של חוסר ביטחון: הזיכרון הפגוע מביא לחיבור רעוע למציאות חיצונית.
תדמייני שאת קמה בבוקר ואינך בטוחה היכן את נמצאת והאנשים בקרבתך מדברים בשפה שאת מבינה רק בחלקה. זו החוויה שלו מדי יום. נוסיף על כך שנאמר לך משהו על מחלה מסוכנת שיש עכשיו.
את לא זוכרת מה בדיוק נאמר, מי אמר או מה המחלה,
אבל את הרגשת החרדה והפחד שמלווה את ההודעה את זוכרת היטב.
אז מה המקום הבטוח ביותר, שבו מרגישים נינוחים, רגועים ובטוחים? במיטה.
כמו כן, כאשר אנחנו קמים מהמיטה מדי יום אנחנו מלאים בתוכניות ומשימות שיש לבצע.
הוא אינו זוכר מהן המשימות או התוכניות והמוטיבציה שלו לצאת מהמיטה נמוכה.
בימים כתיקונם אני ממליצה ליצור שגרת בוקר וסדר יום קבוע ככל שניתן.
בימים אלו המצב שונה.
אני מציעה שתמשיכי במאמץ לעודד ולדרבן אותו לקום מהמיטה,
אך אל תהיי מוטרדת מאד אם הוא מתמהמה זמן רב במיטה או יוצא לזמן קצר ואז חוזר למיטה.
במקום לדרוש ממנו להגיע לסלון כדי שיעסוק בפעילות,
אפשר להביא את הפעילות לחדר השינה ולעשות שם.
אבל -
חשוב לאכול יחדיו בישיבה וליד השולחן. אכילה ושתייה במיטה בתנוחת שכיבה עלול לגרום לאספירציה ויש להימנע מכך. גם אם אינו רוצה לאכול הרבה או בכלל ביום מסוים, אין לאפשר אכילה במצב שכיבה!
שמירה על קשר
ש: אם אנחנו לא יכולים לבקר בבית האבות, ואמא כבר לא תמיד מזהה אותנו כשאנחנו מגיעים, האם מתאים לערוך שיחת וידאו שהמטפלת מחזיקה? ת: ביקורים עם אנשים עם דמנציה/ אלצהיימר אינם מיועדים רק עבורם.
לביקור ולמפגש יש ערך גם עבור המבקר.
אמנם ככל שמתקדמת המחלה והאדם עם דמנציה מתקשה יותר בזיהוי קרובים החוויה הרגשית שמלווה ביקורים עלולה להיות קשה יותר, ולעתים קרובות בני משפחה באמת שואלים את עצמם לטובת מה הביקור. אבל, גם בדמנציה/ אלצהיימר מתקדמת יש רגעים של חסד, של חיבור, של קשר.
אלו הם רגעים נדירים ויקרים, המופיעים בהפתעה ושווים את המאמץ. בנוסף, מחקרים מראים שיש לביקורי קרובים השפעה חיובית על בריאות כללית של אדם עם דמנציה/ אלצהיימר בבית אבות, גם כאשר האדם אינו זוכר שהתרחש הביקור.
השפעה חיובית זו מתקיימת לאורך זמן.
אמנם שימוש בטלפון אינו כביקור "חי", וחסר מאד האלמנט של מגע, ליטוף,
חיבוק וכד', אך לדעתי בהחלט יש ערך לכך שתנסו ליצור קשר גם באמצעי זה, ובעתיד תשובו לבקר כרגיל.
ש: אמא שלי רגילה שאני מגיעה לבקר אותה כל יום. עכשיו אני לא באה והיא כועסת עליי כשאני מתקשרת. כל שיחה נגמרת בצעקות או בבכי, גם שלי וגם שלה. מה אפשר לעשות? ת: לאנשים עם דמנציה/ אלצהיימר קשה מאד להבין את המצב הנוכחי של בידוד חברתי וסגר.
לעתים קרובות אינם זוכרים את הסיבה לדרישה להישאר בבית ולהימנע מביקור אצל אחרים,
בפרט בני משפחה.
הבנה, הפנמה ופעולה ע"פ הנחיות (המשתנות) של משרד הבריאות דורש זיכרון תקין,
כמו גם ויסות עצמי שהינו תפקוד קוגניטיבי גבוה. ואלו בדיוק הקשיים של אנשים עם דמנציה/ אלצהיימר. ראשית, כאשר את משוחחת עם אמך בטלפון מומלץ שלא להתווכח מתי בפעם האחרונה שוחחתן או נפגשתן. כאשר היא שואלת מתי את תבואי או למה אינך באה, כדאי להתייחס קודם כל לרגש העומד מאחורי אמירה זו: היא מתגעגעת אלייך או שהיא מרגישה חוסר ביטחון בהיעדרך.
תשקפי זאת במשפט או שניים בסגנון "את רוצה לדעת מתי אני אבוא. נשמע שאת מתגעגעת אליי.
גם אני מתגעגעת אלייך" או "את שואלת איפה אני.
נשמע שאת מרגישה קצת חוסר ביטחון כשאני לא מגיעה כרגיל".
לאחר זיהוי הרגש ושיקוף המביע הבנה של מה היא חווה, כדאי להיעזר בביטוי של סליחה: "אני מצטערת, אני ממש רוצה לבוא לבקר, אבל אסור לנו עכשיו" או
"אני מצטערת שאני לא יכולה להיות איתך עכשיו" או
"אני מצטערת שאנחנו יכולות רק לדבר בטלפון".
במידה והיא שואלת למה אינך מבקרת, כדאי למסור מידע במשפטים קצרים ותמציתיים:
"יש שפעת/ גריפה שמסתובבת ואני לא רוצה שתהיי חולה" או
"יש שפעת ובקשו מכולם להישאר בבית" וכדומה. אם יש משהו קבוע שהייתן עושות יחד בשעה מסוימת, למשל לשתות כוס תה או קפה,
לצפות בטלוויזיה בתוכנית מסוימת, כדאי שתתקשרי בשעה הרגילה ותציעי שתעשו את הפעילות המוכרת במקביל כל אחת בבית שלה.
כך למשל, תוכלו לשתות את הקפה בזמן שאתן משוחחות בטלפון או לאכול ארוחת ערב במקביל.
לחוד אבל ביחד.
מומלץ לסיים את השיחה בהבעת רצון להיפגש בקרוב:
אני אבוא אלייך ברגע שאפשר יהיה לצאת מהבית. וכמובן לומר שאת אוהבת אותה.
ש: אבא בבית אבות כמה חודשים. אני עוד לא שלמה עם המעבר הזה, וחוץ מזה שאני דואגת מהקורונה, אני דואגת איך הם מטפלים בו שם עכשיו שאני לא באה כל יום לבקר. הצעות איך לבדוק מרחוק מה קורה שם? ת: אחד התפקידים שבני משפחה מקבלים על עצמם עם המעבר של אדם לבית אבות הוא תפקיד של ניטור טיפול.
לרוב ביקורים משמשים גם הזדמנות לנטר מה איכות הטיפול על ידי התרשמת מהמראה של הדייר,
המראה הכללי של המקום, האווירה השוררת בין הצוות והדיירים האחרים ועוד מגוון רמזים שאנחנו לא ממש מודעים להם אך יוצרים בנו רושם כללי על המצב של יקירנו. אין ספק שהסגר מקשה על בני משפחה למלא תפקיד זה. הצוותים המטפלים בדיירים בבתי האבות עובדים באופן אינטנסיבי כעת לתת מענה מיטבי לצרכי הדיירים,
כמו תמיד, ובנוסף גם למלא את החלל (לפחות באופן חלקי) הנוצר בהיעדר ביקורי משפחות.
בתי אבות רבים יוזמים קשר עם בני משפחה ומעדכנים באמצעי תקשורת שונים על מצב הדיירים,
שולחים סרטונים, מתקשרים עבור הדיירים ועוד ועוד.
האמון שאת נותנת בצוות הוא משמעותי מאד, במיוחד בתקופה מאתגרת זו,
אך גם לכל אורך השהייה של אביך במקום. אם הצוות זמין באופן כללי, עונה לשאלותייך,
שולח תמונות של אביך ובאופן כללי מקיים תקשורת פתוחה,
לדעתי זהו סימן שניתן לסמוך על היותם מבצעים את העבודה באופן מיטבי ככל יכולתם.
ותזכרו -
זה שאין תרופה לדמנציה, לא אומר שאין מה לעשות.
תדברו איתי ונחשוב ביחד איך להיטיב את איכות החיים שלכם ושל יקירכם.
לקריאה נוספת:
נגיף הקורונה ודמנציה/ אלצהיימר
Comments