געגועים למי שיושב לצידי בדמנציה/ אלצהיימר

המשך של הפוסט הקודם בנוגע למורכבות רגשית בטיפול באדם עם דמנציה/ אלצהיימר.

כששאלתי את רותי איך היא מרגישה כלפי אמא שלה, היא השתתקה לרגע ארוך.

"את יודעת," היא אמרה לבסוף, "לפעמים אני מתגעגעת אליה נורא, למרות שהיא יושבת ממש מולי."

זו תחושה מוכרת למטפלים באדם עם דמנציה/ אלצהיימר –

הגעגוע העמוק לאדם שעדיין נמצא איתנו פיזית,

אבל במובנים רבים כבר איננו אותו אדם שהכרנו.

לתחושה המורכבת הזו קוראים Ambiguous Loss  - "אובדן עמום".

(יכול להופיע גם כ"אי וודאות באובדן").

מהו אובדן עמום?

אובדן עמום הוא מונח שקבעה פרופ' פאולין בוס ב-1999,

שמתייחס למצב שבו יש אדם יקר לנו נוכח ונפקד בו זמנית. יש שני סוגים של אובדן עמום: 

א. כאשר האדם נוכח פסיכולוגית, ואינו נוכח פיזית. לדוגמה: החטופים בעזה.

ב. כאשר האדם נוכח מבחינה פיזית, אך לא נוכח מבחינה פסיכולוגית. לדוגמה: בדמנציה/ אלצהיימר.

אלו מצבים שבהם אנחנו חווים אובדן,

אבל האובדן הוא לא מוחלט או ברור.

האדם עדיין נוכח כאן, אבל משהו מהותי בו השתנה.

הוא נוכח- נפקד.

רואים את אמא יושבת בכורסא, אבל היא כבר לא מטופחת כפי שתמיד היתה.

אבא עדיין מחייך אלינו, אבל לא מזהה את הנכדים שלו.

איך זה מרגיש?

האובדן העמום מבלבל אותנו רגשית.

מצד אחד, אנחנו אבלים על האדם שהיה ואיננו עוד.

מצד שני, אנחנו מרגישים אשמה על כך:

הרי הוא עדיין חי וקיים!

עשויים להרגיש:

- געגועים למי שהיה פעם ואיננו עוד. כל פעם יש "הפתעה" קטנה כשאנו מבינים שעוד משהו אבד...

- אשמה שנפרדים ממישהו שעדיין חי

- תסכול מהשינויים בהתנהגות ובאישיות

- בלבול לגבי התפקיד שלנו ביחסים המשתנים

- עייפות רגשית מההתמודדות היומיומית

מה המורכבות? 

כאשר אובדן הוא ברור ומובהק יש לנו כחברה מנהגים וטקסים איך לנהוג,

מה לעשות, מה לומר וכד'.

במצב של אובדן עמום אין כללים חברתיים ברורים.

פעמים רבות אומרים למטפל:

"הוא עדיין חי, אתה לא יכול לדבר עליו כאילו כבר מת / להספיד אותו בעודו חי" .

כלומר, החברה מתקשה להתמודד או לקבל באופן אמפתי ביטויים של אובדן עמום.

תגובות מעין אלו מעוררות ומחזקות רגשי אשמה במטפלים באדם עם דמנציה/ אלצהיימר.

איך אפשר להתמודד?

1. מכירים ברגשות:

חשוב להבין שכל הרגשות האלה הם טבעיים ונורמליים לחלוטין.

אתם לא אנשים רעים או לא אוהבים מספיק אם אתם מרגישים ככה.

2. משתפים אנשים אחרים:

קבוצות תמיכה למטפלים, חברים שעוברים חוויה דומה או איש מקצוע.

הדיבור על הרגשות מקל משמעותית.

3. מתחברים למה שנשאר:

מנסים למצוא דרכים חדשות ליצור קשר.

אולי אמא כבר לא יכולה לדבר,

אבל היא עדיין נהנית כשמלטפים את ידה או שרים איתה.

4. שומרים על עצמנו:

עושים הפסקות קצרות.

טיפול באדם עם דמנציה/ אלצהיימר הוא מסע ארוך, וצריך לעשות פסקי זמן להתרעננות.

5. מוצאים משמעות:

לפעמים דווקא ברגעים הקטנים -

חיוך פתאומי, רגע של הכרה, או פשוט הידיעה שאתם מעניקים אהבה וטיפול.

אפשר למצוא נחמה ומשמעות.

להיפרד בעודם חיים - על "אבל מקדים" בדמנציה/ אלצהיימר

במקביל לאובדן עמום באופן תדיר מטפלים באדם עם דמנציה/ אלצהיימר

חווים גם תהליך של Anticipatory Grief -  "אבל מקדים"

(נקרא גם "אבל מטרים" מהמילה טרם).

מונח זה מתייחס לתהליך אבל והתאבלות שמתרחש

כשמתמודדים עם אובדן הדרגתי של אדם אהוב, עוד בטרם מותו הפיזי.

כדבריה של מינה: 

"אני מרגישה כאילו אני מתאבלת על אבא שלי, למרות שהוא יושב מולי בסלון.

הוא נראה אותו דבר, אבל בכל פעם שאני מבקרת,

עוד חלק קטן ממנו נעלם.

זה כמו להגיד שלום ולהיפרד ממנו שוב ושוב."

מהו אבל מקדים?

בשונה מאבל "רגיל" שמגיע אחרי פטירה,

אבל מקדים הוא תהליך ששכיח בקרב מטפלים המתמודדים עם דמנציה/ אלצהיימר.

זהו אבל על אובדנים קטנים ומצטברים:

- אובדן היכולת לשיחה ושותפות

- היעלמות של תכונות אופי מוכרות

- שינוי בדינמיקה המשפחתית המוכרת

- אובדן היכולת לחלוק חוויות יומיומיות

- אובדן זיכרונות משותפים מהעבר והרגשה של מארג חיים משותף

בנוסף, אבל מקדים כולל התאבלות על כל מה שכבר לא יהיה,

על ציפיות וחלומות שנגנזים ולא נוכל לממש עם האדם עם דמנציה/ אלצהיימר.

מה מורכב באבל מקדים?

האתגר הגדול באבל מקדים הוא התחושה שזה "לא בסדר" להתאבל על מישהו שעדיין חי.

מטפלים רבים מדווחים על:

- אשמה ("איך אני יכולה להתאבל כשהוא עדיין פה?")

- בלבול ("אני צריכה להיות חזקה או מותר לי להישבר?")

- תשישות רגשית מהאבל המתמשך, לפעמים במשך שנים

- בדידות בהתמודדות עם רגשות שקשה להסביר לאחרים

איך מתמודדים?

בדומה לאובדן עמום, מתחילים מהכרה ברגשות ובתהליך אבל זה

כתגובה נורמטיבית וטבעית לתהליך הדמנציה/ אלצהיימר ביקירכם.

זו לא בגידה - זו דרך להתמודד עם המציאות המשתנה.

בהמשך מנסים למצוא איזון:

אפשר להתאבל על מה שאבד ובו-זמנית להעריך את הרגעים הטובים בהווה.

שני הדברים יכולים להתקיים יחד.

כתמיד, מומלץ למצוא תמיכה חברתית:

קבוצות תמיכה למטפלים, שיחות עם אנשי מקצוע, חברים שמבינים את המורכבות.

ו- דואגים לעצמכם. הרווחה שלכם היא הרווחה של האדם עם דמנציה/ אלצהיימר.

אבל מקדים אינו מפחית או מצמצם מעוצמת התגובה הרגשית של אובדן ואבל

כאשר האדם נפטר ועובר מן העולם.

אין "כמות" של אבל שאוזלת כי התאבלנו מוקדם יותר.

שני התהליכים הללו, אובדן עמום ואבל מקדים,

יכולים להיות מתישים רגשית, בפרט אם מוסיפים לכך את רגשי האשמה הנלווים.

למינה לקח זמן להבין שמותר לה להתאבל על אמא שלה בעודה בחיים.

"עם הזמן הפנמתי שאפשר להתגעגע למי שהיא היתה,

גם כשאני יושבת לידה. זה לא אותו הדבר.

אני יכולה להרגיש אחרת כלפיה, אבל זה לא סותר את האהבה הבסיסית."

אבל המקדים ואובדן עמום הם חלק מהטיפול באדם עם דמנציה/ אלצהיימר.

הכי חשוב:

אל תשפטו את עצמכם על מה שאתם מרגישים.

תנו מקום לכל הרגשות.

ותזכרו -

זה שאין תרופה לדמנציה/ אלצהיימר, לא אומר שאין מה לעשות.

תדברו איתי ונחשוב ביחד איך להיטיב את החיים שלכם ושל יקירכם.

למתעניינים, נעזרתי בספר של פרופ' פאולין בוס בנושא:

Loving Someone Who Has Dementia: How to find hope while coping with stress and grief, 2011.

בוודאי יעניין אתכם גם:

רגשי אשמה בטיפול וליווי אדם עם דמנציה/ אלצהיימר

איך להתגבר על "הטיית החשיבה השלילית" בטיפול בדמנציה/ אלצהיימר

רגשות של בני משפחה המטפלים בדמנציה/ אלצהיימר